摘要：“一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生”，前几天半夜刷到蔡磊的朋友圈，我手里的奶茶差点洒了。这个发圈的人是前京东副总裁，2019年确诊渐冻症，医生说最多活3-5年，现在扛了7年，还在拼着救自己、救病友。

“一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生”，前几天半夜刷到蔡磊的朋友圈，我手里的奶茶差点洒了。这个发圈的人是前京东副总裁，2019年确诊渐冻症，医生说最多活3-5年，现在扛了7年，还在拼着救自己、救病友。

2019年秋天41岁的蔡磊正盯着京东办公桌上的财务报表，突然胳膊像灌了铅，抬到一半就坠下来，端起的水杯晃出半杯温水。他以为是加班累的，揉了揉胳膊继续算数据，可接下来的一周，手指开始不听使唤：打字时总按错键，夹菜时筷子能掉三次。

他跑了协和、301两家医院，最后在神经科诊室拿到确诊报告：“肌萎缩侧索硬化（ALS），也就是渐冻症。”医生的声音轻得像片纸：“这个病没法治，大多患者3-5年就会因为呼吸肌萎缩……”后面的话他没听清，只记得窗外的树叶子落得很快，像他正在流失的力气。

确诊后第三个月，他递了辞呈。不是回家躺平，是把攒了十几年的积蓄拿出来，2019年底开了家叫“爱斯康”的医疗科技公司。“我不想等着呼吸停掉，我要跟这病抢时间。”他跟妻子说。

接着他做了两件“笨事”：2020年春天上线“渐愈互助之家”平台，让病友们在上面晒“今天能抬胳膊了”“这款药副作用小”；2023年1月开“破冰驿站”直播间，卖纸巾、洗衣液这些日用品，“赚的每一分钱都投研发，我连提现密码都不知道。”

2024年9月蔡磊的朋友圈炸出个“奇迹”：浙江的病友老张，2022年确诊时已经没法自主呼吸，靠呼吸机维持，医生说“最多活半年”。可今年用了中科院团队的AI定制疗法（蔡磊的平台提供了他的基因数据），现在能自己摘呼吸机喘口气，还能扶着桌子走两步。

老张在平台上发视频：“我昨天给孙子喂了口饭，他说‘爷爷的手不抖了’。”评论区里全是泪目：“这不是奇迹，是蔡总拼出来的。”

蔡磊的近况更“拼”了：2024年10月妻子在采访里说，他现在每天靠眼神控制电脑，别人把文件读给他听，他眨一下左眼表示“同意”，眨两下表示“修改”，一天要处理20多份研发报告。

直播间的粉丝从2023年的10万涨到了120万，现在播的时候，满屏都是“蔡总加油”“我买了三箱纸巾”。有个网友说：“我妈妈也是渐冻症，用了平台上的疗法，现在能自己拿勺子了，谢谢蔡总。”

蔡磊的“拼”其实藏在他的“职场DNA”里，据京东的老同事回忆，蔡磊2015年加入京东时，是财务部门的“救火队员”，当时京东刚上市，财务流程一团乱，蔡磊用了3个月时间，把17个财务系统整合到一起，每天只睡4个小时。“他的办公桌永远堆着报表，连咖啡杯都没时间洗。”老同事说。现在的他，还是那个“救火队员”，只不过要“救”的是自己和病友的命。

再说说“渐愈互助之家”的12000名病友数据，这是蔡磊“拼”来的。他用了5年时间，一个个加病友的微信，一个个打电话：“把你的病情告诉我，说不定能帮到更多人。”有的病友不信任他，把他当成“骗子”，他就发自己的确诊报告、公司执照；有的病友怕麻烦，他就说“我帮你填表格”。就这么“笨笨”地攒，攒出了全球最大的渐冻症患者数据库。

我想跟大家说三句话：第一句别用“同情”看渐冻症患者，他们需要的是“帮助”，比如帮他们转发一条“找医生”的消息，帮他们买一台便宜的呼吸机，比说“你真可怜”有用一百倍；第二句别觉得“渐冻症离我很远”，每10万人里就有3-5个患者，说不定你身边就有；第三句支持蔡磊的方式很简单，去他的直播间买件日用品，或者关注“渐愈互助之家”的公众号，哪怕只是点个“在看”，也是给病友们加了点希望。

来源：天天看娱乐圈