摘要：我被查出来右股骨近端尤文氏肉瘤。这几年下来，14次全身化疗、1次髋关节置换手术、1次胸腔镜微创手术，我都扛过来了。现在肿瘤转移到肺，我还在医院接着治。想从最开始疼的时候说起，跟你们唠唠癌痛和化疗到底能有多痛。
我被查出来右股骨近端尤文氏肉瘤。这几年下来，14次全身化疗、1次髋关节置换手术、1次胸腔镜微创手术，我都扛过来了。现在肿瘤转移到肺，我还在医院接着治。想从最开始疼的时候说起，跟你们唠唠癌痛和化疗到底能有多痛。
其实确诊前半年，我右腿就开始一阵一阵酸痛。那时候在影城兼职，总觉得是累的，没当回事。又过了一个月，疼得更明显了，还是一阵一阵的，就去本地医院看医生。果然跟大家想的一样，医生说“没事，就是工作累着了”，开了点膏药让我回家休息。说也奇怪，膏药有时候还真管用，就这么疼了又看、看了又疼，拍片子、做核磁，甚至去省里大医院会诊，结果不是“骨髓水肿”，就是“先天性发育不良”，反正都说没大碍。
我也就放下心，回自己的城市正常上班、生活，吃着些没什么用的药。直到2023年春节那几天，右大腿突然开始一直疼，疼得特别厉害，晚上根本睡不着，在床上打滚。我和家人才慌了，过完年上班第一天，就跟我爸一起去了北京积水潭医院——全国最权威的骨科医院。
在北京看病的麻烦就不说了，我爸挂了专家号，把本地拍的核磁递过去。医生就看了一眼，说“这是肿瘤啊，看着就不像好的”。我和我爸当时就懵了，后来才知道，大医院是真牛，一眼就能看出来好坏。听医生的话，第二天做了穿刺，第三天让回家等病理结果。大概10天后，医生给我爸打电话，说确诊是恶性肿瘤。我爸告诉了我妈，我妈当天就跟我说了，我整个人都崩溃了——心里还矫情地想：妈你为啥要告诉我啊？我还是个孩子，瞒着我不好吗？
回北京医院后，医生说要先化疗。那时候我啥也不懂，还傻呵呵地问病友“化疗啥感觉啊？疼不疼？”估计人家觉得我问得太轻松，轻蔑地笑了下说“说不上来的感觉，到时候你自己体会就知道了”。后来我才真的懂了——我们这种骨肿瘤，北京医院用的都是全身大剂量化疗，第一次就把我整得特别惨。
那种滋味我真不想再回味。头晕、恶心，根本没食欲，反应最大的时候，谁在我跟前提“吃”字，我能在心里骂他全家；便秘，好的时候拉出来的是一粒粒的羊屎蛋，都能数清个数；腹胀，肚子里像翻江倒海，有时候能吐出来反而觉得舒服；浑身无力，感觉身体里每一个细胞都在发抖；后来几次还因为白细胞过低发烧。最难受的是，这些痛苦不是一个接一个来，是一起涌上来。
比如有一次，我躺在床上输化疗药，又晕又恶心还想上厕所，忍了半天，在我妈搀扶下颤颤巍巍挪到马桶边，脱了肥大的病号裤坐下。结果拉不出来，头晕恶心却更厉害了，下面还没动静，上面先吐了一地……四个字，痛不欲生。现在想想，比起单纯的癌痛，化疗的痛苦真的有过之而无不及，如果非要选，我宁愿只承受单纯的疼。
后来我还做了一次髋关节置换手术，这事我还挺骄傲的——那是在301全军骨肿瘤大会上做的演示手术，全程直播到会场。手术做得特别成功，后来每次去复查，我的主刀医生都会把我的X光片留下来，跟身边的学生使劲吹“当时我是怎么操作的，技法多炉火纯青！”听得我都忘了自己是因为生病才做的手术，甚至有点哭笑不得。
不过手术完的感受可一点都不“骄傲”。刚出手术室时，我听见我爸叫我名字，意识还没完全清醒，只觉得要么特别冷，要么特别疼，控制不住地全身发抖，把我家人和护士都吓坏了。后来把我挪到病床上，盖好被子，又抖了好一阵子才停下。等麻药劲过了，意识完全清醒，我才知道什么叫“无比的痛”——更要命的是，麻醉师没给我用止疼泵，接下来几天也没打止疼针，现在想想，我忍受疼痛的能力还真挺让自己傲娇的。
后来看了片子才知道，那真是个大手术：缝合的伤口有30多公分长，右大腿上半部分的骨头几乎全换成了假体，骨髓掏空后还注入了骨水泥。
今年2月2号，离春节没几天，我开车送朋友去机场。和朋友道别后还没出机场，胸部突然传来几处放射性疼痛，稍微扭一下身子，疼得都能钻心。出了机场，我僵直地坐在驾驶座上，不敢多动一下，硬撑着把车开回了家。一进门就浑身是汗，我知道情况肯定不好，但没想到会这么糟。
接下来三天，我只能躺在床上，连翻身都不敢，动一下整个胸部就像被扯着疼，还总觉得憋气。2月5号去拍了肺CT，6号拿到报告：双肺布满结节，右肺最大的肿瘤已经有10公分大，还带着胸腔积液。可奇怪的是，又过了几天，我居然慢慢好了，能走能蹦，过年还出去看电影、找朋友打扑克，那段愉快的日子，现在想起来像偷来的。
过完年上班第一天，我和家人赶紧去北京找原来的主治医生。他是看骨肿瘤的，叹了口气说“你这转移到肺上，得找胸外科，我这边没好办法了”。我没怪他——2024年第一次发现肺转移时，他已经给我做了6次化疗，没控制住，他是真的尽力了。
告别他之后，我像个无头苍蝇，在北京的医院里乱撞。那天挂了胸外科、呼吸科、肿瘤科、放射科的号，可医生们都说没好办法，不肯收我。在北京晃了两天，我只能回家，那时候憋气已经越来越重，体力掉得飞快——以前我家在二楼，我能蹦着上去，现在挪一步都要喘半天，爬楼至少要10分钟，到家后还得坐着缓好久。
那段时间，我天天在“治”和“不治”之间晃悠。医生都放弃了，我还有希望吗？再治的话，手术做过了，化疗也做了那么多次，还能怎么治？而且家里早就没钱了，这几年治病欠的债还没还完。可转念一想，我还没完成想走的旅行，爸妈都年过半百了，还有那么多爱我的人在等我——我才26岁，还没活够，活着多好啊。
收拾好心情，我先住了省里的大医院，后来又转到北京武警总医院。那时候胸水长得飞快，本来要做放疗定位，医生拍了CT说“右肺都看不到了，全被胸水淹了”。我整天咳得停不下来，一开始有痰咳不出，后来一咳就是一大口，咳得后背肋骨都疼，只能按着肋骨继续咳，根本忍不住。到后来，咳完还会干呕，憋气更严重，坐着能好点，一躺下就像要被憋死。我本来睡眠就浅，那几个晚上，全是坐着咳到天亮，气管又热又干，只能喝热水烫着嗓子才舒服点。
还好后来做了胸穿，插了引流管，一周多的时间放了差不多8000毫升胸水——没错，就是这么多，因为胸水放了还长，根本控制不住。等胸水放得差不多了，医生往胸腔里打了药。第三天复查时，医生抽了半天没抽出积液，笑着说“好事！可能药和胸水都吸收了”。那一刻，我才长长舒了口气，觉得那可恶的胸水终于被治住了。
3月30号那天，左胸口突然剧痛，疼了足足两个小时。我接连吃了两片止疼药，一点用都没有，最后疼得哭了——我都27岁了，居然被疼哭了。后来主任说，是肺部肿瘤长得太快，已经有点压迫心脏了。
好在4月10号有了好消息。那天北京阳光特别好，我做完9次放疗后复查肺CT，最大的肿瘤居然小了1/3，肺脉络也能看清了！我自己也感觉浑身有劲了，比刚住院时好太多。医生都觉得出乎意料，还开玩笑让我请他吃饭。那时候我已经打了2针PD1，做了12次放疗，每天输点增强免疫力的辅助药，治疗一步步走着，一切都在往好的方向走。
5月的时候，我才慢慢明白，癌痛不只是身上的疼，更多是心里的熬。生病后我变得特别敏感脆弱，爸妈在我面前轻轻叹口气，我都会难受半天。要面对亲人偶尔低落的情绪，要接受爱情里的裂痕，还要熬过长而枯燥的治疗期。每天和病友聊天，聊病情、聊新药、聊国外的临床试验，算着药的副作用能不能扛住，琢磨着那些应答率只有10%-30%的昂贵新药，在没数据参考的情况下要不要试——我们不止要扛身体的痛，还要受心理的打击，真的太累了，但再累，也得咬着牙活着。
8月14号那天，情况又差了，我只能卧床。那时候才觉得，止痛药真是救命的东西。
到了10月2号，国庆节第二天，我总算挺过了最艰难的两个月，可生活质量差了很多。现在在盲试靶向药，副作用很大，整天没精神，哪儿也没去，就在家待了一天。但我知道，只要还在试，就还有希望，慢慢来，总会好的。
来源：微笑猫猫一点号
