摘要：他今年46岁，现在全身瘫软，说话只能靠眼睛打字，喝水要护士用针管推。去年还能站一会，现在连脚趾都动不了，每天要吃八次药。

蔡磊是京东前副总裁，2019年确诊渐冻症，这种病会让人慢慢失去行动能力，目前全世界没根治办法。

他今年46岁，现在全身瘫软，说话只能靠眼睛打字，喝水要护士用针管推。去年还能站一会，现在连脚趾都动不了，每天要吃八次药。

助理说他每天工作16小时，早上八点准时开工，他办公室有四五个保姆轮流照顾，每坐两小时就得抬起来拍背，防止长褥疮。

吃饭要打成糊，吞咽困难时呛到可能直接进ICU，医生说他最多活五年，现在已超期两年。

搞研发花光积蓄，他开直播卖货筹钱，妻子段睿常陪他出镜，直播间卖过京东旗下产品，也带过日用品。

有粉丝说他装病博流量，有人翻旧账说他以前搞过迷信治疗，山西网友评论说"双11又来圈钱"，被其他观众怼回去。

他建了个叫"破冰驿站"的组织，帮渐冻症患者交流。有位20多岁女生用他团队试产的药，两年后能重新说话走路。

蔡磊团队整理了两万多个患者数据，和十几家医院合作，凤凰网拍视频显示他完全不能自理，但还在用眼控仪回复邮件。

最近一次检查，他脖子连头都撑不起来，得人扶着，医生说肌肉萎缩无法逆转，但他坚持自己管项目。

助理说他凌晨两点还讨论方案，疼得直冒汗也不休息，病房放着个红色塑料箱，里面是未公开的药物实验记录。

听说他半年前就订了遗体捐赠协议，想把大脑捐给研究机构，女儿从没来看过他，助理说他不愿让家人难过。现在办公室挂着张字画，写着"活着就有希望"，是他让朋友代笔写的。

来源：四十画