摘要:· 全身瘫痪:除了眼睛和眼皮,身体其他部位几乎都无法自主运动。他无法自己翻身、坐起,更不用说站立或行走。
一、身体状况:极度艰难,但意识清醒
1. 运动功能:基本完全丧失
· 全身瘫痪:除了眼睛和眼皮,身体其他部位几乎都无法自主运动。他无法自己翻身、坐起,更不用说站立或行走。
· 双手:曾经他还能用一根手指操作鼠标,现在双手也已完全失去功能。他与外界的交互主要依靠眼球追踪技术,通过眼动仪来操作电脑,进行打字、发布指令。
2. 语言能力:严重受损,但仍在坚持
· 他的发音肌肉受到严重影响,语言能力已经非常微弱。据他妻子段睿描述,他现在说话非常费力,声音极其微弱且模糊不清,需要身边最亲近的人(主要是段睿)根据口型和上下文才能“翻译”出来。
· 在公开的视频中,他努力说话的样子让人动容,每一个字都像是用尽了全身的力气。他已经无法进行流畅的语音交流。
3. 其他身体机能
· 呼吸:呼吸肌受到影响,他需要24小时佩戴呼吸机来辅助呼吸,尤其是在夜间。
· 进食与营养:吞咽功能也存在困难,主要通过胃部造口输入营养液来维持身体所需。
· 身体状况:由于长期卧床,他面临着肺炎、褥疮等并发症的威胁,需要家人和护理团队全天候的精心照料。
二、精神状态与工作:战斗不息,意志如钢
尽管身体被禁锢在轮椅上,蔡磊的精神力量和事业追求却从未停歇。这是他最令人敬佩的地方。
1. 继续领导“破冰驿站”事业:
· 他依然是“破冰驿站”直播电商平台的灵魂人物。虽然他无法亲自上阵直播,但每天都会通过眼动仪工作十几小时,处理各种事务,参与选品、决策和团队管理。直播间已成为支撑他科研梦想的重要资金来源。
2. 全力推动渐冻症科研:
· 这依然是他生命的核心。他和团队成立的基金和数据平台,仍在持续联系和资助全球范围内的渐冻症科研项目。
· 他曾在2024年初表示,他将把所有的遗产(包括公司和直播收入)都捐给渐冻症科研事业。他坦言,自己能用的钱已经不多,所有的资源都向科研倾斜。
3. 出版新书《相信》,传递信念:
· 2023年,他出版了《相信》一书,详细记录了他与渐冻症抗争的心路历程和创业故事,激励了无数人。
三、家人支持:妻子段睿是坚强的后盾
他的妻子段睿是他最重要的依靠。她不仅是“破冰驿站”直播的主播,更是蔡磊的“翻译官”、护理者和精神支柱。在镜头前,她总是展现出坚强和乐观,悉心照料蔡磊,并全力支持他的事业。
总结
蔡磊的近况是:身体已经进入了渐冻症晚期的极端困境,全身瘫痪、语言几近丧失,依靠科技和他人帮助维持生命。然而,他的意志力和战斗力却达到了顶峰,他正以惊人的毅力,与时间赛跑,为自己的生命,也为全球数十万渐冻症患者,进行着最后的、也是最激烈的抗争。
他用实际行动诠释了什么是“向死而生”,他的每一次呼吸、每一个眼神,都在为“破冰”的希望而努力。
来源:王盘泉