摘要：2023年，蔡磊还在为自家的“短命魔咒”感到不公，他爷爷五十出头就没了，父亲更是47岁就因肝病去世。没想到，才40岁出头的他也被查出得了罕见的“渐冻症”。
老天爷到底公不公平？这个问题，在蔡磊一家人身上，好像找不到答案。
2023年，蔡磊还在为自家的“短命魔咒”感到不公，他爷爷五十出头就没了，父亲更是47岁就因肝病去世。没想到，才40岁出头的他也被查出得了罕见的“渐冻症”。
今年47岁的他，恰好站在了父亲离世的那个年龄关口，身体的衰败速度超乎想象，一场严峻的生死考验已经摆在眼前，看着他这种状况，妻子却泪崩了，但他仍相信奇迹会发生。
如今的蔡磊，更像一个被自己身体囚禁起来的“CEO”。
他的大脑依旧清醒敏锐，但是承载这个大脑的身体，却正在以肉眼可见的速度走向崩盘。
曾经在京东指挥千军万马的蔡磊，现在连最简单的洗澡，都需要像一件货物一样，用绳子把整个身体吊起来才能完成。
今年年初，他还能靠着AI辅助，在视频里艰难地吐出新年祝福。但没过几个月，情况就急转直下。
他的舌头和下唇肌肉萎缩，彻底失去了语言能力，就连一个最简单的微笑，也因为面部肌肉的消失而无法做出。
四肢和脖子变得僵硬，无法动弹，甚至连不断流出的口水也控制不住。
到了夜里，他必须戴上呼吸机，否则随时可能在睡梦中窒息。尽管吞咽功能已经严重退化，每天只能进食流食，但他依然固执地拒绝在肚子上开洞做胃造瘘手术。
因为他清楚，一旦接受，就意味着自己在这场抗争中又一次重大的退让。这位清醒的掌控者，只能眼睁睁地看着自己一手打造的商业帝国远去，自己则无能为力。
但是他可不会气馁，在9月25日晚，他还发文表示，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱而死。
在生死边缘，他还是那么的坚强。
蔡磊的前半生，几乎就是“开挂”的代名词。
他从小就聪明得不像话，被同学送了个外号叫“外星人”。别人还在高中苦读，他高二就踏进了高考考场，轻松拿到了中央财经大学的录取通知书。
毕业后，无论是进入基层税务机关，还是后来考取研究生，他都显得游刃有余。
之后的人生轨迹更是按下了快进键，他先后在三星、万科等商业巨头任职，直到加入京东，彻底迎来了人生巅峰。
他一手缔造了中国的电子发票体系，被誉为“中国电子发票第一人”。那时候的他，习惯了成功，习惯了掌控一切。
可命运的剧本，好似早就埋下了另一条线。
他曾在23年的采访中抱怨过家里的“短命魔咒”，他的爷爷是个地道的农民，躲过了天灾人祸，却在五十出头的年纪就撒手人寰。
他的父亲是名退伍军人，身体素质极好，可依然没能逃脱，47岁那年就因肝硬化晚期病逝。
如今，这道魔咒精准地落在了他自己身上，2019年，41岁的他被确诊患上了世界五大绝症之一的“渐冻症”。
今年47岁的他，恰好站在了父亲离世的那个年龄节点上。
这场突如其来的绝症，也意外地考验了一段“闪婚”的关系。他和妻子段睿通过相亲认识，他比她大11岁，第二次见面就求了婚。
这段起初没有太多情感积淀的婚姻，在灾难面前却展现出了惊人的韧性。确诊之后，蔡磊不止一次提出离婚，想让段睿和年幼的儿子解脱。
但段睿拒绝了。
这位毕业于北京大学医学部、专业就是新药研发的高材生，做出了一个让所有人意外的决定，
她辞去了自己的工作，扛起了名为“破冰驿站”的直播间运营重担，成了丈夫这场战斗中最关键的“后方总司令”。
这个小小的直播间迸发出了巨大的能量，它所有的收入，蔡磊分文不取，全部捐给科研机构。
他甚至把自己变成了“试验对象”，用这具正在凋零的身体，亲自尝试各种研发阶段的药物。
他们从夫妻变成了并肩作战的“战友”。蔡磊负责用自己最后的生命价值点燃希望，而段睿则负责将这份希望转化为实实在在的科研资金。只是这份并肩作战的背后，是巨大的牺牲。
他们那个年仅6岁的儿子，为了能正常上学，不得不与夫妻俩分开生活，成了这场战斗中一个令人心碎的代价。
妻子曾经说过，她有时候会很怕，真不知道有一天蔡磊没了，他该怎么办。
蔡磊还安慰她，说她有能力，长得又好看，会收获新的爱情，还有一个儿子，有一个很好的未来。只是她还在质疑，在哪里。这或许就是夫妻俩坚持的另一份意义。
不得不说的是，他们的这份坚持也有了效果。
据说，他的身体状况还算稳定，他目前可以依靠用眼控仪打字，每分钟可以打几十个字，也是挺快的。
而且，他还经常线上参加科研会议，每天除了休息就是正常的工作。
而且蔡磊发文称他们对外科研资助已经超过了5000万，他说这被收十上百个科研项目的合作，奇迹已经发生，一个之前必然死亡的病友现在活过来了。他也相信会有奇迹。
蔡磊的生命结局，或许在医学上早已注定，但他没有把时间浪费在等待奇迹上。
他签署了遗体捐赠协议，试图将自己走向死亡的全过程，变成一场为后来者铺路、点燃希望的伟大行动。
他或许无法战胜死亡，但他用自己的方式，为“人的价值”究竟可以达到怎样的高度，写下了最深刻的注脚。最后也真心希望奇迹会发生！
信息来源：
来源：酒馆茶色
