摘要：10月27日，渐冻症抗争者蔡磊的近况让无数人揪心：这位47岁的前京东副总裁已进入病程晚期，全身肌肉彻底萎缩，说话、吞咽、移动能力尽失，唯一能自由控制的只有那双通过眼控仪处理工作的眼球 。但更令人动容的是，他带领团队研发的药物已让病友重获生机，面对"救不了自己却

10月27日，渐冻症抗争者蔡磊的近况让无数人揪心：这位47岁的前京东副总裁已进入病程晚期，全身肌肉彻底萎缩，说话、吞咽、移动能力尽失，唯一能自由控制的只有那双通过眼控仪处理工作的眼球 。但更令人动容的是，他带领团队研发的药物已让病友重获生机，面对"救不了自己却救了别人"的追问，他用眼球敲出答案："这就是我拼搏的意义"。

时间回溯到2019年，41岁的蔡磊正值人生盛年，刚迎来儿子出生，事业如日中天，却被确诊为"世界五大绝症之首"的渐冻症。这种疾病对肌肉功能的侵蚀不可逆转，患者平均生存期不过2至5年。在当时的全球医疗领域，尚未有针对此疾的有效疗法，情况令人忧心。从最初的震惊归于平静，这位曾助力中国电子发票落地的商业巨擘，以非凡的勇气与绝症相抗，将这场艰难的战斗化作了人生中的“最后一次创业”。

7年病程里，病魔的进攻步步紧逼。如今蔡磊起身，需三人合力搀扶。每日服药五次，饮水时要添加增稠剂，再用针管几毫升地慢慢喂入。此刻，他连一口痰，都可能引发窒息之危，处境令人揪心。根据渐冻症患者功能评分量表，低于19分即为晚期，而他的评分已跌至12-13分。去年，他因感冒诱发痰堵，于ICU历经7天6夜方脱离生死险境。即便如此，他依旧每日从早8点工作至午夜，期间每两小时就得躺下，以缓解神经压迫带来的剧痛。

眼控仪成了蔡磊与世界连接的唯一桥梁。通过眼球转动，他处理科研合作、审核项目进度、联络科学家，20个月内推动对外科研资助超5000万元，支撑起上百个科研项目 。为了筹钱，他和妻子开启直播带货；为了突破瓶颈，他搭建起连接上万名患者的"渐愈互助之家"大数据平台，建立起中国首个渐冻症病理科研基因样本库 。从发起第二次冰桶挑战到设立慈善信托，他把每一分力量都用在了攻克绝症的路上。

奇迹，宛如暗夜中乍现的微光，于无声无息间降临在病友身上。它带着希望的温度，不着痕迹地改变着一切，让生命的乐章重新奏响。2021年，一位二十多岁的女孩被确诊患病。用药之前，她的病情急剧恶化，身体状况急转直下，如今已不得不依靠轮椅和助行器来行动。在使用蔡磊团队推动研发的药物后，病情成功"刹车"，结束治疗16个月后仍状态良好，特意发来视频致谢："您的坚持是我们的力量源泉" 。当女孩轻声道出“我羡慕你”，蔡磊内心反倒涌起一股别样的振奋。他心想，自己已然拯救诸多生命，这番成就不可谓不大，一种自豪感油然而生。

无惧死亡之威，抱持慷慨无私之念。即便前路至暗，亦愿倾己所能，为万千病患奉献自我，此心昭昭，矢志不渝。"面对镜头，蔡磊通过眼控仪传递出的信念掷地有声。他早已签下遗体捐献协议，准备将自己作为最后一颗"子弹"献给科研 。妻子段睿那句"如果他走了，我会真的很孤独"的轻叹，道出了家人的心疼，却从未动摇他的决心。

从商业精英到渐冻症斗士，蔡磊用渐冻的身体点燃了希望之光。他或许没能等到药物惠及自身的那天，但他推开的科研大门，已让更多病友看到生机。正如他在获得"全国自强模范"时写下的感言："坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好"。这场与死神的赛跑中，他早已赢了生命的厚度。

来源：水木清华一点号4