摘要：段睿的手指拂过呼吸机管壁上凝结的水珠，冰凉黏腻的感觉从指尖传到心里。刚刚过去的那个下午，蔡磊的目光在眼控仪的屏幕上缓慢移动，花了近三个小时才拼出几个字：“找好人，嫁了吧。”

段睿的手指拂过呼吸机管壁上凝结的水珠，冰凉黏腻的感觉从指尖传到心里。刚刚过去的那个下午，蔡磊的目光在眼控仪的屏幕上缓慢移动，花了近三个小时才拼出几个字：“找好人，嫁了吧。”

当电子合成音毫无感情地念出这句话时，段睿放在丈夫膝盖上正在帮他揉捏的手突然停住，下一秒，她的视线就模糊了，只听见自己压抑不住的哭声在空旷的房间里显得格外响亮。

这是2025年秋天，距离蔡磊确诊患上俗称“渐冻症”的肌萎缩侧索硬化症，已经整整第六个年头了。

回头看看，时间好像被按下了加速键。就在今年五月，蔡磊还被授予了“全国自强模范”的称号。表彰会那天，现场没人不动容。

他本人当然去不了现场，取代他接受这份全国性荣誉的，是他操控眼控仪完成的一段简短发言，通过机器合成的语音在大厅里响起：“这个称号的光，应该照在每一个被渐冻症困住的同胞身上。

活着，就继续往前闯。” 这句话通过网络直播传到了万千人耳中，也包括那些和他一样，正被这种残酷疾病一点点夺去行动能力的病友们。这个荣誉，仿佛是他这六年苦战的里程碑，也像是在为一个几乎不可能的奇迹做着无声的见证。

奇迹的基础，是实实在在砸进去的钱和时间。到今年为止，他们为了能找到对付这个病的办法，投进去的钱已经超过了四千万人民币。这笔巨额资金支撑着一个庞大的工程——中国第一个专门收集渐冻症病人病理数据和基因信息的样本库。

这个库像滚雪球一样，聚集了上万名患者的宝贵信息，这是蔡磊用尽最后力气搭建起来的科研平台。没有这些真实世界的病例，新药研发就是无米之炊。

正是在这座巨大的数据库基础上，医生和科学家们才终于在2024年看到了希望的苗头：整整十种有可能攻破疾病的候选药物，开始走进临床试验阶段，看看它们在人身上是不是真的管用。

其中有两种药，专门针对某些特定的基因类型，在实验室动物和早期观察中，效果相当令人兴奋。

这么大的摊子，钱是最大的难题。光靠蔡磊自己原本的积蓄，远远不够填这个无底洞。于是，段睿站了出来。她把家里的客厅改成了直播间，取名“破冰驿站”，摇身一变成了带货主播。

不过她的直播间有点特殊，从纸巾、袜子，到价格不菲的定制男装，什么都卖，挣来的钱除了贴补基本的直播成本，剩下的全扔进了科研这个大坑里。

这样自然招来了白眼和风凉话。“看吧，这就是蹭她男人的病发财。”网上这种难听的声音不少。段睿有次被刺得实在忍不住了，直接开了场直播，镜头就对准她笔记本电脑的银行流水屏幕，一笔笔往外支出的巨额科研支出清清楚楚。

网友们看着钱哗哗地走，有人默默刷了个火箭支持，更让人鼻酸的是有个陌生ID发的弹幕：“阿姨，我攒的压岁钱能捐给你们吗？”

支撑她熬过这些不容易的，除了肩上的担子，还有那些猝不及防的暖心瞬间。去年她的生日，蔡磊提前好几天就开始用眼控仪“写”东西。

那天晚上，段睿哄睡了儿子，坐在餐桌前对着蜡烛发呆。突然，房间里响起了卡顿的电子生日歌。她惊得回头，看到蔡磊正死死盯住屏幕，光标艰难而执着地停在播放键上。

五岁的儿子小菜籽像个小天使，光着脚跑过来，学着大人的样子凑近了想吹蜡烛。摇晃的烛光里，母子俩的眼泪都没绷住，一颗接一颗落在了蛋糕上。

这一刻的感受，段睿后来在一次情绪崩溃中对着无法言语的丈夫说过：“蔡磊，你能动动眼睛放个歌我就高兴得想哭，别人只看到我人前风风火火像个女超人，可你知道吗，我骨头缝里都是累，心里塞满了没人懂的孤独！

身边明明有爱人，连句最简单的话都听不到，连个抱怨都没人接话。”

这六年的路，每一步都走得异常沉重。在2019年的时候。在医院的走廊里，拿着“渐冻症”确诊书的蔡磊，前一秒还谈笑风生准备大展拳脚的男人，下一秒就像困兽一样爆发了。

段睿扑上去死命抓住他不停颤抖的手臂。那天半夜，蔡磊像是费尽了全身力气，哑着嗓子挤出几个字：“我们离了吧，带着孩子走。”

段睿没有哭闹，只是默默走进卫生间，翻出结婚证，用剪刀一下一下剪得粉碎，然后看着水流冲走那些红色碎片，对着镜子里的自己说：“蔡磊，你真当我图你什么？要跑我早就跑了，用得着等到今天？”

从那天起，他们的生活就被彻粉碎重建。北大医学院药学出身的段睿，扔掉了自己的前程，成了丈夫的“管家”、“发言人”和“首席运营官”。

她把梳妆台变成了家庭护理站，眼药水紧挨着褪黑素，棉签下面压着止疼膏的说明书。蔡磊曾经的办公桌则完全被眼控设备占据。

他每天像在上班一样，清晨九点准时“坐”到电脑前（虽然身体已经离不开特制轮椅），盯着屏幕，用目光当鼠标和键盘，一点一点地挪动、确认、发送，直到深夜十一二点。

这种常人难以坚持的工作强度下，段睿最怕的不是累，是他在书房长时间操作后突然发出的尖锐警报声——有一次她冲进去时，蔡磊因为极度疲劳引起呼吸急促，差点憋气过去。

身体在急速被冰封，但那个曾经叱咤风云的商业大脑从未停摆。“他跟我说过很多次，他拼了命做这些，不是怕死，是怕他走了以后，这个病对其他人来说，还像现在这么绝望。”段睿回忆道。

日子就这样在绝望与希望、眼泪与硬撑的里往前走。有时，在一天奔忙结束时，段睿会推着蔡磊到阳台。

她把他歪靠的头轻轻扶正一点，好让他能看到远方的天空。那天的晚霞烧得特别红，映在蔡磊清澈却难以移动的眼眸里，像有两团小小的火焰。

段睿突然把脸埋进他无法动弹的肩膀窝，肩膀克制不住地耸动：“喂，蔡磊，还记得吗？当年你可是拍着胸脯说要带我看遍全世界最美的夕阳！你个骗子！”

就在那时，连接在蔡磊手指上的那个用来监测他身体反应的小设备，屏幕上的数字突然从平静的76猛地蹿了上去，直冲到121，指示灯疯狂闪烁。这是他如今唯一能用来回应爱人的方式。

来源：Cye3