摘要：直播间中的蔡磊、段睿夫妇就这样，经过一年多的努力运营，2024年1月27日，蔡磊在社交平台上宣布，渐冻症破冰事业重新装满“子弹”，他和夫人将再次捐助一亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目，同时发布了盼望合作的研究方向，包括脑科学和神经系统
9月25日晚，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交媒体上发文：“看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死……”2019年9月30日，蔡磊走到了人生的分岔路口。那天，他收到一纸小而薄的诊断书，被确诊患有位列世界五大绝症之首，俗称“渐冻症”的肌萎缩侧索硬化（ALS）。在无药可救、无医可治的绝境中，蔡磊开启了自己的“最后一次创业”——攻克渐冻症，全力以赴作答人生派发的这份沉甸甸的考卷。
直播间中的蔡磊、段睿夫妇就这样，经过一年多的努力运营，2024年1月27日，蔡磊在社交平台上宣布，渐冻症破冰事业重新装满“子弹”，他和夫人将再次捐助一亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目，同时发布了盼望合作的研究方向，包括脑科学和神经系统疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组、干细胞、人工智能等。他这样写道：“我们……对科研成果和商业利益没有诉求。我们唯一的期望，就是能够实现五十万名渐冻症患者的生命救治。”皇天不负有心人。在和樊东升团队合作的基础上，蔡磊慢慢同国内外多位专家及科研机构搭上了线。2023年，蔡磊团队合作推动超过十五条渐冻症药物研发临床管线。2024年，蔡磊团队先后促成十条药物管线进入临床阶段。同时，在基础研究领域，蔡磊团队也取得关键进展：与华大集团等合作伙伴紧密协作，在渐冻症多组学研究领域取得重要突破，为致病机制研究开辟了新方向；与西湖大学合作，搭建了先进的iPSCs（诱导性多能干细胞）与类器官平台，高效完成药物筛选，提升了药物定位的临床相关性；通过拓展多中心动物实验体系，加速临床前动物实验，为药物研发提供关键数据与前期支持，推动了基础研究向临床应用的转化进程。而蔡磊也成了渐冻症药物“最大的小白鼠”，几年间，他先后试过的药物不下六十种。有的药物是第一次进行人体试验，他服下后上吐下泻，过后却不忘调侃：“我当时就想，我可能要在半个小时内死了。”只是，随着病情的发展，蔡磊的身体状况每况愈下。为了能与外界交流，他开始使用眼控仪。这是一种通过眼球运动来控制电脑光标和输入文字的设备，对于渐冻症患者来说，是一种非常重要的沟通工具。蔡磊克服种种不便，努力学习使用眼控仪，很快就能依靠眼控仪办公和沟通，继续为攻克渐冻症而努力。“通过加速我的死亡，来加快这个病的攻克速度”转眼间，五年多过去了。蔡磊一步一个脚印，在破冰之路上取得了令人欣喜的成绩。过去三十年里，我国关于渐冻症的药物管线只有十四条，而自2020年下半年以来，蔡磊团队独立推动的渐冻症药物管线已超过一百条，其中有三十条已经明确失败。对于失败，蔡磊直言“没关系”，但又不能停，“如果遭受打击就停下来，那渐冻症患者就没了希望”。2025年，是蔡磊确诊渐冻症的第七个年头。虽然他的身体状况更差了，但他依然充满希望和憧憬。在他心中，未来的蓝图已经徐徐展开，每一个细节都承载着他对战胜渐冻症的坚定信念和对病友们的深切关怀。其中，搭建渐冻症科研AI（人工智能）大脑就是蔡磊未来计划中的重要一环。他期望通过人工智能技术，整合海量的渐冻症科研数据，为科研人员提供强大的数据分析和预测支持。这个AI大脑就像一个智慧的宝库，储存着全球各地渐冻症患者的详细信息、各种药物研发的实验数据、疾病的发病机制研究成果。科研人员只需输入相关问题，AI大脑就能迅速给出精准的分析和建议，帮助他们更快地找到治疗渐冻症的突破口。与此同时，蔡磊呼吁更多渐冻症病友像自己一样志愿捐献遗体和脑脊髓，为科研提供宝贵的样本资源。这些样本对于深入研究渐冻症的发病机制和治疗方法至关重要。只有通过对患者遗体和脑脊髓的研究，科研人员才能更直观地了解渐冻症疾病对人体的影响，找到治疗的关键靶点。蔡磊的主治医生樊东升曾说，就蔡磊所患的渐冻症亚型来看，本来他可以活七八年，现在看四五年就不行了。蔡磊在接受采访时，笑着重复樊东升的这句话，他解释道：“这是我的选择，是必然的。我通过加速我的死亡，来加快这个病的攻克速度。我一个人的命不重要，五十万人才重要。”在昨晚的发文中，蔡磊称，过去二十个月对外科研资助超过五千万。“这背后是上百个科研项目的合作。奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！”（原文《蔡磊：与其等死，不如战斗！》刊于《名人传记》2025年第6期 文/姜猛）责编丨王苑 责校丨张静祎排版丨王苑 审核丨梅化南原标题：《蔡磊发文分享近况：宁可战死，不会屈辱等死》 来源：晓天聊明星
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