摘要：“我可能活不到50岁，这病给人生画了个句号。”这是京东前副总裁蔡磊的原话。前几年他还在公司忙得脚不沾地，2018年突然查出渐冻症，一种慢慢冻住全身的病。爷爷50岁去世，父亲47岁走了，现在轮到他，医生说最多三五年。

“我可能活不到50岁，这病给人生画了个句号。”这是京东前副总裁蔡磊的原话。前几年他还在公司忙得脚不沾地，2018年突然查出渐冻症，一种慢慢冻住全身的病。爷爷50岁去世，父亲47岁走了，现在轮到他，医生说最多三五年。

2018年的北京蔡磊刚从京东会议室出来，胳膊突然麻得握不住笔。他以为是累的，连着跑了六趟医院，最后在协和拿到诊断书：渐冻症。医生拍着他的肩膀说“最多三五年”，他坐在走廊椅子上，想起爷爷和父亲的早逝，眼泪砸在诊断书上。回家后，他跟刚结婚四个月的段睿提离婚，说“不想拖累你”。段睿盯着他的眼睛，说“结了婚就得一起扛”，第二天就辞了会计事务所的合伙人工作，开始学护理。

2019年蔡磊从京东离职，拿出所有积蓄开医疗公司，专门搞渐冻症药物研发。他说“既然我没多少时间了，就把剩下的日子用来帮病友找药”。段睿跟着他跑遍全国科研机构，见了上百个科学家，有人劝她放弃，她笑着说“哪怕万分之一的希望，也要试”。

2024年春天蔡磊的团队传来好消息，候选药物通过动物实验，要进临床一期。他坐在轮椅上，用眼控仪看实验报告，眼睛闪着光。段睿在直播里说“这两年投了一个多亿，终于有进展”。她的直播间每天有几十万观众，很多是病友家属，有人留言“你们的坚持让我们看到希望”。

孩子小菜籽上一年级了，每天放学去直播间帮忙。他帮妈妈整理样品，对着镜头说“叔叔阿姨买我们的东西，帮爸爸治病”。有次蔡磊咳嗽，小菜籽赶紧跑过去拍背，拿水杯递到他嘴边，观众纷纷刷礼物“宝宝太懂事了”“一定要好起来”。

渐冻症是罕见病，全球约400万患者，目前没根治方法。但蔡磊的做法很特别：他用“商业思维”搞研发。以前在京东做电子发票，积累了企业合作、数据敏感的经验，这些都用到了科研上。他的公司和20多家科研机构合作共享数据，加快研发速度。有人说“蔡磊不是病人，是战略家，用商业方式解决医疗问题”。

蔡磊和段睿的故事，像块石头压在心里，又像束光照进来。中年得重病换谁都崩溃，可他们没有，蔡磊用科研对抗命运，段睿用直播撑起家，孩子用懂事学会成长。有人说孩子可怜，有人说段睿太累，可这是他们选的路。活着的意义，可能不是长命百岁，而是有限时间里给别人留点什么。你们觉得呢？

来源：天天看娱乐圈