摘要：从2019年蔡磊确诊渐冻症至今，已经过去了将近六年，这段日子里，曾经被称为“京东副总裁”、“中国电子发票第一人”的蔡磊，身体逐渐被疾病侵蚀，从左手肌肉萎缩开始，到如今，他需要佩戴呼吸机才能入睡。

“蔡总一病我就瘦了，我真觉得，每一个长胖的女生都很幸福……”在蔡磊破冰驿站的视频里，段睿轻声讲述着，语气里有关切，有疲惫，但更多的是坚定。

从2019年蔡磊确诊渐冻症至今，已经过去了将近六年，这段日子里，曾经被称为“京东副总裁”、“中国电子发票第一人”的蔡磊，身体逐渐被疾病侵蚀，从左手肌肉萎缩开始，到如今，他需要佩戴呼吸机才能入睡。

2018年，40岁的蔡磊在亲友的撮合下，与29岁的段睿见面了，这位比蔡磊小11岁的北京姑娘，拥有北大医学专业硕士学位，同时还是一家事务所的高级合伙人。

初次见面，段睿对蔡磊的印象并不算好，甚至觉得这位年纪比自己大不少的男人“不太行”，然而蔡磊却对集美貌与才华于一身的段睿一见倾心，令人惊讶的是，第二次见面，蔡磊就直接向段睿求婚：“我没空谈恋爱，如果觉得合适，咱就直接结婚吧”。

面对如此直接的求婚，段睿的第一反应是“这不是骗子吧”，甚至回家跟母亲吐槽了蔡磊，但随着两人进一步的接触，她逐渐被蔡磊的真诚和魅力所吸引，最终，两人闪婚了。

婚后，两人迎来了儿子的降生，事业有成、家庭美满的蔡磊，仿佛是命运的宠儿；然而，幸福的时光总是很短暂。2019年，儿子降生后不久，蔡磊在单位熬夜加班时，感觉手臂肌肉不停颤动，经过医院检查，最终确诊蔡磊患上了渐冻症。

渐冻症与癌症、白血病、艾滋病、类风湿，并称世界五大绝症，而渐冻症排在五大绝症之首，目前无药可医，治愈率为零，患者的寿命通常只有2-5年。蔡磊无法接受这个事实，整整三个月无法正常入睡，看着怀中的幼子和新婚不久的妻子，他做出了一个艰难的决定——向段睿提出离婚。

面对蔡磊的离婚请求，段睿的回答斩钉截铁：“你想都不要想。”段睿不仅拒绝了离婚，还开始全身心地陪伴丈夫一起“打怪”——投入到攻克渐冻症的工作中。学医出身的她为了能拯救丈夫，找遍了国内知名医院的医生，还为丈夫试过各种偏方。

看到妻子如此执着，蔡磊决定和病魔赛跑，在自己倒下之前，努力去做最后一次创业——研发治疗“渐冻症”的药物。为了筹集研发资金，蔡磊夫妇决定尝试直播带货，从最初账号上只有20多个粉丝，到如今超过470万粉丝关注，蔡磊破冰驿站直播间逐渐成为推进研发工作的重要支持。

2024年1月，蔡磊发布视频，自称呼吸已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，离死亡已经非常近了。到2025年9月，段睿透露蔡磊已经完全丧失语言能力，胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；目前还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。“如果他走了，我会真的很孤独。”段睿这样说。

知道自己活不了多久，蔡磊含泪与妻子立下3个约定：一是如果他哪天走了，段睿要坚强，将儿子抚养成人；二是医药公司和实验室不能关闭，要与药学家继续研发新特药，为拯救渐冻症病友尽一份力；三是如果他不在了，希望段睿每年能带儿子去河南商丘看看他的母亲。面对这些约定，段睿哽咽回答：“我答应你。”说完她便泪如泉涌。

2025年5月，蔡磊刚过完47岁生日，生日视频里，他一脸温柔地看着儿子为他点蜡烛，段睿则送上鲜花，祝福他生日快乐。如今，蔡磊已完全失去语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，面对不可控的未来，这对夫妻依然在坚持着他们的破冰之旅。

来源：儒林外史