摘要：我的人生平稳顺遂，父慈母爱，学业日就月将。可谁能想到，一向身体健康的我，居然在33岁那年，被确诊患上了系统性红斑狼疮。

我是Helen，大学毕业后到奥地利留学，就读维也纳大学，现在是一名德语老师&德语翻译。

我的人生平稳顺遂，父慈母爱，学业日就月将。可谁能想到，一向身体健康的我，居然在33岁那年，被确诊患上了系统性红斑狼疮。

那段最艰难的日子，是父母陪在我身边照顾我、鼓励我。

还有一个人，在我生病前，他只敢有意无意暗示对我的感情，可在得知我生病后，他不管不顾，说一定要陪我渡过难关。

（回国在上海隔离时，给自己拍的照片）

我是Helen，1989年出生于四川成都。

父母对我极其宠爱，从小我就敢于表达自己想法，因为我从不担心，他们会因为我做得不好而批评我。

我想要什么都会努力争取，即便自己做不到，身后也有父母无条件地支持。他们会站在我的立场替我设想，从不居高临下，以父母的身份要求我听话、懂事。

在父母的教育下，我从小就很独立、有主见，也清楚知道自己努力的方向，极少有迷茫的时候。不管做什么，我都能遵从自己的内心，不会因为外界的眼光而随波逐流。

我喜恶分明，就连读书也一样，喜欢的科目上课认真，不喜欢就应付了事。我学得最好的是英语，初中是班上的英语学霸，在校期间得过不少奖项。

因为英语成绩好，我高考前还参加了武汉大学的自主招生，可惜没有发挥好，与之失之交臂。

（在德国慕尼黑宝马博物馆）

大学德语专业毕业的我，原本是想去德国留学，可综合个人成绩后，我发现自己没机会上理想的德国名校。宁当鸡头不当凤尾，经过比较后，我选择了奥地利排名第一的维也纳大学。

在维也纳读书期间，每天都安排得满满当当。我报了德语文学、戏剧传媒、汉学、经济学等。除了上课，我还做了很多兼职工作，在会计师事务所打工、当过导游、做过旅行项目、兼职翻译、德语老师、还有当中文老师。

我很喜欢折腾，但凡是感兴趣的事情，我都愿意尝试，并为它付出时间和精力。

有人曾问我：“你这样忙得脚不沾地，不辛苦吗？”

说真的，这样的忙碌在我周围是常态，身边的朋友都是这样的。大家很简单，就是做自己喜欢的事情，为了想要的生活，为了人间烟火，也为了今天的风和月，所以都不觉得辛苦。

（即将从维也纳大学毕业的我）

每次考试前，我的书桌都是一片混乱，各种书本、笔记、资料，又记又背。但人的精力毕竟有限，即便我废寝忘食、悬梁刺股，也有不及格的时候，汉学有一门考试我就挂了两次。

事不过三，我不能在同一个地方跌倒。第三次考试前，我脑子里全是汉学知识点，走路背，吃饭记，就连睡觉，也时刻想着考试的事。

梦里我正在考试，结果发现有一道论述题不会，试卷上三道论述题，一题不会，考试直接作废。

“第三次挂科”的可怕直接让我凌晨四点从梦中惊醒。我顾不上擦掉额头上的冷汗，掀开被子，翻出笔记，把可能考到的论述题都背了下来。

功夫不负有心人，我背对题目了，那次考试总算顺利通过。

（在维也纳大学努力学习的一点点证据）

不过我也没有只是埋头苦读，德语老师跟我说过：“一个只会德语的老师绝对不是一个好的德语老师，也不是一个好的语言工作者。”作为一名老师，不单单是在课堂上传道授业，更重要的是解惑。

他鼓励我一定要多去尝试，多培养自己的兴趣爱好，因为爱好可以丰富人生，丰盈心灵。不仅要在书上获取知识，还要放下书本去外面的世界看一看，看得多，人才会更豁达，而不是把自己局限在有限的空间里。

更重要的是，一定要让自己强大起来，不管是身体还是内心，这样才可以让自己有足够的能量去抵抗来自外界的恶意和磨难。

我一直记得他说的话，也不忘要求自己，多学、多看、多想、多做，喜欢就去学，想要就去做。

（去圣西罗看足球比赛）

有次在维也纳坐地铁，听到旁边一群人在聊天，听不懂，但觉得很有趣，发音很好听。经过了解后，我知道他们说的是意大利语，于是我报名意大利的语言班学习。

学习一门新语言就像婴儿学说话一样，都是从头开始的。为了学好意大利语，我会去意大利玩，和当地人聊天；去意大利餐厅吃饭；和意大利的交换生做朋友，向他们学习；会跟我的意大利老师讨论足球，锻炼自己的口语；还会听意大利语的歌曲；去圣西罗看足球比赛。

我并没有刻意一定要去做什么事，就是单纯的喜欢，做着做着，结果自然就有了。

在奥地利，上学、工作、旅行，差不多待了8年，直到2021年才回国。

《岛上书店》中有句话是这样说的：“每个人的生命中，都有最艰难的那一年，将人生变得美好而辽阔。”

（在佩布达佩斯城堡山发呆）

我从来不是什么天之骄子，没有什么耀眼的成绩，也没有大起大落，很多事情基本是在自己的可控范围内进行的。这32年间，平凡但也愉悦。

可我做梦都想不到，33岁的我会被确诊重大疾病。

我的身体一向健康，可在2022年的5月初，我的脚莫名肿了起来。

因为没有其他不适，也不疼，我并没有放在心上。我妈一直催我去医院，我当时工作忙，嘴上答应，但迟迟没去看。

这一拖就是半个月，从脚趾肿到脚踝，到最后鞋子都穿不进去。

在网上查了下症状，怀疑是肾病引起的，但也没往坏处想。在便民门诊挂了肾内科做了检查，结果不太好，医生建议再做进一步的检查。

挂了专家号，当天就住院了，最后的诊断结果是系统性红斑狼疮。

看着检查单上的那几个字，我脑子一片空白，感觉天都要塌了。可我没有在父母面前嚎啕大哭，我怕他们比我更难受。

(北纬70度，在北冰洋边上)

我知道这个病，但并没有过多地了解，更想不到会发生在我身上。生病谁都不好受，但事已至此，悲伤、自怜也没用，好好治疗就是了。

住院期间，我搜索了很多关于红斑狼疮的相关案例，了解到目前医学界对它虽然还没有治愈的方法，但也取得了很大的进展。

它不再是十几年前大家口中的“绝症”，目前大部分患者经过科学治疗后，基本都能恢复正常的生活。

生病是不幸的，但我也做好了心理准备，去面对这突如其来的病痛。我并不期待，这个时候除了父母，还有谁能陪在我身边。可他却不管不顾，在我人生的至暗时刻，奋力朝我奔跑过来。

2017年，我去日本北海道旅游，他是导游，也是成都人。他虽大我7岁，但我们聊得来，很快成了朋友，这些年一直保持着联系。

（在匈牙利品尝美食）

有段时间我在做旅游项目，很多行业内的术语和流程都不太懂，就向他请教。不管我什么时候给他发信息，他都第一时间回复我。我的问题太多，自己都觉得不好意思，一再表示有机会一定要请他吃饭以示感谢。

他说：“我们是老乡，也是朋友，不用跟我这么客气。你有什么事尽管问我，只要是我知道的，都会无条件告诉你。”

在奥地利留学期间，他也曾有过几次类似表白的暗示。不过当时我并没有多想，还把他骂了一顿，让他没事少跟我开这种玩笑。

他说第一次见到我就被我的笑容吸引，和我有很多共同话题，在一起时很舒服。但因为我有男朋友，所以他不敢表白。这些年他都不敢主动联系我，联系我时也一直在克制自己的感情。

曾经的几次暗示，是他无法压抑的情感释放。他真的很想让我知道，他很喜欢我，但又怕给我造成困扰。

（在巴塞罗那）

我生病后，他比我还着急，一直安慰我、鼓励我，叮嘱我按时去看医生。他很想陪在我身边，陪我去医院，想要第一时间知道我的检查结果，但因为我们只是朋友关系，他怕自己越界了。

这些都是在我生病后，他再次跟我表白时，我才知道的。

知道我是单身的那一刻，他也很纠结，要不要马上跟我表白，因为他怕我觉得他此时的表白是同情，而不是爱情。

说“我爱你”并不难，难的是接下来的路。他说想陪着我，陪我治病，陪我一辈子。

难怪他会有这样的顾虑，当他再次跟我表白时，我确实觉得他在开玩笑，又把他臭骂了一顿。我不相信谁会这么傻，明知道女生得了红斑狼疮，还上赶着告白的。

很多人对这个病的了解有限，担心影响生活和后代，所以在女方确诊后，不少男人选择了分手，甚至离婚。

（在芬兰跟萨米人驯鹿在一起的一天）

我把看到的例子发给他，可他却说：“生病的人才更应该得到更多的爱，人活一辈子，谁能保证自己永远不生病。现在你生病了，我想要照顾你。”

在一起后，我每次去医院做检查，他都陪着我。当时差不多是2个月检查一次，每次都要很早起来，我家离医院很近，但他要坐一个多小时的地铁。

我怕他休息不好，让他不用陪我，但他觉得现在是我最需要陪的时候，怎么可能因为一小时的车程就不来了。他说：“现在你生病需要我照顾，以后我生病的时候你也会照顾我，两个人在一起，不就是互相照顾吗？”

确诊后，因为吃药的关系，我体重猛增22斤，以前的衣服都穿不了，完全不敢照镜子。不过为了健康，我都一直按时吃药复诊，坚持运动，现在每天大概要吃三种药物以及钙、铁、镁等补剂。

他和父母也会在很多细节上时刻提醒我，比如不能吃垃圾食品、不能挑食、要保持心情愉快、出门要注意防晒等。

这个病目前还没有办法治愈，但我坚持治疗了一年半后，情况基本上稳定下来了，体重也差不多回到生病前。

（在布拉格）

虽然身体不能恢复如常，但我也从未放弃过自己喜欢的事业，还是坚持在语言领域任教。

以前觉得学了德语，就是当一个教德语的老师，或者德语翻译就好了。但自从生病后，我觉得自己应该去做更多有意义的事情。我想用自己的知识和力量，去帮助更多的人体验到学语言的快乐，我想告诉他们，只管去努力就好，结果自然会来的。

我还希望可以为中国和奥地利的文化交流作出自己的一点点贡献。

今年5月份，因为系统性红斑狼疮，我接受过访问。在此，我想告诉所有病友们，不要放弃，一定要相信，一切都会好起来的。

我们要相信科学，听医生的话，好好治疗，按时复诊。那些曾经因为生病遭受各种打击的小姐姐们，也要相信即便是自己一个人，也可以活得很精彩。

你若盛开，蝴蝶自来，大家一起加油！

【口述：Helen】

【撰文：林骆】

【编辑：晓柒】

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（*本文章根据当事人口述整理，真实性由口述人负责。本账号友情提醒：请自行辨别相关风险，不要盲目跟风做出冲动决定。）

来源：倾听你的故事