大爱化虹桥，精诚映医途

摘要：王艺名医工作室（神经内科）带头人王艺教授2025年3月，纽约联合国总部穹顶之下，复旦大学附属儿科医院院长、厦门市儿童医院（复旦大学附属儿科医院厦门医院）神经内科学科带头人王艺教授在雷鸣般的掌声中接过“科技赋能女性之杰出女性奖”。这一刻，不仅是这位女性医者的高光

王艺名医工作室（神经内科）带头人 王艺教授

2025年3月，纽约联合国总部穹顶之下，复旦大学附属儿科医院院长、厦门市儿童医院（复旦大学附属儿科医院厦门医院）神经内科学科带头人王艺教授在雷鸣般的掌声中接过“科技赋能女性之杰出女性奖”。这一刻，不仅是这位女性医者的高光时刻，更是中国医学向世界递交的一张亮眼名片。30年从医生涯中，王艺教授驰而不息地行走于学科无人区，不知疲倦地为患儿架起生命的虹桥，步履不停地擘画着她心目中温暖的中国儿童脑健康图景。

破冰者

30年磨一剑的坚持

从心怀憧憬的医学毕业生、到如今复旦大学附属儿科医院的实力当家人，从实验室到联合国领奖台，30载磨一剑，王艺的脚步始终围绕着一个核心——以精湛医术和仁心大爱守护中国儿童脑健康。

沉潜行业数十载，王艺不断拥抱着接踵而至的荣誉与头衔：国家儿童医学中心主任、复旦大学附属儿科医院院长、中国国家杰出医师、上海好医生、知名儿科神经内科专家……见证学科从荒芜走向繁茂，王艺忘不了彼时她初涉儿童神经学领域的场景：一方面，是小儿神经专业领域空茫的 “无人区”：专业指南缺乏、技术水平滞后、学科人才缺失；另一方面，是来势汹汹的神经系统疾病导致的高致死、致残率。王艺回忆当时：“有相当一部分患儿尚不能得到良好的治疗，这对于我们医生来说是一件非常痛苦的事情。”因此，在当时的学科水平之下，选择这样一个极具挑战性的科室，就如同在荆棘丛中艰难拓荒。

然而困难，并不意味着无法逾越的关山，只要去做，总会破解难题的希望！“少年智则国智”，占据人口总数20%的儿童决定着国家100%的未来。作为医者，为儿童脑健康构建起亭亭如盖的守护绿荫，是职责，亦是使命。接过孙道开教授抛来的橄榄枝，王艺毅然加入神经内科，自此开始了小儿神经系统疾病的钻研之路，主要从事癫痫领域的诊疗和研究。

王艺的骨子里时刻充盈着敢为人先的砥砺精神。空白的学科之路，于她而言却是机遇与挑战并存。2013年，王艺承担了一项国家卫健委的重大专项课题：关于孤独症的预防策略，这意味着当时国家已敏锐洞察到孤独症对大众精神健康带来的严峻威胁。肩负国家级课题重任，王艺统筹全国九家单位、迅速投身系统严谨的科研调查中，并明确统计出我国第一个孤独症标准患病率数据：7‰。虽略低于国际水平10‰，但这同样意味着不小的诊疗需求，而当时全国专业的孤独症专业医生还不足50人！为弥补这一诊疗缺口，王艺带领团队应时搭建起九大培训中心，对全国3000多名专业医生进行系统培训。

弥补医疗资源属于“水来土掩”，而“早筛、早诊、早治”则是“未雨绸缪”！如何抓住高危孤独症人群治疗的黄金期，通过早期干预让其回归健康轨道，王艺及团队历经深思熟虑，不仅从国外引进系列早筛技术，更是自主研发ASRS孤独症评估体系。同时，一个至今被沿用的筛查队列彼时也应势而生，即，对18个月龄儿童开始地毯式筛查体检。通过科学早筛，从而实现早期干预，改善孤独症患儿的预后情况。而这一创新式队列筛查模式，也为后续全国孤独症患儿（0-6岁）筛查工作奠定了模式基础，王艺的这一专项课题也成为推动国家孤独症系统性框架形成和策略性实施的重要项目。搭建基地、培育团队、构筑平台，织就出一套完整的孤独症防治网络，王艺及医学同道们以扎实的奋斗步伐，努力逆转着孤独症 “星星们”的命运，也推动中国儿童脑健康事业迈入新阶段。

作为学科领军专家，王艺有着脚踏实地的笃定，更具备仰望星空的情怀与远见。奋斗征途尽管硕果不断，但学科前沿领域的通途既广且宽，肩鸿任钜之下，“生命不息，战斗不止” 俨然成为王艺奋斗的座右铭。

2016年，王艺带领团队再上台阶：主导国家科技部重大专项《基于组学特征的癫痫分子分型》，探索通过基因组学和组学研究对癫痫疾病进行分子分析，以便对疾病的分类和分型进行有效提升和改革。机遇总会将幸运馈以孜孜以求的人，2018年，王艺再度主导上海市科委“国际人类表型计划（一期）示范项目——癫痫疾病全表型组研究”。在此期间，王艺负责主持国家及省部级科研项目共14项，牵头参与了10余项国际多中心临床试验，研究成果在国际及国内学术期刊发表论文211篇。

时光见证奉献，努力铭刻不凡，在30多年医途中，王艺像是一位无畏的破冰者，一次次甘居先锋，带领一群内心向阳的同道医者，不断破解难题，为身陷病困之中的脑患儿寻找出路，为中国脑健康事业的发展贡献着力量！

赋能者

为闽西南患儿撑起“保护伞”

2024年12月，“王艺名医工作室”正式落地厦门市儿童医院（复旦大学附属儿科医院厦门医院）（以下简称：厦门市儿童医院），奏响了沪厦医疗携手、同质化一体化的簇新篇章。作为一所儿科医学航母的掌舵人，王艺带领一众沪上专家，以“国家队”的视野谋篇布局，将上海总院的尖端技术、科研体系与厦门区位优势深度融合，在鹭岛搭建起的辐射闽西南的儿童脑健康的创新枢纽。

作为厦门市政府的重大民生工程，厦门市儿童医院肩负着护佑闽西南儿童健康的重大使命。历经十余年发展，医院已经成为区域性儿科疑难疾病诊治中心，其辐射范围也早已扩散至桂粤赣等周边省份。而厦门市儿童医院的发展之所以如此迅疾，除内功硬核外，离不开总部实力的依托。作为国家儿童区域医疗中心，如今的儿童医院在神经领域和脑科学领域已具备相当高水平，稳稳地在闽西南地区发挥着引领和示范作用。

厦门市儿童医院蓬勃的发展现状，正是王艺所期盼实现的图景。在小儿神内学科沉浸有多久，王艺就有多清晰：目前儿童脑健康学科，哪怕放眼全球，依然发展的还不够成熟，还有太多的孩子需要先进的医学技术和诊疗理念来拯救。而单凭上海复旦儿科，不可能实现点对点弥补巨大的诊疗缺口。更多的医学“卫星城”需要被打造出来，从而构筑一座座独立的医学高地，正如厦门市儿童医院。

在王艺看来，厦门市儿童医院不仅汇聚着中国脑科学发展的应用场景，更汇聚了闽西南及周边地区众多的罕见病患儿——她在厦单日接诊的10例患者中，6-7例为明确基因突变的罕见病。

提及对儿科罕见病，王艺在此领域的探究早已成果斐然。早在2016年，她便推动复旦儿科医院在国内率先成立诊断不明疾病诊治中心（UDP），建立罕见病专病队列数据库，并通过开展新生儿及产前筛查，在罕见病的早期诊断、早期干预、靶向药物研发、全生命周期管理、多学科联合诊疗等方面的体系化建设有诸多创新性举措及显著成果。

在王艺的手机里，也至今珍藏着一段珍贵视频：一个孩子对着镜头，一字一顿、艰难地向她问候：“王艺妈妈春节好”。这看似笨拙的问候，却每每让王艺红了眼眶，因为一名患有天使综合征的孩子历经几个月练习、用尽全身力气送给王艺妈妈的新春问候。“天使综合征”发生在一个人身上的概率大约是1/25000，这相当于连投骰子6次均为6点。大部分患病孩子没有语言能力，智力停留在2岁，终身伴有随时发作的癫痫。

作为国内最早一批涉足儿童神内罕见病领域的专家，王艺比谁都懂得，当“罕见”二字落在一个孩子身上，其背后的家庭需要承受多么沉重的悲伤。她不能辜负家长及孩子的性命相托，为此她孜孜不倦，只为给“天使”孩子们寻一条充满希望的出路。她把天使综合征当作自己重要的研究课题：从学术会议及论坛上的科普，到把它编写入大学课程……在王艺和成百上千个“天使”家庭的共同努力下，天使综合征最终被纳入国家卫健委公布的《第一批罕见病目录》！

这是罕见病当前发展征程上的欣喜突破，却也只是罕见病未来发展长征中的一朵浪花。还有太多的罕见病孩子亟待优质的医疗资源扶持与拯救。在厦门市儿童医院，面对如此规模的疑难危重复杂罕见疾病的诊疗需求，王艺作为神内学科带头人，带领团队以“同质化”建设破题，让上海经验扎根在厦门的土壤里，沪厦团队合力催生出累累硕果。

沪厦“同质化”的内涵全面而具象——

以诊疗“天使综合征”患者为例，作为一种复杂的罕见专病，MDT诊疗模式显得尤为重要。在厦门儿童医院神经内科，MDT基本上对标总院模式，实现轻车熟路的本地化运营，对“天使患者”可能面临的一系列症状，如，神经发育问题、眼睛斜视、行为问题、睡眠问题、消化道问题、骨骼问题、牙齿问题等进行系统诊疗，全面把控。同时，神经内科通过MDT会诊模式，也攻克了诸多罕见病、疑难症，给予挣扎在病困当中的脑患儿以康复微光。另外，在临床诊疗技术平移、诊疗平台共享、厦门生物样本数据库建设，重大课题申报实现、多中心临床研究等方面，厦门儿童市医院神经内科以及其他科室均已实现与总院同步联动、无缝衔接。

除诊疗模式的同质化外，打造“复旦牌”的本土化队伍，也是王艺等一众上海专家天团的在厦使命。授人以鱼，更要授之以渔。在王艺的学科团队中，每位成员都有精准的培养计划，从研究生到住院医师规培，从高年资主治医生到副高以上医生，培养层次与要求均有所不同。在精准对标的培养模式之下，一支强有力的神内人才梯队便得以打造成型。在厦门市儿童医院神内科，专科人才济济、学科专家汇聚一堂，诸如学术主任周水珍，专家团队成员：张林妹、周渊峰、柴毅明、郁莉斐、王佶、李文辉、张赟健、王新华，专科主任林彩梅等，“大咖天团们”携手聚力打造着医院神经内科的金字招牌，推动医教研齐头并进发展。

砥砺前行，深耕学科，如今的厦门市儿童医院神经内科，专科特色与学科优势早已扎根闽西南、辐射周边省份。在神经内科，可开展一系列先进的特色诊疗，包括：①神经系统常见病、疑难病的临床诊断和规范化治疗，包括难治性癫痫，癫痫持续状态，中枢神经系统感染，神经免疫性疾病，发育障碍，神经肌肉病、脑血管疾病等的诊治；②短程及长程视频脑电图监测，多导睡眠脑电图监测、肌电图、诱发电位等神经电生理检查；③开展生酮饮食治疗儿童难治性癫痫。在神经内科专科门诊，还可开展神经遗传病与罕见病的诊治以及开展癫痫、肌病、结节性硬化、神经免疫性疾病等的专科随访。

在上海总部的带动下，厦门市儿童医院神内科一路奔跑与收获，亦一路奉献与回馈。2024年10月26日-27日，2024年国家级继续教育项目“儿童神经疾病进展学习班”在厦门市儿童医院成功举办。会议由神内科专科主任林彩梅担任主持，汇聚国内众多儿童神经科专家，覆盖人数近7000人（包括：线下参会人员及线上观看人员）。这不仅是厦门市儿童医院发起、由医院神内科担纲主力的一次学术分享盛会，更是厦门市儿童医院彰显自身实力与守护力的一次鲜活实践！

以硬核实力践行人文守护，兑现 “一切为了孩子”的承诺。在厦门市儿童医院，当地的患儿能享受与上海同质的诊疗，本院医生能参与全球前沿课题，沪厦医疗一体化的高亢弦歌，推动着闽西南儿童脑健康事业不断蓬勃！

追光者

点亮中国儿童脑健康的灯塔

让每个孩子拥有健康的大脑，是全人类的共同目标。在中国，儿童脑发育疾病、孤独症、癫痫等疾病早期干预率不足，亟需科技与政策的双重赋能，儿童脑健康中心建设是健康中国重大需求。站在联合国的领奖台上，王艺向世界展示了中国脑健康中心建设的愿景蓝图：到2030年，中国将建成10家国家级综合儿童脑健康中心、100家区域标准化的儿童脑健康中心。

王艺对这宏大的健康图景充满信心。科技的发展步伐一日千里，“健康中国”的理念在深刻而生动地实践，鲜活而向好地发展。“我国过去聚焦关注疾病，现在从疾病本身转向健康，这种转变本身对儿童脑健康是一个非常重大的促进，因此儿童脑健康的未来非常可期。”王艺乐观地说。

曾游学多国，遍览各发达国家的先进医学经验，王艺却更加感受到我国体制机制对医学发展的巨大优势：即拥有丰富且机构完善的网络及系统，这对优质医疗资源的同质发展、纵向延伸是强有力的基底。在体制优势之下，依托国家（区域）儿童医学中心，整合覆盖儿童全生命周期的多模态资源，形成“临床-技术-转化”全链条，实现优质资源下沉与分级诊疗闭环，从而实现儿童脑健康的全面提升和脑疾病的防治进步，让先进温暖的医学之光汇聚成灯塔，照耀到广大患儿需要的每个角落！这一切，正如王艺所说的：“医生的使命不仅是治愈疾病，更是播撒希望”。雷厉风行的王艺，习惯用硬核守护力来兑现浪漫情怀，她心中充盈的使命便是这般简洁与铿锵：“促进儿童脑健康，是复旦大学附属儿科医院团队的使命与标杆。”

对于中国儿童脑健康的未来，王艺不仅擘画了宏大的未来远景，也规划了近期的实践蓝图，这一切，也在有条不紊地推动着——

作为国家儿童医学中心，复旦儿科与诸多研究院、学院携手，探索用科技点亮脑健康未来：人工智能驱动的脑功能评估系统、基因编辑技术对罕见病的精准修复、脑机接口对神经发育障碍的智能调控——这些科技“利器”正重塑脑疾病防治范式。

让大脑更健康，也让脑疾病不再困扰儿童的脑发育，未来将通过早期的筛查、诊断和干预，全程化的管理和决策，更加精准精细化的诊疗。