摘要：2025年，江苏省苏州市被确定为全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区，连续两年将孤独症家庭支持纳入市政府民生实事项目。出台《苏州市孤独症全程支持服务实施方案》，推出29项措施，构建“政府主导、部门协同、社会参与”的家庭支持机制。通过搭建“1+10”孤独症全程

▲江苏省苏州市将0~6岁儿童孤独症筛查纳入民生实事项目，由市卫生健康委牵头开展免费筛查工作，进一步筑牢早筛、早诊、早治的防护网。

2025年，江苏省苏州市被确定为全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区，连续两年将孤独症家庭支持纳入市政府民生实事项目。出台《苏州市孤独症全程支持服务实施方案》，推出29项措施，构建“政府主导、部门协同、社会参与”的家庭支持机制。通过搭建“1+10”孤独症全程支持网络，推动孤独症儿童关爱促进行动落到实处。

近年来，孤独症患病率持续攀升，牵动着无数家庭的心。据国家卫生健康委数据，我国0至6岁儿童孤独症患病率达0.7%，相当于每140名儿童中就有1名患者。这些孩子面临社交、沟通及心理发育的多重障碍，而背后更是家庭日复一日的照料压力与情感负重。

在江苏省苏州市，2024年定点康复机构在训孤独症儿童已达2124人，同比增长35%。每一个数字背后，都是一个家庭的漫长坚守。他们不仅需要专业的康复支持，更需要社会理解、心理慰藉和实际帮扶，以缓解长期照护带来的身心疲惫与经济压力。

回应这些“看不见的艰难”，苏州市推出一系列家庭暖心行动。2024年，苏州市被列为江苏省孤独症全程支持服务试点地区，2025年又成为全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区，连续两年将孤独症家庭支持纳入市政府民生实事项目。

2023年，苏州市残联开展为期6个月的深入调研，走访204户孤独症儿童家庭，收集1.4万余条数据，精准识别家庭在心理疏导、经济援助、托养照料、喘息服务等方面的迫切需求。基于调研，2024年，苏州市残联等14个部门共同出台《苏州市孤独症全程支持服务实施方案》，推出29项措施，构建“政府主导、部门协同、社会参与”的家庭支持机制，努力让政策红利真正转化为照进每个孤独症儿童家庭的一缕暖光。

8岁的小钟（化名）是一名孤独症孩子。虽然可以去特殊学校，但小钟的父母还是想让他继续在机构接受康复训练，希望能为他争取更多融入社会的可能。然而，机构康复训练每年数万元的费用，对于父母都是普通职工的小钟家庭来说是一笔沉重的负担。

像小钟这样的家庭，正是孤独症儿童关爱促进行动中“家庭暖心行动”的重点支持对象。加强医疗保障与康复救助是让孤独症儿童家庭感受党和政府温暖最直接的途径。

“国家的政策越来越好，给了我们很大支持。”小钟的奶奶感慨道。

在吴中区特殊儿童康复中心会议室里，记者跟吴中区残联工作人员及康复机构负责人一起，梳理了小钟目前可享受的帮扶政策：康复训练补贴（7岁~14岁档）2900元/月；慈善“阳光计划”1000元/月，年度封顶6000元；民政生活补助1560元/月。

2024年底，苏州市残联与市财政局共同印发《关于优化调整残疾儿童基本康复服务项目补助标准的通知》，进一步扩大了政策覆盖范围：残疾儿童康复补助标准提高20%以上；取消15岁~18岁残疾儿童康复补助的“困难家庭”限制；实现残疾儿童康复补助“全类别、全年龄段”覆盖。这意味着，像小钟这样的孩子，可以继续享受至少10年的政府康复补贴，极大缓解了家庭的经济压力。

此外，苏州市还推出多项配套措施。将0~6岁儿童孤独症筛查纳入民生实事项目，由市卫生健康委牵头开展免费筛查工作，进一步筑牢早筛、早诊、早治的防护网；随着2025年江苏省医保门诊慢特病保障病种新增儿童孤独症等病种，苏州市建立了门诊慢性病保障待遇，孤独症门诊康复用药每年最高可报销8000元；完善康复医保支付制度，家长医保个人账户内余额可按规定用于支付孤独症儿童在医保定点医疗机构产生的医疗费用；通过“点亮心星”慈善项目，对7岁~14岁孤独症儿童少年提供康复帮扶；推动“苏惠保”等普惠保险覆盖病残困难家庭，进一步减轻医疗负担。

通过多政策衔接、全周期覆盖，苏州市正逐步构建起“医保+康复+救助+慈善”一体化支持体系，为孤独症儿童及其家庭提供持续、有力的保障。

17岁的小胜（化名），独生子女，喜欢画画，有点情绪问题。18岁的小明（化名），人高马大，喜欢看书，爱挑食。他们每天都会到姑苏区平江路街道孤独症社区日间照料点。在这里，老师带领他们和其他孩子一起完成手工、康复训练和游戏等任务。这不仅提供了专业的照料和康复指导，也创造了一个同伴交流、互相支持的空间。

对于他们的家长而言，日间照料中心就像是“喘息驿站”。以往，家长们需要全天候地陪伴在孩子身边，无论是日常起居的照料，还是面对孩子因孤独症引发的各种情绪和行为问题，都让家长们身心俱疲。而现在，孩子被安全地安置在日间照料点，有专业人员看护和引导，家长们终于可以暂时放下心中的重担，获得宝贵的休息时间。小胜的妈妈可以趁这段时间做零工补贴家用，小明的父母也能更安心地投入工作。

记者探访时，孩子们正在老师袁军的指导下包馄饨，这是他们的午餐加餐。袁军表示，通过集体生活，孩子们的能力有了明显提升——小胜的情绪更稳定了，小明也在老师和同学的影响下改善了挑食习惯。

当孤独症儿童的世界被独特的“围墙”环绕，他们的家庭往往也承载着难以想象的压力与迷茫。尤其在义务教育阶段结束后，孤独症孩子何去何从，成为许多家庭迫切而现实的难题。为切实缓解孤独症儿童家庭的多重困境，苏州市残联在日间照料与喘息服务方面持续发力，通过构建多层次、多元化的服务体系，为家长们搭建起一个可以暂时喘息、获得支持的温暖港湾。

2025年，苏州市残联推出“孤独症儿童家庭综合帮扶工程”，在全市建设12个社区日间照料点，并于全国助残日前后陆续投入运营。“这些日间照料点不仅提供基础照护，确保孩子能在安全、专业的环境中度过白天，还特别注重生活技能培养，通过模拟购物、烹饪、社交等真实生活场景，帮助孩子逐步提升自理能力，为将来适应社会奠定基础。”苏州市残联康复与科技助残处相关负责人介绍道。

针对家长的心理压力和照护负担，各市、区依托日间照料点或“孤独症全程支持服务中心”，定期开展家长沙龙、心理讲座和喘息服务，邀请专家传授照护技巧与心理调适方法，也为家长提供交流互助的平台。

在相城区“孤独症全程支持服务中心”，记者邂逅了一场温馨的“花事”。10位孤独症孩子的妈妈，暂时放下日常照料“星娃”的艰辛与焦虑，围坐在一起，参与一场别开生面的插花活动。服务中心特意邀请了专业花艺师，手把手教妈妈们如何挑选花材、搭配色彩、修剪枝叶。鲜花映衬下，妈妈们的脸上都绽放出久违的笑容。这场活动不仅是一次技能学习，更是一场心灵疗愈，让她们在花香中获得片刻宁静与慰藉。

像这样的孤独症儿童家长活动，是苏州市于2025年3月启动的“孤独症儿童家庭综合帮扶工程”的一部分。在这一框架下，苏州市各县（市、区）同步启动十大特色关爱行动，从常熟市的“孤独症儿童家庭赋能”行动，到吴江区的“泽润星辉”孤独症儿童综合帮扶计划，从姑苏区的“星梦空间”孤独症青少年及家庭赋能发展计划，到高新区的孤独症家长“喘息、赋能”项目，形成了全域孤独症儿童家庭关爱服务矩阵，为“星星的孩子”及其家人照亮前行的路。

“孤独症群体需要的不是怜悯，而是平等的权利；不是隔离，而是融合的机遇。”在苏州市星善聚能孤独症关爱服务中心，家长沈薇的这句话，道出了众多孤独症家庭的心声。构建一个理解、接纳的社会环境，让孤独症患者享有平等融入的机会，是对孤独症儿童家庭最有力的支持。

要实现从“同情”到“共融”的转变，打破认知壁垒是第一步。2025年4月，苏州市残联联合多方打造的孤独症科普宣教体验馆正式开放。该馆以“理解、接纳、共融”为理念，设有科普认知、感官体验、支持资源和社会融合四大展区，运用图文、视频及互动装置，帮助公众深入感知孤独症群体的世界。

走进感官体验区，记者发现两副耳机，一副播放自然声，另一副则是嘈杂声。想象一下，当你戴上这副耳机，耳畔传来令人不安的背景噪音，这便是孤独症患者常常感受到的情景。而那些独特的变形镜则让你感受到孤独症患者的视觉世界——没有对称，只有细节的放大与扭曲。“因神经多样性，孤独症群体的感官处理与常人不同。”体验馆讲解员高莹莹解释道，“体验的目的是推动社会更多理解与包容。”这不仅是科学的认知，更是情感的共鸣。这种体验挑战了我们对“正常”的定义，使得人们在面对孤独症的异常情绪和行为时，或许能有一定程度的“感同身受”。

科普行动并不局限于展馆。

▲2025年，苏州市残联联合多家单位推出“孤独症科普车厢”，旨在通过沉浸式场景模拟、互动体验装置和科普图文展板等形式，向公众普及孤独症知识，提升社会对孤独症群体的理解与接纳。

早上9点多，从苏州地铁广济南路站乘坐一号线前往木渎站方向，你可能会发现两节特别的车厢——孤独症科普车厢。温馨的浅黄是底色，醒目的深棕色字体告诉人们，孤独症是什么？孤独症患者会有什么特征？扫一扫车厢里的二维码，能够听见孤独症儿童的心声。

“在建设儿童友好城市的大框架下，我们提出了‘孤独症友好’小切口实践。”在苏州工业园区金鸡湖街道孤独症社区日间照料点，负责人徐伟不无骄傲地告诉记者，“在我们苏州工业园区辖区范围内孤独症友好空间、友好商铺已经从1个发展到近40个了。友好空间可以为孤独症儿童提供活动和训练场地、友好商铺在非高峰段可以以较低的价格为孤独症儿童及家庭提供高质量的服务，从场地支持到社会接纳，一步步推动融合。”

从科普展览馆到科普车厢再到友好空间、友好商铺，路径不同，但目标一致，都是为了让社会大众对孤独症有更全面、更深入的了解，进而给予他们更多的理解、接纳与支持。

外在的包容环境固然重要，但孤独症群体自身的技能提升同样关键。面向义务教育阶段后的青少年，苏州市残联通过创办“孤独症青少年职业实训基地”帮助他们掌握一技之长。为此，苏州市残联摸排出全市15岁~35岁青少年孤独症近百名，对有职业能力评估意愿的青少年开展评估，并结合测评结果，制定个性化职业规划及培训方案。截至目前，苏州市已建成10家孤独症青少年实训基地，为孤独症青少年提供宾馆服务、烘焙、咖啡制作、陶艺等多项职业技能培训。

此外，苏州市还积极探索孤独症学生定向培养模式，通过校企融通培养，建立新型校企合作机制，促进大龄孤独症人士有效就业。比如，孤独症青少年职业实训基地之一——苏州工业园区仁爱学校与20个职业院校、星级酒店、外企单位等校企，在师资、实训、实习、就业等方面深度合作，自2017年职高部开始招收孤独症孩子以来，已培养孤独症学生24人，在读12人，已毕业12人，其中职业教育方向毕业生7名，100％就业，独立就业5人，辅助性就业2人。“孤独症毕业生钎钎同学在学校的支持下经过两年半的时间，于2024年12月顺利完成开放大学婴幼儿托育服务与管理大专学业，取得毕业证书，现在已经独立就业。”仁爱学校校长范里介绍道。

社会力量也在积极入场。爱心企业支持的“星途启航-星青年洗车培训及就业赋能”项目，为孤独症青年开展洗车赋能培训及就业。“星娃-大龄孤独症”陪伴式就业的菜鸟驿站正式开业，为孤独症青年提供支持性就业新场景。此外，在市残联的推动下，“苏州市融灿残障融合服务中心”成立，引导更多专业机构参与孤独症就业服务。这是一个信号——这条路，不再只靠家庭独自挣扎，而是正在成为一场社会协同的温暖汇聚。

从保障托底到家长喘息再到融合赋能，苏州正以“家庭”为核心，编织一张覆盖孤独症生命全周期的支持网络。苏州的实践表明，解决孤独症儿童家庭的“急难愁盼”，需要的不仅是单点突破的救助，更是一项系统性的社会工程。前路依然漫长，但每一步探索都意义非凡。当政策的暖光、社会的善意与家庭的坚韧交会，不仅能为孤独症家庭赋予前行的力量，也为我们所有人构建一个更加理解、包容、温暖的美好社会。在这样的社会里，每个人都是受益者。

编辑：釉墨

来源：看苏州一点号