摘要：9月23日，蔡磊妻子段睿在采访中说起丈夫的近况时，声音忍不住哽咽：“他现在很不好，语言能力已经完全没有了，整个人都很痛苦。”

9月23日，蔡磊妻子段睿在采访中说起丈夫的近况时，声音忍不住哽咽：“他现在很不好，语言能力已经完全没有了，整个人都很痛苦。”

这句话瞬间让无数关注蔡磊抗冻历程的网友揪紧了心——那个从2019年确诊渐冻症后就咬牙和病魔死磕的前京东副总裁，正经历着病情的又一次沉重打击。

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段睿的讲述，把蔡磊当下的困境清晰地铺在了大家面前。

就在今年年初，蔡磊还能勉强说上几句话，可才过了大半年，连一丝声音都发不出来了。

不光是说话，他的身体机能几乎在断崖式下降：胳膊和手早就动不了，腿也没法自己站立，得靠人搀扶才能起身，脖子只能轻微左右晃一晃，连控制表情的肌肉都渐渐没了力气，还开始不自觉地流口水。

现在的蔡磊，连最基本的交流都成了难题。

他没法像普通人那样和家人说句话、聊聊天，只能靠AI眼控技术，用眼神盯着屏幕打字来表达想法。

段睿说，有时候她忍不住和丈夫倾诉压力：“我真的好累”，蔡磊就用眼控技术敲出“你休一休”；当她害怕地问“要是没有你了我怎么办”，屏幕上会跳出“你到时候可能有新的爱情”这样的字句，让她既心酸又温暖。

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最让段睿揪心的是，蔡磊已经开始承受身体上的痛苦。“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦了。”

段睿坦言，就算做了再多心理建设，面对丈夫的痛苦也无能为力，一切都太不可控了。

目前蔡磊还能吃一点流食，但医生已经提醒，接下来可能要做胃造瘘手术，靠管子来维持营养摄入。

即便身体已经虚弱到这般地步，蔡磊的“战斗”从来没停过。从确诊那天起，他就没接受过“只剩2到5年寿命”的判决，反而把全部精力投进了渐冻症科研里。

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2024年一年，他的团队就推动了10条药物管线进入临床阶段，给无数病友带去了希望。就在今年1月，他还特意转发了一位参与临床试验的女孩病情稳定的故事，为对方感到“超级开心”，可他自己患的散发型渐冻症，至今没有特效疗法。

这段时间，蔡磊很少再出现在镜头前，办公室搬了地方，日常起居全靠全职护工照料，连和妻子都不再睡在同一个房间。

但只要段睿在直播间忙碌，他偶尔还是会坐在一旁静静看着。之前段睿过生日，他没法说话、没法唱歌，就用眼控技术播了首生日歌，这个细节让段睿在镜头前强忍着眼泪，下楼后才在没人的角落嚎啕大哭，哭到身体缺水。

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在段睿眼里，蔡磊天生乐观，几乎没在她面前崩溃过，但这份乐观也让他很难完全理解妻子的情感压力。

夫妻俩就这样相互支撑着，一个在前线拼命推动科研，一个在后方扛起生活与公益的重担。有人说段睿是“贤良淑德的妻子”，但她自己知道，这只是在命运面前，不得不扛起责任的普通人。

蔡磊的现状，也是无数渐冻症患者的缩影。这种被称为“渐冻症”的疾病，医学上叫肌萎缩侧索硬化，会一点点吞噬患者的运动功能，从手脚无力到无法说话、吞咽，最后连呼吸都要靠机器，可患者的意识却始终清醒。

目前这种病还无法治愈，病情会持续进展，大部分患者会在3到5年内因呼吸肌麻痹或感染离世。

尽管最新获批的渐冻症新药对蔡磊这类患者并不适用，尽管身体的衰败越来越快，蔡磊还是在年初写下“未到绝境处，彼岸花不开”，说2025年会继续战斗。

如今他连声音都失去了，但那份对抗病魔的韧劲，那份为病友铺路的坚持，从来没有减弱半分。

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段睿的采访发出后，网友们的留言里满是心疼与敬意：“看哭了，蔡磊太不容易了”“他不仅在救自己，更是在救所有人”“一定要撑下去，等着新药出来的那天”。

或许正如大家所说，蔡磊早已超越了“病人”的身份，他用自己的抗争，为这道医学难题撕开了一道光。

我们不知道这场和病魔的赛跑，蔡磊还能跑多久，但只要他不放弃，这份希望就永远都在。

愿科研的脚步能再快一点，愿这个从未向命运低头的人，能等到属于他的“彼岸花”。​​​

来源：梦城娱乐