摘要：小区门口的银杏树又落了一层金叶子那天，蔡磊第一次被推到楼下。轮椅碾过落叶的沙沙声里，他盯着远处的孩子追着皮球跑，突然用眼睛在平板上敲出："今天风不凉，就是树叶有点滑。"护工赶紧把轮椅往回挪了挪——这是他被困在房间一年半后，第一次呼吸室外的空气。

镜子里的微笑：渐冻症父亲的科研奇迹与6岁儿子的纸飞机

小区门口的银杏树又落了一层金叶子那天，蔡磊第一次被推到楼下。轮椅碾过落叶的沙沙声里，他盯着远处的孩子追着皮球跑，突然用眼睛在平板上敲出："今天风不凉，就是树叶有点滑。"护工赶紧把轮椅往回挪了挪——这是他被困在房间一年半后，第一次呼吸室外的空气。

一、她的眼泪和他的"消失"

段睿说，9月底蔡磊连流口水都控制不住时，她正在厨房给儿子热牛奶。手机突然亮起蔡磊的名字，她抓起手机冲进书房，却看到屏幕上只有一行字："我好像要流口水了。"那天她给蔡磊擦了7块毛巾，每块都带着奶白色的口水渍，"就像给雪人擦眼泪，越擦越疼。"

蔡磊消失在镜头里的那些日子，段睿白天守着科研数据，晚上对着蔡磊的呼吸监测仪坐到凌晨。有次直播到深夜，她发现蔡磊的手指在枕头下轻轻动，像是在打摩斯密码。她突然想起2019年蔡磊确诊那天，他攥着她的手说："我要让渐冻症成为第一个被打败的病。"现在他用眼球控制键盘，每个字母都要眨20次眼。

二、隔着两米的纸飞机

10月1日那天，小菜籽背着奥特曼书包冲进休养室时，蔡磊正盯着天花板。孩子的小皮鞋在地板上发出"啪嗒啪嗒"的响，段睿赶紧把他按到距离两米远的小椅子上。"爸爸在镜子里看你呢。"段睿低声说，小菜籽立刻把脸贴在镜子上，鼻尖差点戳到玻璃。

"爸爸！你看我折的飞机！"孩子举着歪歪扭扭的纸飞机跑过去，突然想起什么，停下脚步摸了摸口罩。蔡磊在镜子里看到儿子的小动作，嘴角的肌肉努力向上扯——这个曾经能在发布会上侃侃而谈的男人，现在连微笑都需要调动17块面部肌肉。他的手指在眼控板上飞快敲击："折得比我好，我教你怎么把机翼捏出尖。"

段睿偷偷抹眼泪时，蔡磊正在看儿子画的全家福。纸上的爸爸只有半个脑袋，段睿的裙子是蓝色，小菜籽的书包是红色——那些都是他用眼球"看"到的颜色，却再也画不出完整的轮廓。

三、科研台与病床间的距离

10月9日下午，蔡磊的平板突然跳出一条新消息："药物优化阶段启动"。他盯着屏幕，眼泪砸在键盘上，晕开一小片水渍。段睿说，那天蔡磊把所有检测报告钉在墙上，从2023年1月到2024年10月，密密麻麻的曲线突然拐了个向上的弯。

科研团队住进小区临时板房那天，蔡磊正躺在病床上研究基因序列。窗外的小菜籽突然喊："爸爸！老师说纸飞机要折得尖尖的才能飞远！"蔡磊笑了，眼控板上跳出一行字："我现在只能给你写封信，等春天好了，咱们去试飞。"

四、每个数据都是希望

现在蔡磊每天要做三次呼吸训练，每次都要攥着段睿的手——这是他唯一能完整表达的动作。有次护士来量体温，发现他手心全是汗，段睿才知道，他为了记录病友的反馈，又熬了个通宵。"你看这个指标，"蔡磊指着监测屏，"比上周好了0.3个点。"段睿突然想起他确诊时说的话："我要让医生的数据里，有我的名字。"

那天小区里飘着细雨，蔡磊在轮椅上收到小菜籽的信："爸爸，我学会自己系鞋带了，你回来要检查哦。"他把信贴在胸口，突然发现呼吸不那么困难了。窗外的银杏叶上挂着水珠，像无数双眼睛，看着这个倔强的父亲，如何用眼睛和希望，给渐冻症患者的生命，折出一架纸飞机。

（完）

注：文中人物对话与细节均基于真实事件创作，旨在展现渐冻症患者群体的坚韧与科研希望。如需进一步了解相关公益项目，可关注"蔡磊破冰驿站"官方动态。

来源：袁袁的综艺剪辑