摘要：段睿的手轻轻搭在蔡磊腿边的毯子上那个曾经在商界打拼的男人，现在只能靠眼神交流内容取材于网络当生日歌从眼控仪里飘出来的时候，这个没有歌词的祝福成了家里最温暖的时刻"他现在情况真的很不好"蔡磊的妻子段睿最近接受采访时，努力保持着平静但谁都能看出她眼里的难过半年前还
段睿的手轻轻搭在蔡磊腿边的毯子上
那个曾经在商界打拼的男人，现在只能靠眼神交流
内容取材于网络
当生日歌从眼控仪里飘出来的时候，这个没有歌词的祝福成了家里最温暖的时刻
"他现在情况真的很不好"蔡磊的妻子段睿最近接受采访时，努力保持着平静
但谁都能看出她眼里的难过
半年前还能勉强说几个字的蔡磊，现在完全不能说话了
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他的胳膊和腿早就不能动了脖子也僵硬得转不动
最近开始控制不住地流口水
以前那个精明能干的表情不见了
现在脸上总是僵僵的
还好还能吃点流食
不过以后可能要做胃造瘘手术才能维持生命
渐冻症是世界卫生组织认定的五大绝症里最厉害的一种
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这个病像一把无形的锁，慢慢把患者全身的肌肉都锁住
六年前医生说他最多能活三到五年
这个前京东高管硬是撑到了现在
简直是个奇迹
段睿天天看着丈夫的身体一天不如一天
"年初还能挤出几句话，现在彻底说不出话了"
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"他的胳膊腿都没力气，站起来全靠人扶着"
更让人心疼的是，这个病不仅让他不能动不能说话
还让他实实在在感到疼痛
"不是简单的生活不能自理，是身体真的在受罪"段睿轻声说
现在连表情都控制不住了，经常流口水
这说明病情又加重了
段睿是北大医学部的高材生
以前在全球顶尖的医疗公司工作
2018年嫁给蔡磊，大家都说他们是天生一对
蔡磊确诊后曾经提出离婚，想让段睿重新开始
但段睿想都没想就拒绝了
"我能躲到哪去？我们的回忆都在这里"
段睿的辛苦大家都看在眼里
要在蔡磊面前装坚强，让他相信会好起来
要面对网友的质疑坚持直播带货
要一个人承受丈夫可能离开的恐惧
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段睿有一次终于说出了心里话
听到妻子这么说，蔡磊用眼控仪艰难地表达自己的想法
"你以后会有新生活的"
"你身体好，长得好看，能力又强，没什么好怕的"
"你有儿子，未来一定会很好的"
段睿直接反问："幸福在哪里呢"
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这个简单的问题，透露出她对未来的迷茫
蔡磊甚至花了三个小时用眼控仪打出"找个好人，嫁了吧"
当冰冷的电子音读出这句话时
段睿正在给他按摩的手突然停住了
眼泪一下子涌了出来
就算自己躺在病床上，蔡磊最先想的还是妻子的幸福
这种超越生死的爱让段睿彻底崩溃
"他总觉得，如果他好了，我们就能幸福"
"如果他不在了，我也要幸福"
"可他不知道，我真的怕一个人"
段睿36岁生日那天晚上，带着儿子来到蔡磊办公室
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同事端来生日蛋糕，而蔡磊已经不能说话唱歌了
但蔡磊用眼控仪给她放了一首生日歌
烛光摇曳中，工作人员记录下这感人的一刻
五岁的儿子光着小脚跑过来，学着大人的样子吹蜡烛
烛光里，母子俩的眼泪止不住地落在蛋糕上
今年5月蔡磊过47岁生日时
他的社交账号发了段睿和儿子给他庆生的视频
儿子认真给爸爸插蜡烛点蜡烛，蔡磊温柔地看着孩子
这段视频成了他账号最后一条更新，已经4个月没新内容了
虽然自己情况越来越差，蔡磊从来没放弃帮助其他渐冻症患者
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他创建的"渐愈互助之家"平台，已经联系了上万个病友
到今年为止，蔡磊团队为渐冻症研究投入了超过4000万
去年，他和段睿更是捐出1亿元，全部用来研发新药
2022年开始的"破冰驿站"直播间，通过带货为研究筹钱
段睿说他们直播间的规矩是"不收坑位费，不买流量，不打广告"
有人质疑他们"消费苦难"，段睿直接直播晒出银行流水
证明大部分收入都用在科研上
"我做这件事不单是为了爱情，更是为了所有渐冻症患者"
今年5月蔡磊获得"全国自强模范"称号时
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用眼控仪写下："这个荣誉让我特别感动"
"这是对我的鼓励，更是对所有渐冻症患者的关心"
"一定要坚持住，不要放弃"
段睿几乎没有休息日
被问到"休息时做什么"时，她愣了一下说早就忘了休息的滋味
不直播时要选品试品、安排出差，连会议稿都要自己写
有时忙完一天，段睿会推着蔡磊到阳台
轻轻扶正他歪着的头，让他能看到远处的天空
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这个简单的动作，比什么话都更有力量
来源：涵涵历史