摘要：蔡磊之前是京东副总裁，现在确诊渐冻症六年，不能说话，脖子都抬不动。他老婆段睿北大医科毕业，本来做医疗器械销售，现在天天直播卖东西，赚的钱全投进渐冻症研究。蔡磊儿子才六岁，连学校都转到奶奶家那边去了。

蔡磊之前是京东副总裁，现在确诊渐冻症六年，不能说话，脖子都抬不动。他老婆段睿北大医科毕业，本来做医疗器械销售，现在天天直播卖东西，赚的钱全投进渐冻症研究。蔡磊儿子才六岁，连学校都转到奶奶家那边去了。

2019年蔡磊四十一岁发病，一开始手指发麻拿不住筷子，后来越来越严重，连呼吸都成问题。他家族有遗传病史，爷爷五十岁去世，爸爸四十七岁去世，现在自己也赶上了。医生说这病治不了，但他愣是拉起个渐冻症互助组织，收集上千病例样本建数据库，还帮别人试新药。

段睿现在每天直播超过八小时，从早说到晚，东西卖得不好就自己贴钱补差价。她白天帮蔡磊翻身擦澡，晚上开直播，凌晨还得处理单子。有个次发货搞错了，客户骂半小时，她只能默默赔礼道歉。有人问她累不累，她说不直播就没钱弄研究，只能撑着。

蔡磊现在用眼控仪打字，一分钟能写二十来个字。有时候半夜突然犯病，喘不过气得送医院。他躺在床上指导团队，实验室里几十个人等着他批文件。前阵子他帮别人试的新药刚进到第一个测试阶段，可对他自己没用。别人问他为啥还要干，他说总得给人家留条活路。

他们家账户流水每个月都得几十万，全靠段睿直播间和企业赞助。有次视频平台给资源位，一天卖了两百万，但物流出了问题，她三天只睡了六个小时处理售后。现在家里雇了护工和司机，但段睿还是得两头跑，孩子转学后都没时间见面。

儿子去年转到西城这边上学，奶奶接送。有天视频问妈妈什么时候来看他，段睿说快了，其实知道要等到啥时候。那孩子现在写作文都写“我的爸爸变成了机器人”，老师看了直掉眼泪。

现在蔡磊完全说不出话，脖子也抬不起来，靠眼控仪和电脑交流。段睿还在直播间卖东西，家里账本上的数字一点点往上涨。这就是他们的生活，没别的，就这样。

来源：烕乜娱乐