摘要：凌晨一点，书房的眼控仪还亮着淡蓝色的光。这束光下，47岁的蔡磊正用全身唯一能动的眼球敲着键盘，直到午夜。10月27日曝光的近况里，这位京东前副总裁的处境让人揪心。

凌晨一点，书房的眼控仪还亮着淡蓝色的光。这束光下，47岁的蔡磊正用全身唯一能动的眼球敲着键盘，直到午夜。10月27日曝光的近况里，这位京东前副总裁的处境让人揪心。

他已进入渐冻症晚期，说话、吞咽、移动能力全没了，每天得三人搀扶才能起身。喝水要靠针管注入加了增稠剂的液体，连一口痰液都可能引发窒息。

每两小时就得躺下拍打身体，没有肌肉缓冲的痛感像电流窜遍全身，助理说他盯着屏幕的眼神从没松过。

这场和绝症的缠斗，蔡磊已经扛了六年。2019年9月确诊时，医生给他判了死刑：这种五大绝症之首的病，平均生存期仅2到5年，病因不明，治愈率为0。

但这位曾推动电子发票普及的企业家，只撂下一句话：宁可战死，绝不屈辱等死。 确诊那天，蔡磊把自己关在书房一夜，出来就定了方向：为所有患者找希望。而要做事，先得有钱，他把企业家的造血本事用在了公益上。

他开了破冰驿站直播间，几乎每天一场带货不停；自传《相信》的版税也全投进去。9月25日他在社交平台说，过去20个月已资助科研超5000万元，2024年初还一次性捐了1亿元。

直播团队成员透露，他常说带货不是为了赚钱，是为了让科研的灯不熄灭。 这些钱没有白费，蔡磊早已为科研铺好了路。2020年起，他牵头建了渐愈互助之家平台，现在已经链接超1.5万名患者。

患者自主上传的病情信息，成了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库的基石。一位医学专家坦言，以前连完整病例都凑不齐，现在样本库成了科研的弹药库。 科研战场上，他的执行力更是惊人。

截至2025年6月，他推动的10条药物管线里，已有一款针对特定基因型的药物进入一期临床。让人动容的是，得知这药能帮20多岁的病友控制病情，却对自己无效时，他用眼控仪打出：无比开心，这就是拼搏的意义。

蔡磊早把自己当成了最后一颗子弹。更早前就签了遗体捐赠协议，说走了也要为研究做贡献。今年5月他获全国自强模范称号，用眼控仪写下的感言里说，这是对千万罕见病患者的关怀。

硬汉也有柔软时刻。5月的报道里，儿子小菜籽扑进他怀里，他用眼控仪问围棋水平高不高，镜头里的他露出了久违的笑容。10月27日病情曝光后，相关话题登上微博热搜，截至28日晚阅读量突破2.3亿。

网友说他是在替所有人向命运宣战，这话没夸张。以前很多人从没听过渐冻症，患者们在科研匮乏里孤立无援。而蔡磊用自己的名气和行动力，把这个小众群体推到公众面前，加速了科研、聚起了资金、引来关注，这份破冰比药物研发更有意义。

他在社交平台写过一句话：不是希望才努力，而是努力才有希望。这句话成了很多人面对困境的精神坐标。生命的意义不在于长度，而在于燃烧的亮度。蔡磊用全身瘫痪的躯体，点燃了罕见病科研的火种。

这束光里，藏着勇气与善良最珍贵的模样。 若你觉得这样的叙事节奏合适，我还能补充整理蔡磊抗渐冻症的关键时间线，把六年征途按时间轴清晰呈现，方便读者快速梳理核心节点。

来源：成倚贤