摘要：他已全身瘫软、失去语言能力，只靠眼控仪工作与沟通，却每天从早到晚推进药物研发，和渐冻症晚期的时间正面硬拼
他已全身瘫软、失去语言能力，只靠眼控仪工作与沟通，却每天从早到晚推进药物研发，和渐冻症晚期的时间正面硬拼
2019年，他还是京东集团的副总裁，被确诊肌萎缩侧索硬化，也就是大家常说的渐冻症
这个病会一点点掐灭运动神经元，病因复杂，与遗传和环境都可能有关，平均确诊要十个月到一年
多数患者会在三到五年内因呼吸肌麻痹或肺部感染离世，这是医学教科书写明的残酷现实
他没有退场，反而从商业战场转身进入更难的赛道——做药，专盯渐冻症
截至2025年10月，蔡磊的ALSFRS-R评分在12到13分，已是明确的晚期
起身需要三位护理同时搀扶，腿几乎没有力，颈部也挺不住，双上肢瘫痪持续多年，能活动的地方就只有桌前这一小块
沟通靠眼控仪，吞咽能力持续下滑，连喝水都得加增稠剂，拿针管一口一口地喂
去年还能小口吞咽，今年已经不行了，普通水会呛，饭要全部打成流食，随餐服药三次，另两次单独服用，一天五次不落下
他还在坚持全天工作，早上八九点开工，晚上十一二点收尾
坐两个小时就得立刻躺下拍打身体，没了肌肉缓冲，神经被压迫时的疼痛像刀子一样扎，拖一会儿就可能出现压疮
正常人可以挪挪位置，他不能动，只能咬牙挺过去
眼控速度惊人，一分钟能输入五六十个字，安排事务、开会、核对材料都照常进行
有一次会议开了一个半小时，结束后他立刻躺下缓一口气，中晚期通常要戴呼吸器睡觉，他也不例外
去年五一，他下楼散步时受风着凉，感冒烧得厉害，进了ICU七天六晚
对于渐冻症患者，痰堵可能就是致命一击，他喉肌萎缩不能自主咳痰，晚两分钟吸痰就可能窒息
那几天彻夜吸痰几十次，他甚至主动要求气切，医生原定第二天手术，没想到第二天状态突然好转，气切延后，他笑称是“差几个小时的幸运”
这一句听起来轻松，背后却是与死神贴脸的较劲
更让人动容的是，很多团队自主研发的药物对他本人没效果，却对某些基因型病友明显有用
近年来，遗传性渐冻症的治疗出现突破，部分患者病情得到控制，生存曲线正在被一点点拉长
为了让更多人赶上治疗窗口，他总在病友圈里盯进展、打招呼、做解释
有一位二十多岁发病的女孩，正在天坛医院治疗，凤凰网曾拍过她
蔡磊用眼控对她说：“你真的好幸运，连我都羡慕你
我都没你这么幸运
好好配合治疗，先保住命，你很有希望恢复健康”
两年后，她病情稳定下来，给他录了一段视频：“蔡总，您好，结束治疗到现在已经过去十六个月了，我的身体状况很好，生活重新有了希望”
她说，蔡磊的坚持，是他们坚持下去的力量
有人问他，会不会遗憾——救了很多人，却还没找到对自己有效的药
他通过眼控打出：没有遗憾，反而很振奋，因为已经拯救了很多病友，这是很有成就的事
他也坦白
自己随时想到死亡，但不再害怕，害怕没有意义，悲观无用
他更在意的是时间——能不能抢到一个更好的方案
“赌一把，就算结果最差，也是为所有的病人奉献自己了”
更大的背景正在发生变化
我国渐冻症发病率约1.62人/10万人，患病率约2.98人/10万人，每年新增约2.4万例，确诊往往不够及时
国内权威医生强调，现有靶向药能为约2%的患者提供对因治疗，90%的散发病例病因不明，规范康复护理能延缓进展，“药物治疗＋康复护理＋社会关爱”缺一不可
今年6月的“世界渐冻人日”，北医三院牵头的藿苓生肌颗粒三期临床试验启动，一周前该院才刚开出全国首张针对SOD1基因突变型渐冻症的托夫生注射液处方
治疗窗口正在被一点点打开，但需要耐心与标准化护理去托住每一个人
全球也在加速
在2025世界顶尖科学家论坛上，美国神经生物学家唐·克利夫兰说，ASO疗法已让部分遗传性渐冻症出现病情逆转，虽然远未完美，但这是重要进步
他还提到，AI能加速药物筛选，但神经退行性疾病的验证必须给足时间，科学是国际性的，合作与竞争才能把中长期的突破推出来
他在现场表示，自己见过蔡磊两次，称赞他的勇气和影响力
这种“彼此看见”的时刻，对患者和研究者而言都是燃料
医学之外，人的温度也在恰当地安放
常德市第二人民医院的医护给抗争六年的李先生办了生日会，定制特殊蛋糕，送有声书籍和手绘贺卡
这种看似微小的陪伴，会让一个人熬过去最难的夜
我总在想，如果是我，能不能在输液架旁边还保持这样平静和体面？
也许正是这些不起眼的细节，撑住了一个家庭不至于崩塌
至于私人生活，蔡磊说他很少有时间陪家人
“我必须把时间都投入科研工作，分秒必争！
若战斗失败，留恋一切都无意义；
唯有战斗成功，才是给自己和家人唯一的希望”
他还许下一个愿望：如果有一天真的攻克了渐冻症，他要直播一场“科学胜利的晚会”，改写两百年的历史，倪萍已答应主持
乐观吗？
是的，可在这个赛道，乐观本身就是一种续命方式
他现在的世界在变窄，但他要把更多人的世界撑宽
这是一个病人的选择，也是一个研究发起人的选择
有人会问，意义在哪里？
我觉得答案很朴素——
让更多人活下去，就是意义
最后，他重复了三句话，像给团队、给病友、也给自己打拍子：“一定！
不遗余力，分秒必争！”
来源：花花爱看剧一点号