摘要：见到段睿，是在2025年开年。这是她的爱人蔡磊被确诊患渐冻症的第六年。这期间，蔡磊，这位曾经的京东集团副总裁创立了渐冻症患者科研大数据平台“渐愈互助之家”，推动研发渐冻症药物，还与段睿开启了带货直播。
段睿和蔡磊。（张弘凯摄）
现在，当事人还在战场上，只在乎生和死。
撰文 | 刘瀚琳
《看天下》杂志原创出品
“现在，这些问题对我来说，已经有些无聊了。”
见到段睿，是在2025年开年。这是她的爱人蔡磊被确诊患渐冻症的第六年。这期间，蔡磊，这位曾经的京东集团副总裁创立了渐冻症患者科研大数据平台“渐愈互助之家”，推动研发渐冻症药物，还与段睿开启了带货直播。
现在一天中的大多时刻，蔡磊躺在床上或是坐在椅子上。肌肉功能的下滑让他格外容易疲惫。醒着的时候，他用眼球控制屏幕继续工作。至于那些要抛头露面的工作，大多交给了段睿。
段睿负责直播间“蔡磊破冰驿站”的工作，她一周直播5天，从晚上7点播到晚上12点，再在午夜睡去。小到吃穿用度，大到珠宝黄金，她都卖。她身后还有一支科研团队急等用钱。她要与时间赛跑，与恶意对抗，还要与复杂的人心拉扯。
社交媒体上的攻击随处可见。有人抹黑蔡磊是假装生病赚钱；有人堵到他的家门口，声称可以治好渐冻症。今年1月，一批恶意评论又攻陷了直播间账号的评论区，内容大多是诟病产品的质量。团队发现，这些账号在后台并没有任何订单信息。
攻击来得没有缘由，段睿觉得生气，她在视频中说：“你们真的会把所有人的努力，完全抹杀掉……”一瞬间，想要放弃的想法涌了出来，又被她压了回去。
1个月过去，网络暴力带来的情绪已经被她囫囵咽下。“我不在乎。”这些已经变成她生活中最不值一提的烦恼，“不要去纠正别人，也不要去辩解，因为这会影响前进的速度。”
在这场对话中，段睿频繁提起“前进”“冲”“战斗”“创造”以及“生与死”这些字眼。她的表达坚决、快速，像一股湍流。相比对生活的咀嚼和回味，她更愿意拥抱力量。
毕竟按照蔡磊的说法，他们要做的事，难度就像“骑着自行车上月球”。
不能抛下的爱人
渐冻症被发现了近200年，至今仍是“世界第一绝症”，病因始终不明。它起病隐蔽，累及大脑和脊髓，这是两个重要的中枢神经器官。从发病到确诊平均消耗13个月，生存期通常不超过2年~5年。又因为发病率低，且难以提取组织检测化验，医生和科研机构掌握的样本数据不够。
患者除了等待终点，别无他法。
蔡磊曾形容，发病到后期，人体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，无法吞咽，吃饭靠胃管、呼吸靠机器，大便要靠人工用手抠……蔡磊曾顺着医院走廊往里走，看到病房里有人被扶着艰难迈步，有人瘫在轮椅上，有人戴着呼吸机，躺在床上一动不动。
终点隐约可见。蔡磊曾提出离婚，这看来是一个能保全段睿的决定，但她拒绝了这个提议。“其实我是个很无所谓的人，真正在乎的东西很少，可我在乎跟我有情感联结的人，比如我的家人。”
蔡磊是她不能抛下的爱人。他真诚、质朴，从他们见第一面起就是这样，从没变过。
他们之间，爱意以具体的一件件小事落在生活里。恋爱的时候，段睿的手机内屏摔坏了，维修要花3000多元。两人觉得花这钱不值当，于是在网上学维修方法。蔡磊拆开电路板，一点点地对接内部烦琐的线路和卡点。
“我指挥，他安装，最后真把手机修好了，省了3000来块钱，连人脸识别功能都是好的，我俩特开心。我爸妈开玩笑说，‘这俩奇葩，你俩至于吗？’”段睿说。
段睿学医出身，毕业于北京大学医学院。在过去的十几年间，她做过科研、进入过医疗器械公司，而后改变赛道，创业并成为会计师事务所的合伙人。结婚前，他们也担心过未来另一半会不会抱怨没有对方陪伴，结果并没有。两人各自忙于事业，聚在一起的时间，日子也过得热闹。
“我们俩有自己的打开方式。”段睿说，有时，她和蔡磊边吃饭边讨论一些企业经营问题，“说着说着就跳起来。我急了，把白板拿过来，开始在上面画。家里的阿姨知道我们老这样，就不擦白板了，知道这‘架’没吵完。”
肌肉症状出现大半年后，蔡磊被确诊渐冻症。段睿知道结果后，她悄悄地把起床时间往前调到早晨6点，因为以后需要花更多时间照顾蔡磊起居。“没想那么复杂，他哪里缺，我补上就行。”
关于苦难，那些已经想明白的事
我们一天天地变老，一天天走向死亡，这个事情是悲痛的，但我们每天也都是开开心心的。
蔡磊和段睿。（受访者供图）
其实，苦难和对苦难的认知，是两件事儿。
就拿疾病这件事儿来说，当一个人被诊断出患病的时候，可能他已经得病很久了。诊断结果出来，今天的你和昨天是没有区别的，只是心态会有天壤之别。很多苦难是由心生发出来的。我会不断地去引导自己，一遍又一遍，无数遍，让自己的状态更好一些。
有时候我也任性，也哭。比如前两天我食物中毒然后停播了，一吐吐一宿。最后一次吐完，一回到床上就断片儿了。人身体状态不好的时候，情绪也会波动。那时候我就觉得自己特惨。我会想，这时候我需要有一个人来抱抱我，但是我没有，甚至终生可能都没有。我很难过，我也会哭。但是我又会告诉自己：“现在的难过是正常的，这些难过是因为你现在身体状态不好。”
我想得很明白，我的儿子和我，未来也是完全独立的两个家庭。现在我病了，可能会好起来。将来我老了，也可能不会好起来。我一定会一个人面对一切，一个人走向死亡。
孤独这件事，它是没有尽头的。我20多岁的时候，一年365天，大概有300天都在出差。我会到不同的地方，大家都很热情，我们一起吃饭，结束后大家各回各家，我回酒店。那种落差就像下坡一样，从热闹的场景一下子变成我一个人。有时候信息处理完了，我一低头，眼泪就滴在手机屏幕上。
即便是现在，很多夜深人静的时候，孤独也是无止境的。我疗愈自己的方式就是读一读《论语》《孟子》，你会感觉生命其实没什么意义，甚至不要去看生和死之间的那一道边界，找点事干，反而会感觉幸福很多。
人需要一点信念感、一点使命感，不必拘泥于太多细节和思考。（你们关心的那些困顿与痛苦）那是大风大浪过后，大家去缅怀英雄的时候做的。当事人在战场上，只在乎生和死。
打光自己的最后一颗“子弹”
住院期间，蔡磊建了一个病友群。大家在群里分享日常，也谈论死亡。有个病友叫老朱，是河南的一名公职人员。他从不参加讨论。“我死了就死了，但是能多撑两天就多撑两天，能多领几个月工资，媳妇孩子就有饭吃。”
蔡磊曾和老朱一起站在窗边，看着楼下捡垃圾的流浪汉，眼里满是羡慕。因为那个流浪汉能四肢康健地享受阳光。
刚被确诊的那些日子，蔡磊一面研究死亡，一面继续海量地查阅文献；一面用理性接受现实，工作、开会，却又在夜里盯着屋顶发呆。确诊后近大半年里，他无法安睡，只要闭上眼，那些“为什么”“凭什么”“怎么办”就会将他拽入没有尽头的幽暗隧道。
他找到北京大学第三医院神经内科主任樊东升，交流发现，虽然中国每年新增渐冻症病例约2.3万人，还有很多人没确诊就离世了。即便作为一个深耕渐冻症30余年的专家，樊东升掌握的病例数据也只有几千人。由于体制设计、患者隐私等原因，各医院的医疗数据无法共享。
在后来写的《相信》一书中，蔡磊说：“这么多年来，我一直要求自己成为一个强者，甚至成为王者……但静下心来想，其实我们已经很强了，强大到具备了帮助别人的能力。坦诚地说，在调动社会资源方面，我也更有优势。”
蔡磊决定发起人生最后一次创业。他想整合资源，推动更多突破性的渐冻症药物研发。他承包了系统开发、团队搭建、资本投入、社会资源整合的任务，至于未来平台上收集的病例数据，将无偿提供给科研团队。
起初，他把这个想法讲给段睿听，她觉得蔡磊疯了。
段睿学医出身，知道药物研发是一件极度花钱的事，消耗的资金以亿为单位。“实验一旦开始，就要和时间赛跑，和金钱赛跑，呼吸都是错的。”段睿说。比如，购置和饲养一只实验小鼠，一年总开销就是数千元，1000多只就是数百万元。而其中只有占比约25%的小鼠符合实验要求，其余均被淘汰。
这些只是开始。
动物实验更是开支不菲。一只小鼠的实验费用平均在几百元起步。此外，很多实验动物无法生活在正常的压力环境中，要为它们准备负压实验室，还要调节好湿度，再请人养……只是建设一个实验室就得花好几千万元。
此外，他们还要面临科研人员难招的问题。那些年轻人一路读到硕博，加入这项计划，就意味着放弃科研院所的稳定工作。段睿觉得，对这些孩子来说，这个创业计划有些残忍。蔡磊他们付不起高昂的薪酬，一旦那些年轻人加入，就像走上一条不能回头的路。
“可他的态度很坚决。”段睿说，开始创业后，蔡磊保持着每天十几个小时的超高强度工作。“这就像考试，我不能跟他说，手累了你别写了。他干的这件事，是唯一有可能让他活下去的事。如果干不出来，他就会离开我。”
渐渐地，段睿加入这个创业项目中。起初，她帮蔡磊搭建系统需要的评估量表，“因为太缺人，他太难了，我想帮帮他。”后来，她索性移交了此前审计的工作，在2022年9月开始全职直播。这一次是为了筹钱。
段睿和蔡磊。（受访者供图）
也是在同年9月，蔡磊在媒体见面会上公开表示：“我去世之后，将把脑组织和脊髓组织无偿捐献给医学研究使用。既然全世界都无法攻克渐冻症，没有特效药，也找不到病因，我就豁出去，打光自己的最后一颗‘子 弹’。”
现在，距离段睿首播过去了2年多。谈论过往，她对情绪的处理变得更加审慎。她坚韧、克制，总是言简意赅地概括了重点。她警惕任何玩味脆弱、咀嚼苦难的可能。她觉得，情绪的废墟里长不出力量。
过去6年，段睿从站在蔡磊身旁的妻子变成这场漫长创业中最可靠的合伙人。段睿的想法简单而纯粹：“如果世界给你在路上设置了一块石头，那就迈过去。人要不断筛选，选那些值得放在生命中的事。”
我想看看，这条命有多强韧
我喜欢《满江红·写怀》，会觉得岳飞心中有一股气焰，一股张狂或是悲愤的气焰；会觉得有时候，人性中最美的东西反而是带着狂妄的。
满江红·写怀
岳飞
怒发冲冠，凭栏处、潇潇雨歇。抬望眼，仰天长啸，
壮怀激烈。三十功名尘与土，八千里路云和月。
莫等闲，白了少年头，空悲切！
靖康耻，犹未雪。臣子恨，何时灭！驾长车，
踏破贺兰山缺。壮志饥餐胡虏肉，笑谈渴饮匈奴血。
待从头、收拾旧山河，朝天阙。
你说人多脆弱啊，一份体检报告就能给人判了死刑。但是人活下去的底线好像又很低，能吃饭能睡觉就行。
可就是这样脆弱的人类，偏偏去和万物抗争。虽然是以卵击石，但这种抗争并不是说要把万物斗死，有时候只想知道，我这条命究竟可以有多强韧。
不过，这种意识好像也是在成长过程中慢慢觉醒的。每个孩子从小的特点不一样，就像养花，有的花开得很早，有的花只能慢慢发芽，我属于后者。小时候我学习不太好，体育也不太好，什么都不太好，即便那时候长得很好看，但这样的好看也难得到大家的认同。
起初，我会想要证明自己。后来我发现，这个世界给你的评判你能做到只是听听则已，可能才是真的长大了。当你不再需要旁人的认同，就获得了一种自由。
我不会为了得到回馈而去付出，付出就是单纯的付出。就像我小时候做陶艺，捏完了也不一定烧，而是直接把它摧毁。但是摧毁之前，我还要把它捏到最好看，因为创造的过程本身就是快乐的，和最后烧出来没有关系。
后来我发现，做事情的时候，人的自我意识也不能太强。你爱他不是为了让他爱你；你卖东西的初心也不是只为了赚钱或争取别人的认同。
现在，我们多次在抖音直播间热度排名榜冲上前三位，很多人觉得我们好像踩在了消费者的点子上。其实，眼睛只要盯在需求点就行了，人只是辅助。消费者可能需要什么，那我就想办法解决。科研项目卡住了，看具体卡在哪儿了。我爱的人缺了什么，那就去帮他。
在直播间，我卖手机支架、吃的，也卖黄金。之前黄金价格低位波动了3年，1克黄金470块钱，我天天在直播间卖黄金，好多人骂我。可是它越跌我越卖，因为我看到了黄金投资市场的趋势。有人买了，赚了钱，这事儿就结束了。我不看别人的表情，因为这事儿我已经完成了。
我在前面做直播，后面有科研团队，有时候我也着急，我会问团队进展怎么样了。有一些开心的时刻，不过都是阶段性的。比如实验数据不错，大家很开心，我会分享他们的喜悦；又或者晚上我卖东西卖得好，我也开心。虽然站在科研角度，这种开心可能只是短暂的一天。科研过程很漫长，微小的改变有时候并不会带来什么。
可做科研就是这样，你看有些研究做了100年，其实是无数人干了100年。当你自己做的时候，会发现你的一辈子对科研来说啥也不是。
对我们来说，这事儿可能比我生命本身更长也更有意义，如果我们把它做出来了，这辈子就值得了。做不出来，也值得。重要的是，在这个过程中，快速试错，快速调整，疯狂地、拼命地、硬着头皮往前冲，这就够了。
本文部分内容引自蔡磊的书《相信》
截至2024年12月，蔡磊牵头创办的“渐愈互助之家”平台注册患者数量超15000人，年度新增上传人数近4000人，这是目前全球最大的渐冻症患者科研大数据平台。
2024年，蔡磊团队与首都医科大学附属天坛医院、西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院等医院合作，多项创新疗法和临床试验相继启动，“渐愈互助之家”平台促进10条管线成功进入临床阶段。同年，团队在全球范围内与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司建立紧密联系。
2024年，团队科研总投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。2024年1月，蔡磊和段睿夫妇宣布再捐1亿元。其中，大部分资金来源于直播间。
来源：Vista看天下一点号
