摘要：当 36 岁的段睿在烛光里看着丈夫用眼控仪缓缓播出生日歌，屏幕上跳动的音符每一下都像砸在她心上 —— 这个曾在京东会议室里侃侃而谈的副总裁，如今连张嘴说句 "生日快乐" 都做不到，可指尖（哪怕只是眼球的转动）还在为千万渐冻症病友敲打着希望的密码。蔡磊究竟凭着什

当 36 岁的段睿在烛光里看着丈夫用眼控仪缓缓播出生日歌，屏幕上跳动的音符每一下都像砸在她心上 —— 这个曾在京东会议室里侃侃而谈的副总裁，如今连张嘴说句 "生日快乐" 都做不到，可指尖（哪怕只是眼球的转动）还在为千万渐冻症病友敲打着希望的密码。蔡磊究竟凭着什么，能在五体瘫软、连吞咽都成酷刑的绝境里，硬撑着把 5000 万科研资助砸进渐冻症攻关？他口中的 "奇迹"，又藏着多少常人看不到的血泪？

了解蔡磊近况的人，没人敢相信这个靠眼控仪 "说话" 的男人，每天还在处理科研合作、人事财务这些繁琐工作。他的助理陈女士透露，蔡磊这几个月就没离开过病床，胳膊像被无形的绳子捆住，连抬一下手腕都做不到，脚和脖子更是僵得像生了锈的零件，每天要忍受压痛、呛咳的反复折磨，吃流食时都得小心翼翼，生怕一口没咽好就引发窒息。可即便这样，他眼睛盯着屏幕的时间比休息还长，眼控仪每分钟几十个字的输入速度，比不少健康人打字都快，线上科研会议从不含糊，讨论起药物研发细节时，思维敏捷得让人忘了他是个被渐冻症缠了六年的病人。有网友在他社媒评论区留言："看蔡总用眼控仪改方案的视频，我手里的咖啡都凉了 —— 我们抱怨工作累，可他是在用命抢时间啊！"

很少有人知道，蔡磊的 "死磕" 背后，藏着段睿无数个深夜的崩溃。这个当年被蔡磊的真诚打动、闪婚生子的女人，亲眼看着丈夫从年初还能说几句话，变成如今连眼神都要费力聚焦的模样。她曾在私下里红着眼眶说："不是怕他不能做事，是心疼他疼到夜里睡不着，有时候他呛咳得满脸通红，我只能拍着他的背，连替他疼一下都做不到。" 蔡磊不是没劝过她离婚，说她身体健康、能力出众，未来还有很长的路，可段睿的回答戳中了无数人："我能逃到哪去？逃得过别人的眼光，逃不过心里的回忆啊。" 去年蔡磊 47 岁生日时，儿子 "小菜籽" 踮着脚给爸爸插蜡烛，蔡磊温柔地看着孩子，眼里的光让段睿觉得，再难的日子也能扛过去。有网友感慨："段老师不是在陪蔡总对抗疾病，是两个人一起在给千万病友撑着伞。"

更让人震撼的是，过去 20 个月里，蔡磊牵头的对外科研资助已经超过 5000 万，上百个科研项目在他的推动下落地。要知道，渐冻症作为罕见病，长期面临科研投入少、药物研发难的困境，很多病友确诊后只能等着病情恶化。可蔡磊偏不信这个邪，确诊当年就搭建了 "渐愈互助之家"，把上万名患者的医疗数据整合起来，建成了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库 —— 这个样本库就像打开病因研究的 "钥匙"，让科研人员有了更精准的研究方向。他还设立了 "生命科学破冰奖" 和 "破冰奖学金"，就是想吸引更多人投身渐冻症研究。有科研人员透露："很多时候我们项目遇到资金难题，蔡总哪怕自己身体不舒服，也会立刻用眼控仪联系资源，他总说 ' 能多抢一天时间，就能多救一个人 '。"

如今的蔡磊，虽然连翻身都需要人帮忙，却依然在社媒上写下："宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。" 他说看到有之前被判 "死刑" 的病友活了下来，就知道奇迹已经发生。在 AI 和生命科学快速发展的今天，他坚信总有一天能找到治愈渐冻症的方法。有人说他太 "犟"，都这样了还不休息，可蔡磊心里清楚，他多撑一天，就可能让更多病友看到希望。就像他获得 "全国自强模范" 时说的那样，这个荣誉不是给他一个人的，是给所有和罕见病抗争的人。

蔡磊的故事，从来不是一个人的战斗，而是一群人对抗命运的缩影。他用眼控仪敲出的每一个字，段睿夜里递过的每一杯水，"小菜籽" 天真的每一句 "爸爸加油"，还有上万名病友的信任，都在编织着一个关于希望的网。或许未来某一天，当渐冻症不再是 "绝症"，人们会记得，曾经有一个叫蔡磊的男人，在五体瘫软的绝境里，用不服输的劲头，为千万人劈开了一条生路。而这份 "宁可战死，绝不等死" 的勇气，终将成为照亮罕见病研究之路的光，让更多人相信：只要不放弃，奇迹就永远不会缺席。

来源：鹤城晚报一点号