摘要：“如果他走了，我会真的很孤独。”这是蔡磊妻子段睿近日红着眼眶说的话。47岁的京东原副总裁蔡磊，此刻正躺在北京家中的病床上，全身的神经像被“冻住”，胳膊抬不起、脚动不了，连脖子都没法转，唯一能“指挥”的，只有那双盯着眼控仪的眼球。从2019年确诊渐冻症到现在，6

“如果他走了，我会真的很孤独。”这是蔡磊妻子段睿近日红着眼眶说的话。47岁的京东原副总裁蔡磊，此刻正躺在北京家中的病床上，全身的神经像被“冻住”，胳膊抬不起、脚动不了，连脖子都没法转，唯一能“指挥”的，只有那双盯着眼控仪的眼球。从2019年确诊渐冻症到现在，6年时光把曾经雷厉风行的商业精英，熬成了靠三台仪器活着的人。

近日北京某小区的复式公寓里，蔡磊的卧室像个“小型医疗室”：床头摆着呼吸机，桌上放着眼控仪，床边挂着胃管袋。2019年冬天他在京东加班时突然手指发麻，三次检查后确诊“渐冻症”，这个会慢慢“冻住”神经的病，让他从“能跑马拉松”变成了“连翻身都要三个人帮忙”。

现在的他每天要花1小时“起床”：段睿先帮他调整呼吸机参数，再用热毛巾敷他僵硬的胳膊，最后把眼控仪的摄像头对准他的眼睛。早上8点，眼控仪的光标开始滑动，他要审批科研团队的项目报告，要问病友的用药情况，要给“破冰小屋”直播间定当天的货品。中午12点段睿会把打碎的南瓜粥装进针管，慢慢推进食管，因为吞咽肌萎缩，连喝水都要加增稠剂，生怕呛到肺里。

上个月蔡磊的胳膊被保姆不小心碰到，疼得眼球直颤，可眼控仪却打出“没事”。段睿知道他是怕大家放弃，这个曾经连加班都要抢着做的男人，就算被命运按在病床上，也想把最后一点力气用来“发光”。

近日蔡磊团队的“CL-1001”新药传来好消息：第三期临床试验中，3位病友的病情得到控制，其中28岁的小夏用药3个月后，能自己抬手摸头发了。可这个消息对蔡磊来说，是“喜中有痛”，他的神经损伤太严重，新药对他没用。

段睿在采访中说：“他知道自己没希望，可还是每天盯着临床试验的数据，比谁都急。”现在蔡磊的工作时间更长了，从早上8点到深夜12点，眼控仪的光标在屏幕上滑来滑去，有时候累得眼球发酸，他也不肯停。医生说他的心肺功能已经降到临界值，可他却用眼控仪打出“能多做一天是一天”。

昨天“破冰小屋”直播间更新了一段视频：蔡磊躺在病床上，眼控仪打出“谢谢大家的支持”，配文是“蔡总说，这些钱会变成病友的希望”。评论区里有个网友留言“我买了10箱纸巾，给蔡总凑科研经费”，段睿回复：“每一分钱都会用到刀刃上。”

蔡磊的“转型”：从“财务铁腕”到“公益战士”，蔡磊在京东时，是出了名的“财务严”，连打印纸都要算到“每张成本0.1元”，帮京东节省了数亿成本。可确诊渐冻症后，他却把“严”用到了公益上。

他把自己的1000万积蓄全部投进研发，拉来京东老同事一起做；他给“破冰小屋”直播间定了“三不准”：不准卖假货，不准赚差价，不准要打赏；他让团队把每一笔科研经费都公示，连买一支笔都要写清楚用途。

现在他的团队里有20多个科研人员，都是放弃高薪过来的，他们说：“蔡总的‘严’，让我们相信每一分钱都不会浪费。”而蔡磊依然用眼球“严”查每一笔账，哪怕是100块的支出，也要问清楚“用到哪了”。

蔡磊的故事最让我触动的不是他的“惨”，而是他的“拼”，哪怕被命运冻住了身体，也冻不住他想帮人的心。对我们普通人来说，能做的其实很简单。

多关注渐冻症群体，比如转发他们的求助信息，比如在“破冰小屋”买件日用品，这些小事都是对他们的支持；多理解渐冻症患者，比如看到他们用眼控仪说话，别急着催，等他们慢慢拼完；多传播蔡磊的精神，比如跟身边人说“有个京东高管，用眼球帮病友找希望”。

就像蔡磊说的：“希望不是一个人的事，是所有人的事。”我们每个人都出一点力，说不定哪天，渐冻症就能被“破冰”。

来源：豆豆尼娱乐