摘要：这位前京东副总裁、如今的渐冻症抗争者，已被疾病“冻”住了几乎所有身体机能，但他推进药物研发的节奏，从未慢下来。

卧室里，47岁的蔡磊正用唯一能自主活动的眼球，在眼控仪屏幕上缓慢“行走”。

这位前京东副总裁、如今的渐冻症抗争者，已被疾病“冻”住了几乎所有身体机能，但他推进药物研发的节奏，从未慢下来。

妻子段睿在9月23日的采访中，平静地揭开了蔡磊的现状：

语言能力完全丧失，手臂、双腿早已不能动，脖子连转动都做不到，最近甚至控制不住流口水，表情肌也在慢慢消失。唯一的慰藉是还能吃流食，但下一步很可能要做胃造瘘手术，靠机器维系生命。

可即便如此，蔡磊每天仍雷打不动地“工作”：用眼控仪和团队沟通，紧盯渐冻症药物研发的每一个环节。

时间倒回2019年，41岁的蔡磊确诊渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）。

这是被世卫组织列为“五大绝症之首”的疾病，会慢慢“冻住”运动神经，最终让人瘫痪。

那时他的儿子才7个月大，医生说患者平均生存期仅3-5年，可蔡磊偏要和死神“掰手腕”。

一次普通感冒就把他送进ICU，之后声音变细变模糊，妻子只能靠语境听懂六成；

吃饭从固体换成糊糊，稍分神就会呛咳；

夜里戴着呼吸机，肌肉和韧带疼得要让人翻身十几次，一个简单动作对他而言却像翻越一座山。到了2025年2月，激素治疗让他面部臃肿，全身肌肉比患病初期少了30斤，嘴巴也因肌肉萎缩变歪。

他曾无奈感慨：“渐冻症不仅瘫痪四肢、让我变哑，还要剥夺吞咽呼吸，甚至让我变丑。”

可蔡磊的“反击”，比疾病的进攻更猛烈。

他搭建了全球最大的渐冻症患者科研平台“渐愈互助之家”，1.5万病友在这里汇聚；

推动10条药物管线进入临床试验，突破了中国渐冻症患者最常见的两种基因类型救治难题，连神经专家都坦言，他让整个领域的研发进度至少快了10年。

2024年10月，治疗SOD1基因突变渐冻症的托夫生注射液在国内获批，背后离不开他的推动。

如今，蔡磊的卧室里挂着4块钟表。

因为他转个头都难，要确保每个角度都能看到时间。

每天9点到23点，护理师架着他的双臂坐到座椅上，他用眼控仪阅读、审批文件、开会议，把企业家的精准和坚韧，全投入到这场“生命攻坚战”里。

6岁的儿子刚上小学，段睿要兼顾照顾丈夫和孩子，有时不得不暂时和儿子分开，可这个当年在相亲后不到两个月就嫁给蔡磊的女人，从没想过放弃。

即便蔡磊确诊时提出离婚，她也坚决拒绝：“要一起扛。”

2025年6月，蔡磊获得“全国自强模范”称号，他用眼控仪敲出感言：“这超过我过去所有荣誉，是对千万渐冻症患者的关怀。”

在第18个国际罕见病日，他写下“未到绝境处，彼岸花不开”，还在推进科研AI大脑、全球基因编辑合作。

卧室的大屏幕上，一直播放着窗外的风景，就像他从未被禁锢的心灵——哪怕只剩眼球能动，也要为千万病友“看清”希望的方向。

来源：棱镜观事