摘要：有时候生活就是这样，最温柔的告白和最坚硬的抗争全都混在一起。你能想象吗？当所有沟通方式都被疾病带走，一个人还能怎么跟家人、跟外界、跟团队扛下去？蔡磊这六年，就像一场极限拉锯，不断刷新所有人的认知。从大老板到病床上的“指挥官”，从健谈到完全沉默，时间没有给他留太

有时候生活就是这样，最温柔的告白和最坚硬的抗争全都混在一起。你能想象吗？当所有沟通方式都被疾病带走，一个人还能怎么跟家人、跟外界、跟团队扛下去？蔡磊这六年，就像一场极限拉锯，不断刷新所有人的认知。从大老板到病床上的“指挥官”，从健谈到完全沉默，时间没有给他留太多余地，只剩下极强的存在感。

2025年5月18日那天，蔡磊被评为“全国自强模范”。他用眼控仪一点点敲出自己的感谢——比他所有过去的荣誉都带劲。他说，这不仅仅是鼓励，更是给千千万万像他这样的渐冻症患者一个信号：可以坚持，不服就干。他话没说完，没人觉得遗憾，因为只有他自己知道，用目光写出来的感言有多难。

说起他的生活，也许你一时找不着参考标准。2024年的一场小感冒，直接让他进了ICU。一切那么突然，呼吸机、吊带洗澡这些事儿变成了日常。“不是说很多事不能做，而是身体本身在受罪”，这个形容词从段睿嘴里说出来，眼泪憋都憋不住。她不会放弃，但也不会假装坚强，就是看着丈夫一天比一天虚弱，胳膊腿脖子都失去了功能，只能靠流食维持生命。他什么都不能动了，连面部表情都慢慢消褪，看得人心里打结。

蔡磊曾经的身份是京东副总裁，电子发票走进大众视野那会儿，他就是幕后功臣。后来轮椅成了常态，语言能力彻底消失。他靠微博告诉朋友们：“现在五体瘫软，不能说话，痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都跑不过去。但我还有眼睛和耳朵。”这一句跟平时的硬朗不同，透露出点无奈，但也让人感受到那种死磕到底的倔劲。

离开台前，他接手的事还是研究。眼动仪成了唯一和世界交流的武器，每天超过10小时在线，用凝视亮起虚拟键盘，一字一顿地敲答案。被问到科研、运营、人事等工作流程，他自己用眼球管理全部细节。开会的时候助手解读他的指令，几乎同步，整个团队已经练到神一般的默契。

提到家庭时，蔡磊和五岁的儿子之间的互动特别让人破防。有一段视频记下来，他用眼控问孩子围棋水平，儿子回答“一段”，虽然他脸上的肌肉反应微弱，但谁都能看出来那是爸爸对孩子的骄傲。生日的时候，他用眼控仪给段睿播歌，儿子插蜡烛，蔡磊的眼神一直紧跟孩子，这种微小动作，就是他们之间最真挚的情感流传。

但别以为他只是在病床上回忆人生。蔡磊还在推进“破冰事业”——这名字真的很有力量。去年一年，他带着团队搞定了8家联合实验室合作，平台上注册患者突破15000人。花了超过5000万元对外科研支持，直接促成上百个项目。他特别提到，有了单基因药物突破，有些以前必死的病友，现在竟然又活过来了。这事儿放在网上火速传开，大家都吓一跳，原来基因靶向药物真有效，哪怕蔡磊自己暂时享受不到疗效，也没怎么灰心。

至于未来，他甚至掏出“最后一颗子弹”：捐献自己的大脑和脊髓。号召以后，千名以上患者签协议，要把样本交给科学家，填补中国脑库空缺。中国科学院院士段树民直言，这波捐献对于国内研究简直是大事件。

你如果刷过短视频，“破冰驿站”这个账号也许刷到过。所有收益全砸科研，没一句废话。他自己倒在病床上，却能用眼控仪操盘创业，堪称现实版“头脑风暴”。眼控光标一点点移动，他拼出这么一句：“宁可和渐冻症拼个死活，也不愿被绝症打趴下等死。”这话虽然简单，却刚得要命，是给段睿一次最直接的回应，也算是对大家最大的鼓劲吧。

讲真，我最佩服的就是那份决心，你说“孤独”，其实每一步都在还击绝望。蔡磊的身体被困，但思想还在替所有人探路。你想想，这样的人，是不是让你觉得世界没那么糟？

来源：花中轻踏芬芳