摘要：生老病死本是自然规律，可当它落在渐冻症患者蔡磊身上，却因他跌宕的人生轨迹与不屈的抗争，让无数人动容。尤其是他那句叩问：“我爷爷 50 岁去世了，父亲 47 岁去世了，我这 40 露头面对生死，那你说公平吗？”—— 从身价过亿的京东前副总裁，到被确诊 “渐冻症”

渐冻症下的蔡磊：从京东副总裁到生命斗士，在倒计时里追寻奇迹

生老病死本是自然规律，可当它落在渐冻症患者蔡磊身上，却因他跌宕的人生轨迹与不屈的抗争，让无数人动容。尤其是他那句叩问：“我爷爷 50 岁去世了，父亲 47 岁去世了，我这 40 露头面对生死，那你说公平吗？”—— 从身价过亿的京东前副总裁，到被确诊 “渐冻症” 的患者，他的故事里，藏着对命运的不服输，更藏着对生命的执着。

商业奇才的上半场：从严格家教到电商功臣

1978 年，蔡磊出生在河南商丘的部队大院，军人父亲的教育方式带着鲜明的 “军事化” 色彩。每天清晨，他必须准时起床，被子要叠成棱角分明的 “豆腐块”，连褶皱都不能有；写作业时只要错一个字，整页内容就得重新抄写，没有任何讨价还价的余地。这种近乎严苛的要求，让蔡磊从小就养成了做事一丝不苟、绝不敷衍的习惯，也埋下了 “不服输” 的性格底色。

在学业上，蔡磊是旁人眼中 “别人家孩子” 的顶配模样。当同龄人还在为高考埋头苦读时，他在高二就凭借优异成绩提前考入中央财经大学。大学期间，图书馆成了他最常待的地方，除了专业课，他还主动涉猎税务、法律等领域知识；后来，他又顺利拿下北京大学硕士学位，为职场发展打下扎实基础。

毕业后的蔡磊，职场之路如同开了 “快车道”。他先在三星中国担任税务经理，熟悉了跨国企业的运营逻辑；随后跳槽到安利、万科，30 岁出头就坐上万科最年轻总税务师的位置，站在了职场金字塔的中上层。2011 年，当京东还处于起步阶段时，蔡磊做出了一个让身边人不解的决定 —— 放弃高薪，主动降薪加入京东。彼时，不少人觉得他 “疯了”，但他看准了电商行业的未来趋势，坚信这是更有价值的选择。

在京东的几年里，蔡磊交出了亮眼的成绩单。他牵头攻克了电子发票的行业难题，推动开出中国内地第一张电子发票。这一突破不仅帮京东省去了纸质发票的印刷、存储、邮寄成本，还推动了整个电商行业的效率升级，成为京东发展历程中的关键贡献之一。40 岁出头的他，手握亿万身家，事业如日中天，人生看似正朝着最圆满的方向前进。

命运急刹车：家族早逝阴影与渐冻症确诊

2019 年春天，命运给了蔡磊一记猝不及防的重击。他发现自己的右手时常发麻，敲键盘时手指变得不灵活，起初以为是长期加班导致的疲劳，便买了几盒膏药贴上，继续像往常一样投入工作。直到后来，他连笔都握不稳，签字时字迹歪歪扭扭，甚至无法连贯写出自己的名字，在同事的反复劝说下，他才不情愿地走进北京协和医院。

检查结果出来的那天，医生的话语像一把重锤砸在蔡磊心上：“你患的是肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的‘渐冻症’，这种病目前无法治愈，患者平均生存期只有 3 到 5 年。” 听到 “渐冻症” 三个字，蔡磊的脑子瞬间 “嗡” 的一声，过往的记忆涌上心头 —— 他的爷爷是地道农民，一辈子在田地里操劳，积劳成疾，50 岁就离开了人世；父亲更是在 47 岁时，因肝硬化晚期没能挺过去。

“难道家族真的有‘魔咒’，注定要让我们在中年告别世界？” 蔡磊躲在医院楼梯间的角落里，整整坐了两个小时。他不是害怕死亡，而是不甘心 —— 自己刚摸到人生巅峰，还没来得及做更多事，怎么就要迎来 “落幕”？楼梯间的灯光昏暗，映着他落寞的身影，可这份消沉没有持续太久。两个小时后，他猛地站起身，眼神重新变得坚定：“不能等，要自己救自己，还要帮更多和我一样的人。”

2019 年底，蔡磊毅然辞去京东副总裁的职务，掏空自己的全部身家，创办了爱斯康医疗公司。他的目标很明确：搭建一个全球最大的渐冻症患者数据库。彼时，渐冻症的医学研究一直卡在 “数据瓶颈”—— 患者信息分散在不同医院、不同地区，科研人员连足够多的病例都凑不齐，更别提开展针对性研究。蔡磊凭借自己过往积累的人脉，一个个联系渐冻症患者、国内顶尖医院和科研机构，一点点收集信息、梳理数据，最终将近 15000 名患者的信息串联起来，为科研团队提供了珍贵的研究基础。

破局之路：从创业者到直播带货，为希望 “造血”

科研之路离不开资金支持，几千万身家很快就被投入到数据库建设、科研合作中，资金缺口逐渐显现。这位曾经的商业大佬，做出了一个出人意料的决定 —— 开直播间，取名 “破冰驿站”，通过带货为科研项目 “造血”。

直播间刚起步时，冷清得有些尴尬。镜头前的蔡磊还能勉强活动手指，和妻子一起介绍食品生鲜类产品，可观看人数寥寥，一天下来销量屈指可数。这时候，妻子段睿成了他最坚实的后盾。段睿并非普通家属，她是北大药学院本硕连读的高材生，曾在世界顶级医疗器械公司任职，后来还成为会计事务所的合伙人。为了支持蔡磊，她毫不犹豫地辞掉了高薪工作，拿起话筒站在镜头前，从 “职场精英” 转型为 “主播”。

起初，直播间只售卖大米、水果、牛奶等日常食品，后来随着粉丝增多，逐渐扩展到服饰、美妆，甚至珠宝品类。段睿凭借专业的表达能力和真诚的态度，慢慢积累起人气；蔡磊则在镜头旁，偶尔补充几句，分享自己的经历，让更多人了解渐冻症。如今，“破冰驿站” 的粉丝已经超过 500 万，每场直播都能吸引数万观众观看，带货收入成了科研资金的重要来源。

伴随着关注度而来的，还有质疑声。有人在评论区留言，怀疑蔡磊 “利用病情博同情、赚快钱”。面对这些声音，蔡磊的处理方式干脆利落：他主动公开了直播间的资金流向，详细说明每一笔收入如何用于渐冻症科研、患者帮扶；还邀请第三方机构对资金使用情况进行监督，定期发布审计报告。这份透明，让质疑声很快消散，更多人开始理解并支持他的举动。

身体渐冻，精神突围：困境中的坚持与守护

科研在推进，可蔡磊的身体状况却在不断恶化。2024 年 9 月 23 日，他的四肢已经完全无法活动，连咀嚼固体食物都成了奢望，每天只能靠流食维持生命。医生明确建议，必须尽快做胃造瘘手术，才能保证营养摄入，延长生存期。

身体的无力感让蔡磊陷入自责，他不想拖累妻子，两次主动提出离婚。第一次是刚确诊时，他红着眼眶对段睿说：“你还年轻，别跟着我耗了。” 第二次是 2024 年瘫痪后，他拉着段睿的手，指尖已经没有力气，眼里却满是愧疚：“我现在连自己都照顾不了，只会给你添麻烦。” 可段睿每次都坚定地摇头，白天她忙着直播带货，晚上回到家，帮蔡磊擦身、喂饭、翻身，夜里还要醒来好几次，查看他的呼吸是否顺畅，生怕出现意外。

即便全身只有眼睛能自由活动，蔡磊也没有停下工作。每天，他都会用眼控仪盯着屏幕，通过眼球转动选择文字，一点点回复工作消息、审阅科研报告，平均每天坚持工作六七个小时。2024 年底，他还用眼控仪 “主持” 了首届 “生命科学破冰奖” 颁奖典礼，将 500 万奖金颁发给在渐冻症研究领域取得突破的科研人员。镜头前，他的眼神明亮，通过语音合成技术说出的话，带着不容置疑的坚定：“科研不能停，希望就不会停。”

北医三院的樊东升主任，作为长期关注蔡磊病情的专家，曾公开表示：“如果护理得当，蔡磊多活几年是完全有可能的。” 但蔡磊自己心里清楚身体的状况，2025 年初，他在社交平台上敲出一句话：“生命已经进入倒计时。” 可紧接着，他又补充道：“宁可与渐冻症战死，不会屈辱等死，奇迹必然会继续发生。”

如今，蔡磊依旧在和时间赛跑。他的数据库为更多科研团队提供了支持，直播带货的收入还在不断投入科研，越来越多的渐冻症患者因为他的努力，看到了希望的曙光。对于健康的人来说，他的故事或许是一面镜子 —— 当我们抱怨生活不易时，有人正在命运的绝境里，用尽全力活好每一刻。

让我们一起祝福蔡磊，愿他期待的奇迹，能早日到来。

来源：抚速闻厅