摘要：但是橘宝从出生起就被查出患上了罕见病，橘宝妈妈带着儿子东奔西走四处求医。

文/花开富贵

编辑/花开富贵

一个女人三十多岁，本正是幸福的年纪，应该婚姻幸福，家庭美满。

但是橘宝从出生起就被查出患上了罕见病，橘宝妈妈带着儿子东奔西走四处求医。

在生下小儿子不满百天的时候，她就已经满头白发。孩子爸爸和爷爷奶奶早在满月就放弃了橘宝，只剩橘宝妈妈一个人支撑着。

然而橘宝只在这个世界上待了三年，橘宝妈妈基本上每隔十天，都会去陵园看望已经因病去世的儿子。

她对着冰冷的墓碑自言自语，墓碑前摆满了孩子喜欢的玩具和零食，许多网友都说“这是要了一个妈妈的命。”

橘宝妈妈是一个90后，是一名婚礼策划师，见证了上千对新人的幸福时刻。她和许多人一样，恋爱、结婚、生子，美好幸福。

橘宝妈妈还有一个大儿子叫远远，后来又怀上了二胎。

从怀孕到生产前，产检一直都没查出什么问题。

原本计划着生完孩子，满月就继续工作。

直到2020年3月12日，橘宝出生，从他出生起就哭闹的很厉害，并且总是拉肚子。

橘宝妈妈本以为这些只是孩子的体质不好，直到出生十三天后橘宝脸色蜡黄不停哭闹。

橘宝与正常孩子不同，他没有感知，一直哭闹，腹泻，甚至癫痫。

但橘宝爸爸觉得孩子没有救下去的价值了，早在他满月的时候就已经放弃了橘宝。照顾尚在襁褓中的橘宝成了妈妈一个人的担子。

橘宝妈妈不知道在医院走廊里哭了多少眼泪，去了郑州又去上海。

家中的大儿子舍不得妈妈一直哭闹，但为了橘宝的病也只能暂时把大儿子留在家乡。

橘宝妈妈带着孩子东奔西跑，找遍了医院专家，却也只能依靠药物维持橘宝的生命。

不论走到哪里，橘宝妈妈都陪伴在橘宝身边。

有一天橘宝妈妈看着镜子里的自己，青丝变白发。

出院后橘宝的病情依旧紧张，有一次甚至叫了救护车，却并没有惊动隔壁的橘宝爸爸。

眼看橘宝的癫痫无法治愈，橘宝妈妈和远远一起带着橘宝去了北京。

经过一系列的漫长检测，橘宝最终被确诊为线粒体脑肌疾病，这是一种基因突变引起的罕见病，全球也仅有三百多例。

从出生起他便渐渐没有视力和听力，对这个世界他是无法感知的，幸好橘宝有一个非常爱他的妈妈。

她抱着橘宝拿着一沓子诊断单子，在北京的医院中来回奔波。

每一位医生都告诉橘宝妈妈，橘宝的情况并不乐观，存活不了多久。

后来回家橘宝又因为癫痫住进了医院，不幸患上了肺炎，那也是橘宝妈妈第一次签病危通知书。

后来因为肠梗阻橘宝的病情再次恶化，医生又下了病危通知书，好在医生最终从死神手中救下了橘宝。

小橘宝七个月时重量还达不到四公斤，一岁时也只有5公斤。

回家后的橘宝妈妈每天给橘宝做营养餐，但是好景不长橘宝再次因为肠梗阻进了郑州医院的重症监护室，并且禁食一个多月。

橘宝的病情一直不见好转，橘宝妈妈只能拿着病例奔赴武汉同济医院求医。

得到同济医院的药方后，立即联系了郑州的医院，最终橘宝的肠梗阻开始缓解了。

就在出院的当天，橘宝在家中高烧不退，无奈只能将橘宝再次送入医院。

橘宝在重症监护室中度过了自己的生日，医生和护士都送了贺卡祝福。

在退烧后的三天，橘宝的病情又加重了，经过检查橘宝感染了嗜血细胞综合征。

橘宝妈妈好似在一夜就白了头，但她还是坚强地和医生沟通。

这次直接上了化疗，橘宝妈妈早就已经做好了最坏的打算，如果橘宝离开这个世界就将他的眼角膜捐献出去。

或许是上天眷顾，橘宝在危机中生存了下来。

在这之后的大部分时间中都是在医院度过的，当然也有在家的时候，但那也是零零散散。

哥哥和妈妈每天都精心照料着橘宝。

时间来到2022年1月11日，橘宝再次病危入院，两岁生日依旧是在医院中度过。

一直到了22年的下半年，橘宝又感染了真菌性肺炎。

橘宝妈妈知道孩子可能即将离去，于是便强忍悲伤买下了一块墓地。

不知道被抢救了几次，橘宝再次回到了妈妈的身边。

橘宝的病情稳定了一段时间，但还是出现了癫痫的情况。不过当时由于疫情，橘宝只能住在当地的重症病房。

但是橘宝的病情到了第二天就加重了，最终郑州医院同意接收橘宝，于是橘宝妈妈便开车前往。

经过一系列的治疗，橘宝的病情稳定了下来。

橘宝妈妈在家里装上了呼吸机、排痰机、雾化机、咳痰机等等，家里已经成了医院病房的样子。

橘宝在妈妈和哥哥的照料下，从骨瘦如柴变得胖嘟嘟，这都是妈妈和哥哥的爱。

她们都想橘宝可以陪伴久一点。

2023年2月，橘宝又进入了医院。同样是孩子的远远，在放学的第一时间大视频给妈妈问橘宝的病情，一直鼓励着妈妈。

2023年4月1日，橘宝最终还是离开了这个世界。

三年，如果橘宝是一个健康的孩子，这个时候早就已经会喊妈妈了，上幼儿园小班了。

橘宝去了一个没有病痛的世界，而橘宝妈妈也不再往医院奔波。

基本上每隔十天橘宝妈妈都会到墓地去看看，橘宝还是个孩子，就算去了另一个世界也没办法照顾好自己，橘宝妈妈经常会去陪伴橘宝。

33岁的橘宝妈妈满头白发，对着橘宝的墓碑絮絮叨叨，墓前摆放着孩子的衣服和零食，橘宝妈妈不断叮嘱着。

橘宝妈妈将自己的经历拍成短视频发到网上，这位伟大的妈妈和坚强的宝宝成为了人们讨论的焦点。

橘宝一共住了41次院，其中重症27次，橘宝妈妈签病危通知书也有27次，抢救了不知道有多少次。

网友共情橘宝妈妈的经历，在视频下方留言鼓励她，并且去想方设法去帮助她们。

虽然最终橘宝离开了这个世界，但是橘宝的存在永远是橘宝妈妈心中的一道彩虹。

如今的橘宝妈妈早已恢复了工作，天上的橘宝肯定也希望妈妈和哥哥可以过的幸福。

来源：味盗