摘要：10月27日蔡磊用仅剩能动的眼球敲击着键盘，处理当天最后几封邮件，起身需要三个人搀扶，喝水要靠针管一毫升一毫升地注入，一口痰就可能让他窒息这是渐冻症晚期患者的日常。

明天和意外我们永远也不知道哪一天先到来，生命显得如此的渺小。[熊吉]

10月27日蔡磊用仅剩能动的眼球敲击着键盘，处理当天最后几封邮件，起身需要三个人搀扶，喝水要靠针管一毫升一毫升地注入，一口痰就可能让他窒息这是渐冻症晚期患者的日常。

每两小时他必须躺下让人拍打身体，没有肌肉缓冲，神经直接压在骨头上，那种痛让他整夜难眠，但拍打一结束，他又会立刻坐回电脑前，继续工作到凌晨。

这位京东前副总裁在2019年确诊渐冻症时才41岁，那时医生告诉他，这种病无药可医，平均生存期只有3到5年，六年过去了，蔡磊不仅活着，还做了一件更疯狂的事他要自己攻克这个绝症。

今年9月妻子段睿在社交平台上发布了丈夫的近况，蔡磊已经完全失去说话能力，胳膊、脚、脖子都无法移动，只能吃少量流食，牙痛、口水、呛咳、吞咽困难和憋气，每一种折磨都在24小时不停地循环。

他每天从早上8点工作到午夜，通过眼控仪处理科研、运营、合作、人事、财务等大量事务，“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死，”他在社交平台上这样写道。

蔡磊团队对外科研资助超过5000万元，支持了上百个科研项目，他搭建的“渐冻互助之家”患者医疗大数据平台，为中国渐冻症研究提供了前所未有的数据支持。

他建立了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库，这个样本库收集了不同基因型患者的详细数据，让研究人员能够从基因层面追踪病因，为精准治疗提供了基础。

蔡磊团队参与推动的针对基因型的小核酸药物已取得重要进展，其中RAG—17药物已进入一期临床试验，RAG—21获得了美国FDA的孤儿药资格认定。

一位20多岁的女孩在用药后病情得到明显改善，原本逐渐失去行动能力的她，现在能够重新站立行走，蔡磊看到这个消息时，用眼控仪敲出三个字：“我羡慕你。”

因为这些药物针对的基因型，恰恰不是他自己的类型，他拼尽全力研发的药物，可以救活别人，却救不了自己。

当记者问他是否感到失落时，蔡磊的回答出人意料：“我无比开心地说这就是我拼搏的意义！已经拯救了很多生命，大有成就，”三年前还被医学界认为“必然死亡”的部分基因型患者，现在有了活下来的希望。

今年8月妻子段睿36岁生日那天，蔡磊虽然已经无法说话，但用眼控技术为她播放了生日歌，段睿后来说：“如果他走了，我会真的很孤独。”

5月18日蔡磊获得了“全国自强模范”称号，他用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉，这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。”

蔡磊团队计划在2025年全力搭建渐冻症科研AI大脑，推进更广泛的合作，并研发可快速复制的护理体系，他在最近的一次发言中说：“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生。”

蔡磊知道也许有一天他的眼睛也会失去活动能力，那将是真正的黑暗降临，但在那一天到来之前，他要尽可能多地为其他患者点亮希望。

看到蔡磊先生的最新情况，很多网友都表达了自己的感慨和祝福。

“每次看到蔡总的新闻，都觉得自己的工作生活里那点困难根本不算什么，他给我们上了最好的一课关于生命的意义。”

“身体被冻住了，但灵魂还在战斗，这才是真正的强大。”

“能救别人却救不了自己，这是何等无私的胸怀，太伟大了。”

“和他相比，我们拥有健康的身体，还有什么理由抱怨生活呢？要更努力地生活，珍惜每一天。”

“相信科技的发展，终有一天能攻克渐冻症这样的难题，蔡总的努力不会被辜负。”

让你用一句话鼓励正在面对巨大困难的人，你会说什么？ 或者，蔡磊的哪个举动最让你感到震撼？ 在评论区一起聊聊吧。

信源：光明网

来源：三楼的泡芙一点号