摘要：她语气平静却难掩疲惫，说蔡磊现在已经完全丧失了语言能力，胳膊、脚、脖子都没法活动，每天只能吃一点流食维生，连吞咽都变得十分困难。更让人揪心的是，这已经不是简单的行动受限，病痛带来的身体折磨正在日夜侵蚀着他，段睿坦言，就算做了再多心理建设，面对这种不可控的恶化，
2025年9月，蔡磊妻子段睿在镜头前的一番话，让无数关注这位渐冻症斗士的人揪紧了心。
她语气平静却难掩疲惫，说蔡磊现在已经完全丧失了语言能力，胳膊、脚、脖子都没法活动，每天只能吃一点流食维生，连吞咽都变得十分困难。更让人揪心的是，这已经不是简单的行动受限，病痛带来的身体折磨正在日夜侵蚀着他，段睿坦言，就算做了再多心理建设，面对这种不可控的恶化，还是不知道该怎么准备。
谁能想到，六年前的蔡磊还是京东集团副总裁，1978年出生的他正处在事业巅峰，雷厉风行的行事风格让他在商界颇有名气。
2018年，他和段睿因一场相亲结缘，虽然一开始段睿对这个大自己11岁的男人没什么特别的感觉，但很快就被他的真诚磊落打动——蔡磊从不会遮掩自己的想法，也从没有无谓的内耗，这种性格恰好和容易纠结的段睿形成了互补。两人称得上是闪婚，婚后不久就有了儿子“菜籽”，小家庭的日子刚步入正轨，2019年的一纸诊断书就打破了所有平静。
确诊渐冻症的消息像晴天霹雳，这种被称为肌萎缩侧索硬化（ALS）的疾病，是累及上下运动神经元的慢性进行性神经系统变性疾病，临床常见肌无力、萎缩等症状，且目前根本无药可医，患者通常会在3到5年内因呼吸肌麻痹或肺部感染离世。蔡磊比谁都清楚病情的残酷，他第一时间就劝段睿离婚，不想拖累年轻的妻子和年幼的孩子。但段睿想都没想就拒绝了，她后来回忆说：“我能逃跑到哪呢，我能逃得开我的回忆吗？”这句反问里，藏着的是无法割舍的情意。
从确诊那天起，蔡磊就没有选择认命。曾经在商场上叱咤风云的他，把同样的拼劲用在了对抗绝症上。他很快发现，国内渐冻症患者的数据极其零散，这给科研和药物研发带来了巨大阻碍。凭借多年互联网从业积累的经验，他卖掉了豪车房产，租下办公室，着手搭建“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台。为了让更多患者愿意加入，他和团队一遍遍打电话、开线上会，耐心解释平台的意义，一点点收集患者的病史、症状和治疗记录 。
这六年里，蔡磊的身体在不断垮掉，但他推动的事业却在一步步前行。刚开始还能正常行动时，他四处奔走联络国内外的顶尖专家和科研机构；后来胳膊抬不起来了，就用手指打字处理工作；手指动不了了，就靠着眼控仪继续对接事务。段睿则成了他最坚实的后盾，她停掉大部分工作，陪着蔡磊跑遍全球求医，厚厚的笔记本上记满了各种治疗方案的数据。当蔡磊拉投资屡屡碰壁，没人愿意碰成功率不到百分之一的药研项目时，段睿又学着开起了“蔡磊破冰驿站”直播间，从对平台规则一窍不通、说话都发抖，到每周直播五天、亲力亲为选品讲解，只为给科研项目筹措资金。
他们的努力渐渐有了回响。如今“渐愈互助之家”已经有超过1.6万名患者注册，成了全球最大的渐冻症患者科研数据平台 。在蔡磊的推动下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库也建了起来，为基因层面的病因研究打开了新大门。不仅如此，他还创立了公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，设立“生命科学破冰奖”和“破冰奖学金”，专门奖励那些在生命科学领域有突破的成果。2024年，8家联合实验室相继成立，他的团队和70多位教授、60多家科研机构建立了合作，连中国渐冻症患者中占比最多的两个基因类型救治都实现了突破 。
2025年5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号，这对他来说意义非凡。他用眼控仪艰难地打出感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”这份荣誉背后，是他无数个靠眼控仪工作到深夜的日子，是累到只能平躺五分钟又爬起来继续的坚持。
5月25日是蔡磊47岁的生日，团队发布了一段段睿和“菜籽”给他庆生的视频，这也是他社交账号最后更新的内容。视频里，“菜籽”认真地给爸爸插蜡烛、点蜡烛，蔡磊躺在那里，虽然没法动弹，却一脸温柔地看着儿子，段睿则送上鲜花轻声祝福。那天，许多并肩作战的科学家和医生都发来祝福，团队配文“祝蔡总生日快乐，破冰一定成功！”，谁也没想到，这条充满希望的动态之后，账号会陷入长达四个月的沉寂。
时间过得飞快，到了8月段睿36岁生日那天，场景已经和丈夫的生日时大不相同。她带着儿子来到蔡磊的办公室，同事端来生日蛋糕，蔡磊已经没法像普通人那样唱生日歌、说祝福，只能靠着眼控技术默默播放生日歌。烛光闪烁中，段睿看着眼前这个连话都没法说的丈夫，心里五味杂陈。仅仅半年时间，蔡磊的状况就恶化得厉害，年初还能勉强说几句话，如今连嘴唇动一下都费劲，曾经能用眼动仪清晰沟通的眼神，也渐渐有些失去焦距。
段睿偶尔会忍不住问蔡磊：“如果有一天真的没有你了，我怎么办？”蔡磊总是用眼控仪回复她，让她别担心，说她身体健康、能力出众，以后肯定能有新的生活，还有儿子陪伴，未来会很好。可段睿却忍不住反问“在哪里？”，在她心里，没有蔡磊的未来，再多的美好也填不满那份孤独。这种孤独不是形单影只，而是明明爱人就在身边，却再也没法好好说话、共享喜怒哀乐的无力感。
更让人无奈的是，即便到了这样的境地，还有一些刺耳的声音出现。有人在评论区揣测“双十一大促要来了，这是在放消息攒曝光度”，还有人质疑他们直播带货是“圈钱”“作秀”。可熟悉情况的人都知道，蔡磊和段睿根本不需要靠这个牟利，他们的个人财富早已能支撑优渥的生活。事实上，直播收入大部分都投入了科研，光是个人投入的资金就已经超过四千万，蔡磊甚至早就公开宣布会捐献遗体，只为给研究多做一点贡献。
这六年，蔡磊早就超越了医生最初的预判生存期。他用自己的身体和时间为代价，不仅为自己抗争，更为全国数十万渐冻症患者点亮了希望。以前病友们都是孤军奋战，现在通过他搭建的平台，能互相交流经验，还能组队参加临床试验；以前很少有人关注这个罕见病群体，现在越来越多的人开始了解渐冻症，越来越多的资源向这个领域倾斜。正如他曾经说的：“不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。”
那些针对蔡磊夫妇的恶意揣测，在信息爆炸的时代，我们是否太容易被片面的言论左右，而忽略了背后的真相？当一个人在用生命推动公益进步时，我们应该给予的是理解和支持，还是无端的质疑？
蔡磊的破冰之路还在继续，虽然他现在已经没法用语言表达，但他建立的数据平台、推动的科研进展，都在替他说话。或许正如他所说，坚持努力就有可能开创美好，而我们每个人，或许都可以成为这份美好的见证者和助力者。你如何看待蔡磊在对抗绝症过程中所做的努力？对于罕见病群体的困境，你觉得还能从哪些方面提供帮助？
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来源：顾茜茜