摘要：2019 年秋天，41 岁的蔡磊被诊断出患有渐冻症。这病可不一般，是一种无法治愈的神经退行性疾病，患者平均生存期只有 2 - 5 年。

今年6月，蔡磊在社交平台发文，说渐冻症药物已经实现大突破。

都以为事情都朝着好的方向发展，可谁能想到，最近蔡磊的妻子段睿自曝了家庭困境。

原来在蔡磊抗击渐冻症这六年里，段睿一直承受着巨大的压力。

甚至不得不采取一些 “非常手段”。

直到了解了段睿为蔡磊做出的牺牲，才明白她为什么会这么做。

2019 年秋天，41 岁的蔡磊被诊断出患有渐冻症。这病可不一般，是一种无法治愈的神经退行性疾病，患者平均生存期只有 2 - 5 年。

刚听到这个诊断结果时，蔡磊第一反应就是跟段睿提离婚，他说：“我不想拖累你们母子。” 可段睿回答得斩钉截铁：“想都别想！”。

那时候，他们的儿子才几个月大。从那天起，段睿就辞去了自己辛苦创办的公司，开始全心全意照顾丈夫和孩子。​

起初日子还算平静，蔡磊虽然行动开始变得迟缓，但生活还能自理。

可病情发展得太快了，不到两年时间，曾经在商界雷厉风行的精英，就只能依靠轮椅行动了。

为了维持高昂的治疗费用和药物研发投入，2022年夫妻俩决定开设 “破冰驿站” 直播间。​

直播间里的段睿，总是神采奕奕，热情地介绍着各种商品，桌面上永远摆着蔡磊写的《相信》。

可镜头之外，她面对的是一堆让人头疼的现实问题。深夜下播后，她得赶紧查看蔡磊的呼吸机数据，还得回复科研团队的邮件，同时还得照顾年幼的儿子。​

今年9月，他们的儿子小菜籽就要升入小学了。但因为户籍限制，孩子只能回到姥姥姥爷所在的西城区就读，这意味着母子俩要面临长达6年的分离。

段睿在镜头前说起这事时，心里特别难受。她一边担心年迈的父母照顾孩子力不从心，一边又害怕缺少父母陪伴，儿子不能适应新环境。

可现实就是这么残酷，蔡磊现在连最简单的翻身都要人帮忙，日常交流全靠眼控仪。

直播间的收入，绝大部分都投到了药物研发里，家里实在请不起专职保姆来照顾孩子。

即便段睿这么精心照顾，蔡磊的病情恶化速度还是比医生预计的要快。

2024年一次普通的感冒就让蔡磊住进了重症监护室。从那以后，他的声音变得模糊不清，四肢几乎完全失去功能，连低头后再抬起头都特别困难。

可即便这样，他依然每天工作到深夜11点，努力推动着渐冻症药物的研发。​

在他的努力下，国内渐冻症研究取得了很大进展。8 家联合实验室成立了，10 条药物管线进入临床阶段，甚至有一位患者的病情延缓了 80% 以上。

这些数字背后，是蔡磊燃烧自己生命换来的希望，也是段睿默默支撑的牺牲。

​

有人说段睿是 “人间天使”，也有人不理解，说她是在“博同情”。但只有她自己知道，这条路走得有多艰难。

结婚 6 年来，她几乎没有一天敢停下来，用她自己的话说：“心可以碎，但手不能停。” 每次累到想放弃的时候，看看蔡磊，她就知道自己必须坚持下去。​

他们的儿子小菜籽，虽然年纪小，却好像也明白父母在做一件很重要的事。今年5月生日时，小菜籽亲昵地扑到蔡磊怀里。

那一刻，蔡磊用眼控仪打字，通过 AI 语音问儿子：“你现在围棋水平高不高？”儿子特别自豪地回答：“（围棋）一段了。”

这温馨的场景背后，却是孩子即将离开父母生活的现实。​

蔡磊已经和段睿立下了三个生命约定。如果他去世，希望妻子能把儿子抚养成人，渐冻症实验室要继续运作，妻子在他离世后要去商丘老家看望他的母亲。

蔡磊的母亲因为丈夫早逝和儿子患病，已经饱受抑郁症折磨。​

如今蔡磊的身体状况越来越差，2024 年 11 月，主持人倪萍在活动中提到蔡磊的病情时，忍不住哽咽落泪。

她说：“蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了。” 蔡磊最担心的是，自己有一天不能说话了，没办法再给段睿一点安慰。

但段睿的坚守，让蔡磊在黑暗中看到了希望，他常常夸妻子：“她很厉害。” 这些简单的肯定，成了他们俩继续前行的力量。​

面对公众，蔡磊夫妇表现得特别坚强。段睿不久前坚定地说：“我们不会退出直播，还要下沉式深耕各个行业领域。”

“破冰驿站” 直播间的粉丝已经突破 517 万，商品销售件数达 2786 万，这些数字背后，是无数渐冻症患者的希望。​

段睿选择把儿子托付给年迈的父母时，蔡磊用唯一能动的眼球在屏幕上缓缓移动，打出了一句话：“未到绝境处，彼岸花不开。”这句话，就像无声的背景，一直激励着他们。

而在电子屏幕后，6 岁的小菜籽在姥姥家书桌前认真写字，母亲节贺卡上歪歪扭扭地写着：“妈妈加油，爸爸加油。”

他可能还不太懂什么是渐冻症，但他知道，父母在做一件很了不起的事。

段睿在家庭困境中艰难前行，她所做的一切，都是为了丈夫，为了这个家，也为了渐冻症患者群体那一丝希望。

信息来源

来源：科普早班车