摘要：曾在中国商界叱咤风云，为万人制定规则的京东前副总裁蔡磊，如今却被困在一具急速“报废”的躯壳里，47岁的他语言能力彻底丧失，口水狂流全身肌肉渐冻，夜夜与呼吸机为伴。

文|北什么

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曾在中国商界叱咤风云，为万人制定规则的京东前副总裁蔡磊，如今却被困在一具急速“报废”的躯壳里，47岁的他语言能力彻底丧失，口水狂流全身肌肉渐冻，夜夜与呼吸机为伴。

然而比身体崩溃更震撼的是他那颗清醒的大脑，他不甘坐以待毙，以惊人意志力将生命视为最后的筹码，把自己化为武器，誓要攻克渐冻症这一绝症向死而生，以生命为代价发起最后的冲锋！

一个曾经在中国商界为万人制定规则的强者，如今却被困在了一具完全失控的躯壳里，41岁那年他确诊渐冻症，这个前京东副总裁的人生轨迹被硬生生掰断。

到了今年9月，他的身体已经到了惊人的地步，语言能力没了，半年前还能艰难吐字现在彻底归零，手臂和双手动不了了，双腿再也无法支撑他站起来。

就连脖子也只能轻微地晃动一下，他脸上的表情肌正在消失，一个简单的笑容都成了奢望，口水开始不受控制地流下，夜里他必须戴上呼吸机，否则随时可能在睡梦中窒息。

身体机能全面负债，可他的大脑意识却清醒得可怕，他清晰地感知着每一次肌肉的跳动每一次机能的丧失。

但蔡磊没有选择坐等死神的到来，他启动了一场前所未有的终极“创业”——将自己仅剩的生命，化作最后的资本。

蔡磊的身体正以肉眼可见的速度“报废”，这具曾经承载着“中国电子发票第一人”智慧与荣耀的躯壳，如今成了一项急速贬值的不良资产。

他无法说话无法动弹，甚至进食也只能依赖流食，并且随时准备着在肚子上开个洞，进行胃造瘘手术。

换做任何人这都是一场无法承受的酷刑，可蔡磊这个从小就被同学称为“外星人”的聪明人，骨子里流淌着军人父亲的坚韧血液，他做出了一个让所有人震惊的决定。

他不再是被动承受痛苦的病人，而是把自己变成了一个“活体实验室”，他亲自试用各种还处在研发阶段的药物，用还能轻微活动的手指艰难地敲击键盘，记录下身体最细微的反应。

这些主观感受，被他转化成了冰冷客观的科研数据，他将身体的使用权彻底让渡给了医学。

这还不够，他签下了遗体捐赠协议，承诺在生命终结后将自己的大脑和脊髓，永久性地贡献给医学研究。

这是一次彻底的价值转移，一个即将消亡的肉体，价值不再是“活着”本身，而是成为了推动科学攻克世界五大绝症之一无可替代的宝贵样本。

光有身体样本还不够，科研需要钱，大量的钱，他在三星、安利、万科税务部门的履历以及在京东创下的辉煌，为他积累了巨额的财富和社会信誉。

如今他把这些全部押上了牌桌，他先是投入了数千万的个人积蓄，然后和妻子段睿共同宣布，再捐赠1亿元用于渐冻症的科研攻坚。

这就像一笔天使投资，但投向的是一个几乎没有商业回报看不到“退出”的公共领域，为了给这个项目建立一个持续的“造血”机制，他和妻子开启了一个名为“破冰驿站”的直播间。

外界的质疑声随之而来，有人说他是在“敛财”想给妻子留后路，面对这些声音，身为北京大学医学部药学专业出身的段睿显得格外平静。

她坦言直播间的人数并不多，算上员工的工资和运营成本，实际上是在“倒贴钱”，这个直播间从一开始就遵循着一种“反商业”的逻辑，它的目的不是盈利，而是为科研基金续命。

所有收入分文不取全部注入基金会，这场投资，蔡磊夫妇追求的回报不是个人财富的增值，而是为全人类攻克渐冻症这个难题，增加哪怕一丝一毫的可能性。

这场终极创业的核心，是一个高效得近乎冷酷的“创业团队”——蔡磊和他的妻子段睿。

他们的相遇颇具戏剧性，相亲认识一两个月后，蔡磊就求了婚，典型的“闪婚”，谁也没想到这段婚姻将面临如此严峻的考验。

但段睿的选择超出了所有人的预料，这位曾经在顶级医疗器械企业工作后来成为会计事务所合伙人的高材生，辞去了所有工作。

她比蔡磊小11岁，拥有北大医学部新药研发的专业背景，这让她的加入不仅仅是出于爱情的牺牲，更像是一次精准的战略选择，她眉宇间虽有疲惫，但眼神坚定，她说做这件事，除了爱还有对医学的敬畏。

在这个二人组成的“智力合伙企业”里分工明确，蔡磊是CEO和战略官，负责顶层设计，比如建立渐冻症患者数据平台，同时用自己强大的意志力作为团队的精神支柱。

段睿则是COO兼首席科学家，负责具体执行运营直播间，并用她的专业知识把控科研方向。

这个运营成本是巨大的，不只是金钱，他们那个年仅6岁的儿子，因为夫妻俩实在无暇照顾，只能独自一人在西城上学与父母分开，家庭生活被全面挤压。

他们的结合，从一场闪婚开始，最终在绝症的淬炼下，升华为一种基于共同使命的深度战略合作。

蔡磊他没能战胜自己的命运，但他通过这场彻底的生命重组，为无数后来者重新定义了“活着”的价值。

蔡磊的故事不是一个悲情英雄等待奇迹降临的剧本。这是一个顶尖的企业家，在生命的终局动用了自己所有的杠杆，进行的一场最伟大的价值投资。

他的祖父五十多岁去世，父亲47岁因肝病离世，家族“男性早逝”的阴影仿佛一种宿命，如今他正用自己的方式对抗着这种宿命，他没有成为医学奇迹的受益者，而是选择让自己成为创造奇迹那个过程本身。

来源：月亮湾探险家