摘要：很多人以为渐冻症就只是“动不了”，其实最可怕的是“停不下来”。呼吸肌慢慢停止工作，痰液卡在气管里，就像有人用保鲜膜一点一点封住你的嘴巴和鼻子。

账号停更 4 个月后，渐冻症患者蔡磊再次传来消息——妻子段睿透露，他的病情进一步加重，如今正承受着巨大的痛苦。

他现在到底怎么样了？

很多人以为渐冻症就只是“动不了”，其实最可怕的是“停不下来”。呼吸肌慢慢停止工作，痰液卡在气管里，就像有人用保鲜膜一点一点封住你的嘴巴和鼻子。

协和医院的病历上写着：24小时都得靠呼吸机，6次吸痰，4小时就得翻身拍背一次，1小时还得滴眼药水防止眼睛干裂。这些冷冰冰的数字，把“活着”变成了按分钟计算的痛苦折磨。

从今年开始，蔡磊的身体状况变得越来越差。以前虽然不太好，但还能说几句话，他的坚持和毅力也鼓舞了很多人。现在，他几乎不能说话，整个身体也动不了了。

如果一直这样下去，肌肉会严重萎缩，他现在连口水都控制不住，常常不停地流。不过，凭着强烈的求生欲和对妻子的牵挂，他还在吃流食，意识也很清楚。

曾经那个在互联网行业风生水起的蔡磊，才华横溢，如今连吞咽一口饭都变得困难。最让段睿担心的是，尽管蔡磊的身体已经虚弱到这种地步，他依然没有停下手里的工作。

每天清醒的时候，蔡磊大部分时间都在靠眼控仪工作，盯着屏幕，通过眼球转动来控制光标，一字一句地敲打着科研资料，分析病例数据。

有时候，凌晨两三点，段睿起夜检查呼吸机，还能看到蔡磊盯着屏幕，继续工作。

五年前，也就是2019年，蔡磊被查出得了这个病。医生当时就说了，这病没治，全世界都没办法，他最多也就能活两到五年。

今年，正好是第五年。

刚开始，他还能走路，就是舌头有点不听使唤，说话变得有点含糊。但他的脑子还是清楚的，交流没问题。

后来，他的腿不行了，站不起来了，只能坐在轮椅上。再后来，连胳膊也动不了了，手也不能动了。

他把所有积蓄都砸进了科研，组建了一个全球顶尖的团队，拼命推进药物研发，每天不分白天黑夜地工作，累了就躺一会儿，休息一下继续干。

段睿放弃了自己的事业，挑起了破冰驿站直播间的重担，每周五天都直播，只为了给科研筹集资金。

2024年，得益于直播带货的成功，夫妻俩把捐款数额提升到了1亿。蔡磊表示：“如果将来我有100亿，也可能捐100亿。”但也有人质疑他们是在作秀，觉得没人能完全不动心，认为他们私下肯定拿走了一部分收益。

段睿用他们这6年来的实际成果回击了这些恶评。虽然好消息让人开心，但蔡磊的现状让人心疼，因为他的时间，已经比金子还珍贵。

现在破冰基金账户里只剩下两千三百万，利息每天也就一千五，连一瓶实验试剂都买不起。

段睿把直播间改成了每天播，一年365天不停，大年初一也照常直播。她怕一停下来，实验室的离心机会停摆。

刚确诊时，蔡磊做的第一件事，就是向当时只有30岁的段睿提出离婚。

他不敢想象，自己会怎样拖累这个年轻的妻子和刚刚起步的家庭。这个“推开”不是因为不爱，反倒是在预见到所有绝望的结局后，他对她最深的爱。

段睿拒绝了，她毅然辞掉了高薪的工作，选择和丈夫一起面对这场看不到尽头的战斗。她的坚持，为这场抗争打下了最坚实的感情基础。

这次采访中，段睿一句话也没提到自己的苦。但每一句提到蔡磊的话，都能感受到她背后的付出。她扛的不仅仅是照顾丈夫的责任，还有蔡磊未完成的“破冰”梦。

蔡磊得了渐冻症后，一直在为研发治病的药物拼命努力。他曾多次说过，自己可能等不到药物出来的那一天。

但他也说过，只要这种药物能研发出来，就能帮助无数渐冻症患者减轻痛苦，哪怕再辛苦，也值得继续做下去。

他们的坚持，不仅是为了自己能活下去，更是为了让更多人知道，渐冻症并不是一个得了就注定要等死的病。

虽然距离完全治愈还很远，但只要能得到更多关注，取得一些进展，对后续的患者来说，这就是好消息。

来源：杦儿x