摘要:“我害怕在疼痛中离去……”这或许是许多重症患者共同的心声。世界安宁缓和医疗日前夕,潮新闻记者走进两个亲历了安宁缓和医疗的家庭,倾听他们的心路历程。
潮新闻客户端 记者 郑佳颖 隋雪 通讯员 陈雨虹 吴婧
“我害怕在疼痛中离去……”这或许是许多重症患者共同的心声。世界安宁缓和医疗日前夕,潮新闻记者走进两个亲历了安宁缓和医疗的家庭,倾听他们的心路历程。
“怕的不是死亡,而是痛苦地活着”
在浙江医院安宁缓和医疗门诊,殷阿姨(化名)不住地啜泣,反复念叨着:“活不好,也死不了,这日子太磨人了……”殷阿姨的儿子坐在一旁,眼神中满是担忧。“我妈这辈子没服过软,是个女强人。”
今年5月,殷阿姨的肾癌术后复查结果显示:肿瘤已向骨骼和肺部转移,被预估生命只剩下三四个月。“母亲对于抗肿瘤治疗很抗拒,拒绝接受化疗和其他抗肿瘤治疗。”殷阿姨的儿子说。
6月初,母子俩第一次走进安宁缓和医疗门诊。浙江省安宁疗护指导中心副主任、麻醉科主任夏燕飞清晰地记得,殷阿姨对疼痛的恐惧远超疾病本身。“她在网上查了又查,见过病友化疗后掉头发、插管子的样子,认定那‘生不如死’的日子,自己绝不能熬。”
图片由传播大脑AI生成
对于癌痛的恐惧,有时可能化为最纯粹的渴望——回家。
85岁的张水根几年前查出结直肠肿瘤,在外院做了手术,病理结果是罕见的消化系统神经内分泌癌,预后不好。
术后半年肿瘤悄然进犯肝脏、胰腺和腹腔。考虑到父亲年事已高,家人商量后不再选择放化疗治疗。2024年年底,张水根的病情开始恶化,医生让这个家庭做好思想准备。
“今年4月,父亲还能在花园小坐,只是站起来颤颤巍巍。”儿子张先生回忆道,5月,父亲出现肚子疼,在家两三天吃不下饭,靠喝点营养液维持。担心老人撑不住,全家人说服他前往医院,浙江医院安宁缓和医疗团队随后介入。
“当时爸爸问得最多的一句话就是会不会痛死。”儿子张先生回忆道,刚开始,父亲在住院期间特别想回家,性格开朗健谈的他,那段时间疼到几乎睡不了觉。
从煎熬到慢慢卸下恐惧
“大多数患者是怕疼得没了体面。”对于殷阿姨的情况,安宁缓和医疗团队很快摸清了症结:躯体疼痛轻中度,但对死亡的恐惧、对“拖累儿子”的焦虑,加之联想到疾病进展而没有尊严的余生,让阿姨精神上的苦痛达到顶峰。
“哪怕抗肿瘤治疗能多活两三年,我也不要那样。”殷阿姨态度明确,“我宁可要好质量的两三个月。”疼痛管理也是安宁缓和医疗的重要组成部分,医疗团队做的第一件事,就是为她量身定制疼痛管理方案。同时,社工师开始探寻她的真实想法。经过几次深入交流,团队确认她的决定是出于清醒的认知,那么接下来要做的,是尊重她的选择,帮助她活得更好。
三个月前,还红着眼眶对儿子说不如早走的殷阿姨,如今新烫了卷发,穿着精致的针织套装,每两周固定到安宁缓和医疗门诊“报到”,还悄悄把心愿改成了“撑到冬至”。
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每周固定的半天,是浙江省安宁疗护指导中心主任、浙江医院副院长陈新宇带着多学科团队到病房会诊的日子,社工师史晗卓就是在这里,第一次见到了张水根老人。“病人常常会做奇怪的梦,我们从中捕捉到他们的害怕和恐惧,提供一些灵性的支持。”
有一段时间,张水根恶心呕吐特别严重,肚子里的肿瘤把消化道堵住了,我们通过胃管引流帮他缓解了腹胀。”管床医生金爽接手后,做的第一件事就是“解放他的味蕾”。
“老人想喝西瓜汁,我们通过胃管把喝进去的果汁再引出,让他过个嘴瘾;有一晚梦见出海抓捕七条黑鱼,老伴就煮了黑鱼萝卜汤……”在金爽看来,这根管子不应该把人束缚住,而应服务于人,这也是缓和医疗理念的一部分,更关注病人的需求。
肿瘤侵犯的部位不同,疼痛的表现也不同,金爽让张水根的老伴、护工一同记录,通过仔细分析疼痛的性质,应用不同的药物精准缓解复杂疼痛。在规律用药的基础上,床边抽屉还备上了一颗药来应对爆发痛。
“我们都知道最后的结局,当时医生一句‘不会痛死’的坚定保证,让我们真正放下心来。”张水根的儿子坦言。
他们的“心愿”,被温暖触达
在这里,从满足口腹之欲到实现未了的心愿,都得到了真诚的回应。
通过定期门诊,医疗团队一点点调整药物,殷阿姨的变化大家都看在眼里:能独自出门,第一次发现热乎的油条“真香”,还能到儿子家享受家庭日。
“感觉按下了死亡的暂停键,有时候甚至会忘了自己是病人,真想多陪陪两个孙女。”最近,殷阿姨还诉说了自己的另一个心愿:在冬至日前,为自己和早逝的丈夫选好合葬的墓穴,但不想麻烦儿子来做。
“他们都很爱对方。”史晗卓观察到,“妈妈不愿拖累儿子,儿子想尽力呵护妈妈,但这份爱似乎一直被压抑着。”团队为此专门与儿子通了电话,承接他的焦虑和无措,帮他理解母亲行为背后的情感。
渐渐地,儿子交流时会多停一停,倾听母亲的想法。
然而,疾病的进展再次考验着这个家庭。最近一次检查显示,殷阿姨肾功能急剧下降,她担心未来有可能面临透析,情绪波动很大。儿子则表现得很理性,心里却比母亲更慌张,他极力纠正母亲的“错误认知”,实则是想驱散她的恐惧。
“有时候,我们无法决定生命的长度,但可以通过症状控制、心理支持和心灵关怀等方式,去尽力增加它的厚度与温度。”夏燕飞说道。
什么是安宁缓和医疗?在张水根儿子看来,它如同给将要远行的人准备行装,让生命在尊严与温暖中从容落幕。
7月21日早上,张水根突发恶性心律失常离世。
“这个情景我和金医生之前就沟通讨论过,一切以舒适为最高目标。走的时候,爸爸没有痛苦,干干净净。”在张水根生命最后的时光,儿子张先生在父亲床边用手机放了一首《搀扶》来告别。
“爸爸曾在家复印了二三十份这首歌的词谱,想来是他喜欢的。”张先生说。
受访者供图
在病床上的最后一周,张水根收到了厚厚一本装订精美的善行册,44页的纸记载了他的生平。这已经是第三稿,由张水根口述,社工师团队在床边记录,还有一本张水根亲自整理的作品集。
“父亲是个民间石雕艺人,曾为护国仁王寺遗址、北高峰等地刻下上千块石碑。”这些曾经被他细心拍照、用美纹纸标注的作品,如今被郑重收录,成为他一生事业最温暖的见证。
“这些都是爸爸生前最在意的事物,这个团队竟比我还想在了前面。”张先生话语中蕴含着感动。
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来源:钱江晚报