眼球是唯一武器！京东前副总裁蔡磊全身瘫痪仍战到午夜

摘要：“凌晨一点，书房的眼控仪还亮着淡蓝色的光。”10月27日，广东新闻网援引凤凰网《旅途》栏目报道，揭开了京东前副总裁蔡磊与渐冻症抗争的最新日常——这位47岁的斗士已进入病程晚期，说话、吞咽、移动能力完全丧失，每天需三人搀扶才能起身，喝水要靠针管注入加了增稠剂的液

“凌晨一点，书房的眼控仪还亮着淡蓝色的光。”10月27日，广东新闻网援引凤凰网《旅途》栏目报道，揭开了京东前副总裁蔡磊与渐冻症抗争的最新日常——这位47岁的斗士已进入病程晚期，说话、吞咽、移动能力完全丧失，每天需三人搀扶才能起身，喝水要靠针管注入加了增稠剂的液体，连一口痰液都可能引发窒息。

但在这样的绝境里，蔡磊的战斗从未停歇。据网易手机网10月27日报道，他凭借唯一能动的眼球操控电脑，从清晨八点工作到午夜时分，每两小时就得躺下拍打身体缓解神经压迫的剧痛。“没有肌肉缓冲，痛感像电流窜遍全身，但他盯着屏幕的眼神从来没松过”，助理在采访中透露。

这已是蔡磊与渐冻症缠斗的第六个年头。2019年9月确诊时，医生曾告知他，这种被称为“五大绝症之首”的疾病，患者平均生存期仅2到5年，且至今病因不明、治愈率为0。但这位曾推动电子发票普及的企业家，选择用商业思维向绝症宣战：“宁可战死，绝不屈辱等死。”

“确诊那天，他把自己关在书房一夜，出来就说要建科研平台。”蔡磊的妻子段睿在9月的采访中回忆。正如广东新闻网10月27日报道所呈现的，蔡磊的抗争之路始终围绕“为所有人找希望”展开：

2020年起，他牵头创立“渐愈互助之家”平台，如今已链接超1.5万名渐冻症患者，患者可自主上传病情信息。在此基础上，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库随之建立，为病因研究打开关键缺口。“以前医生连完整病例都凑不齐，现在样本库成了科研的‘弹药库’”，一位参与研究的医学专家坦言。

蔡磊把企业家的执行力用到了科研上。据网易手机网10月27日报道，截至2025年6月，他推动的10条药物管线中，已有一款针对特定基因型的药物进入一期临床阶段。更令人动容的是，当得知这款药物能帮助20多岁的病友控制病情，却对自己无效时，他通过眼控仪打出：“无比开心，这就是拼搏的意义”。

为筹措科研资金，蔡磊开设“破冰驿站”直播间，几乎每天一场不间断带货；自传《相信》的版税也全部投入公益。据他9月25日在社交平台透露，过去20个月已对外资助科研超5000万元，2024年初还一次性捐出1亿元支持项目研发。“他常说，带货不是为了赚钱，是为了让科研的灯不熄灭”，直播团队成员透露。

今年5月，蔡磊获得“全国自强模范”称号，他用眼控仪写下感言：“这是对千万罕见病患者的关怀”。更早前，他已签署遗体捐赠协议，“如果我走了，身体就是最后一颗子弹”。这句被凤凰网报道引用的话，成为他生命态度的最佳注脚。

10月27日病情曝光后，#蔡磊全身仅眼球能动仍工作到深夜#话题迅速登上微博热搜，截至28日晚阅读量突破2.3亿。

更令人动容的是5月杭州网报道的一幕：蔡磊的儿子“小菜籽”扑进他怀里，他用眼控仪问“围棋水平高不高”，镜头里的他露出了久违的笑容。蔡磊的故事之所以引发全民共鸣，不仅在于他对抗绝症的坚韧，更在于他把个人悲剧变成了群体希望。正如广东新闻网在报道中所暗喻的：“他不是在独自抗癌，而是在为所有罕见病患者凿开光明”。