摘要：很难去想，一个身价几十亿的人，会说出“我正在一块一块地死去”这种话，这话放平时，谁听了都觉得是句台词，可看到他那个样子，话也讲不出来。

很难去想，一个身价几十亿的人，会说出“我正在一块一块地死去”这种话，这话放平时，谁听了都觉得是句台词，可看到他那个样子，话也讲不出来。

全靠眼睛一下下敲字，视频里特别安静，什么背景音乐都没有，光线也普通。

段睿就坐在那儿，说蔡磊现在是一句完整的话都讲不了，手也抬不起来了，腿根本站不住，脖子也僵了，脸上的肉都没了，控制不住流口水。

整个画面没有任何煽情的地方，段睿的语气也平静，就像在汇报工作，今天这里的功能又没了，明天要不要做胃造瘘，呼吸机是不是该提前准备好。

蔡磊最难受的地方，大概就是他脑子太清醒，自己什么都明白，从还能说话，到什么都说不出。

从还能吃饭，到只能喝点流食，跟人说话得靠眼动仪，身体就这么一点点没了，他自己是全程的观众，每天一睁眼就得盘算自己还剩下什么，哪块肌肉又动不了了。

这个死不是一瞬间的事，是每天都清楚地知道自己又少了一点什么。

外面都说他了不起，企业家嘛，总做些别人做不了的事。

可蔡磊更像是在做别人该做但没人去做的事，从知道自己得病那天起，他就晓得自己没几年了，剩下的时间他不给自己，他要留给那些跟他一样的人，搞科研，就为争那一口气。

看他这个身份，总觉得企业家做点好事都图点啥，可他是真金白银地往科研里砸。

2022年，那个渐冻症攻关项目组，把全国各地的专家都拉来了，搞神经的，搞药物的，搞遗传的，数据库都给他建起来了。

他不是捐笔钱拍个照就完事的人，他是自己直接跳进去当试验品，一边身体退化一边测数据，拿自己的身体当样本库。

外人看着可能觉得有点过了，听过他说那句，“能多活一个礼拜，就有它的意义”。

老实说，这种话只有站着说话不腰疼的人才觉得是空话，你看看他过年发的照片就懂了。

做个饭打个字，手抖得不成样子，医学论文得一行一行地看，六页的PPT，他硬是打了一个月，花的是正常人一千倍的时间，他不是怕死，他是怕死得太快，好多事都赶不上。

段睿讲起直播带货那事，外人第一反应就是来挣钱了，谁不知道企业家下场直播都是为了流量变现。

可他们家的情况是反过来的，直播基本上是做一场赔一场，赚的那点钱全捐给科研了，团队的工资，人吃马喂，全都是自己掏腰包。

你认认真真直播，人家说你捞钱，你安安静静做科研，没人搭理你，你替一群人说话，又被讲是立人设。

段睿说得挺直接，外面看她挺温和，实际上凌晨两点还在写材料，大半夜接着人力资源的电话，崩溃了也只能自己消化。

有人觉得他们算计得太精，是在卖惨，真看过渐冻症患者的医保单子，就知道每个月的账单有多要命，前期一年几十万，到了后期呼吸机胃造瘘插管护理，光是那个账单就能把一个家拖垮，关键是这病不是你砸钱就能治好的，是根本就没药。

蔡磊去做直播，最根本的是给科研和整个流程争取一点生存空间，把自己当个大喇叭，不是为他自己喊，是为那些还没机会说话的人喊。

苦难这个东西，中国人怕的从来不是死，是没人陪着一起死

渐冻症这病，就是每天给你减掉一点功能，从手指头抬不起来，到嘴巴说话含糊不清，慢慢地吃不下饭，呼吸越来越费劲，最折磨人的不是身体，是你的脑子从头到尾都清醒，你知道自己哪儿坏了，你想喊，喊不出来，你想哭，脸上挤不出一个表情，你想求救，手指头都动不了一下。

这不光是生理上的病，绝望是啥，可能只有到这个时候才真的懂。

霍金有国家级的科研团队养着，有专门的人工智能合成器，背后是几千万美金的团队在撑着。

中国的普通老百姓哪有这个条件，眼控仪都买不起，辅助语音没有，文字模块没有，就只能躺在床上，直到一口气上不来，人就没了。

蔡磊这种人太少了，痛苦到了极点，清醒得也太彻底，一边在死去，一边在记录，一边开会直播捐款访谈，连死这件事都得被他用出价值来。

你想象一下，一个人话都说不出来了，还在那安排未来十年的科研计划，大部分人可能只有等他快不行了，才想起来他原来“还活着”，这才是最让人说不出话的地方。

社会上的感动都太轻飘飘了，励志故事看一眼就忘了一大半，蔡磊这种抗争，是真刀真枪地把自己的每一次衰退都拿出来量化，记录下来，放进数据库，分发给全国的团队去分析，连自己的死法都要留下一条数据轨迹。

你说他没贡献，国家卫健委都被他推动着出台了渐冻症的专项拨款机制，数据采集的样本过万，自己拉着团队搞了四个国家级的项目。

去他微博评论区看看，大家最喜欢说“别炒作了，好好养病”，最会安排别人应该怎么死，怕你太惨了就说你卖惨，怕你死不了就说你消费病情，真死了就留下一句走好，转头就忘了。

蔡磊不在乎这些，他现在还“活着”，但早就不是靠身体活着了，只要能把这件事撑住，这个病就还有人念叨。

很多人问她怎么还能那么理性，她也说不出来，她只知道自己要是垮了，团队就没人带了，科研就没人做了，试验就没人盯着了，直播就停了，那蔡磊才是真的没了。

这不是绝望，这就是战斗，你说她冷漠，说她现实，她不哭不倒，所以事情还能往前推，有人觉得她是在炒作蔡磊的IP，是在制造人设，可真懂中国医疗和科研审批流程的人才明白，没有人设这个病就没有声音，没有声音就没有编号，没有编号就等于没人管。

你可以不喜欢她的做法，但你没法否定她的作用，说到底，就是一个人在硬扛着整个世界的冷漠。

你记不记得蔡磊，喜不喜欢段睿，其实都没关系，这对夫妻，是中国最孤独最痛苦的那群人里，最会喊出来的那一对。

没想让你感动，只是想能活下去。

来源：文史书生一点号