摘要：脖子连转个身都变得奢求，口水不受控制地从嘴角淌下来，脸上的表情肌也逐渐淡去，那曾经精神焕发的模样，被病痛折磨得只剩下轮廓。

他现在情况挺不好，已经完全失去了说话的能力，陷入了非常折磨的时期。

2025年9月，蔡磊的老婆段睿在一次访谈里说的那句话，瞬间把关注他的人都揪得紧紧的。

镜头中没有展现的蔡磊，现在正忍受着渐冻症末期的残酷折磨，胳膊早已经不能动弹，双腿也站不起来了。

脖子连转个身都变得奢求，口水不受控制地从嘴角淌下来，脸上的表情肌也逐渐淡去，那曾经精神焕发的模样，被病痛折磨得只剩下轮廓。

就在大家为蔡磊的病情牵挂的时候，评论区里却飘出了刺眼的话：“一年两次，618，双十一，准得跟狗熊冬眠一样准”“双十一大促又要来了，这是在放消息增加曝光度。”

这些满含猜测和调侃的声音，与蔡磊拼命求生的现实反差得挺明显。

一个与绝症抗争了六年的人，怎么会遇到这么多误会呢？

回到2019年，41岁的蔡磊还身披京东副总裁的身份，作为“中国电子发票第一人”，他带领的项目每年为京东节省大概1个亿的费用，事业正处于最辉煌的阶段。

左小臂不断跳动的肌肉，把一切都搞乱了，之前以为只是累得太厉害而已，结果一个月跑了六家医院，最后拿到的“渐冻症（ALS）”诊断书，像一记重锤，让他一下子跌入了谷底。

医生说这种病平均能活2到5年，全球还没有特别有效的药方，而蔡磊的家里本来就被疾病的阴影笼罩着，爷爷50岁走了，父亲47岁也离开了他，仿佛命运的恐惧一下子把他给淹没了。

确诊的当天晚上，蔡磊一直坐在书房里，思绪纷飞，脑海中浮现出霍金轮椅上的坚韧，也想起了刚满一岁的小儿子“小菜籽”的天真笑脸。

天一亮，他笔锋一转，写下“与其等死，不如找死”这句话。这个平时在商场上从不认输的男人，决定把和病魔的战斗当作人生的最后一场“战役”来奋力一搏。

他甩掉了京东继续发薪水的好意，坚决辞了职，彻底投入到渐冻症的科研攻坚中去。

这条“找死”的路，蔡磊走得特别坚决。他把北京的两套房子卖掉，抵押股票套现，又向朋友借钱，累计投资超过1亿元，成立了一家医疗公司。

为了打破科研数据不足的困境，他建立了“渐愈互助之家”，推动打造中国最大的ALS样本库。他亲自签字捐赠脑和脊髓样本，还亲身做科普动员其他患者加入，现在样本数量已经超过了1000份。

他联手华大基因、西湖大学等单位，构建了全球最大的渐冻症患者数据库，推动了10条药物研发路径进入临床试验阶段。在2024年世界渐冻人日那天，他的团队也公布了针对特定基因型ALS药物的重大突破，可惜他的病情类型并没有涵盖在内。

资金很快变成了最大的难关。

一条药物研发的花费能高达五千万，蔡磊打算推进20条管线，所需的资金数额让人难以想象。

从2021年开始，他和妻子段睿联手开了个“破冰驿站”直播间，打算靠带货的方式筹集科研资金。

段睿原本是北大医学背景的会计师事务所合伙人，为了帮衬丈夫，她完全放弃了自己的事业，成为了直播间的主要成员。

了解他们直播的人都知道，镜头里的段睿总是笑的特别开朗。

镜头之外的她，得熬到凌晨一点才能睡觉，早上六点又得起床，不仅要照料蔡磊的日常起居，半夜三点还得帮他吸痰、换尿管，还要查阅医学资料、打理直播间运营，甚至还自己学习基因检测的知识，充当科研助手似的忙个不停。

儿子小菜籽，从小就被送到外公外婆那儿，不是父母不关心，而是实在没空抽出时间陪着他。

段睿曾表示：“我很爱我的丈夫，也觉得自己有幸能为科研做出贡献，这不算是牺牲，而是我光荣的责任。”

儘管如此，質疑的聲浪卻接二連三地出來。

有人說蔡磊“裝病”，用他平時光滑的照片來說事，卻沒注意到他瘦了30斤、靠呼吸機撐著的真實情況。

有人指责他“圈钱”，把他的直播带货等同于普通商人的谋取利益，甚至还编造“骗婚”谣言，污蔑段睿是他的“工具人”。

面对这些恶意攻击，蔡磊在2024年9月晒出诊断书，用一万字左右的长文回应了各种质疑，清楚地说明了他的直播收入全部用在科研上，公司运作得清清楚楚，连前期都一直在亏钱，也会通过法律手段维护自己的名誉，绝不让这些谣言继续蔓延。

2023年的双十一，他们直播间的销售额达到了4亿元，本该是科研经费的重要来源，结果却变成了被攻击的借口。

其实很少人知道，这些钱最终都用在了实验室的试剂、临床研究的经费以及患者数据库的维护费用上。

蔡磊自己也是把所有的心思都放在工作上，病情严重到没法用手操作后，就换成眼控仪来继续推进项目。

那次夜里因为呼吸衰竭差点没命，抢救出来以后，他依然坚持拼命工作，他说“就算喘到最后一口气，也要待在实验室里”。

这个1978年出生在河南商丘农村的寒门出身的优秀青年，从基层税务员一路干到京东副总裁，全靠那股不服输的坚韧劲头儿。

这种坚韧在对抗病魔的日子里越发闪亮耀眼。到2024年12月，他利用AI技术，在央视的《AI奇妙夜》上发表演讲，台词“生命在倒计时，与其等死，不如战斗”让无数人都为之动容。

到了2025年4月，七周年的婚礼纪念日，他依然拖着那僵硬的身子，给段睿送去花束和自己亲手写的卡片。到5月，他的生日视频里，他还能用眼控仪和儿子聊起围棋，脸上那难得一见的笑容让人心疼不已。

这些瞬间背后，是常人难以想象的痛苦坚持。

现在的蔡磊，完全发不出声音，只能靠眼控仪和脚踏板和外界交流，每天能吃的也就一点点流质，医生早就建议做胃造瘘手术，通过肚子开个口来保障营养。

他的生命就快走到尽头了，可他牵头的“渐冻症AI科研大脑”项目还在紧锣密鼓地进行着。

那500万元的“生命科学破冰奖”还在激励年轻的科研人员投身于研究，他签下的遗体捐献协议，也早已注定要为这场战斗奉献最后一份力量。

那些调侃“双十一要来了”的网友，可能都忘了渐冻症是“五大绝症之首”，也没想到蔡磊早已突破医生预估的生存时间，更别提他用自己的一份力量推动的科研进展了。

要不是他靠直播带货，那些药物的研发路线说不定就错过了进入临床的机会。

要不是他一直坚持出来说话，这些渐冻症这玩意儿也许就没人知道，毕竟是个冷门绝症；要不是他的付出，许多患者到现在还在黑暗里苦等。

提起蔡磊，不应只关注他直播间的销量数字，更应看到一个平凡人在面对绝症时展现出的尊严和勇敢。

不应该用恶意猜测来代替真实情况，而应该记住他为所有渐冻症患者带来的希望之光。

他可能等不到自己研发的药物推出，但凭借生命所铺就的路径，迟早会让后来人少走不少弯路。

来源：嗨玩圈