10年,这一抹常州蓝,为他们点亮!

B站影视 韩国电影 2025-04-04 10:49 1

摘要:据统计,我国儿童孤独症患病率约为0.7%-1%,而且呈现逐年上升的趋势。孤独症又叫自闭症,孤独症群体不善于主动与人沟通、像夜空里的星星一样,遥远而又孤独。孤独症儿童被称为“星星的孩子”,当他们长大成为“星”青年后如何有尊严地融入社会?第十届“蓝动常州”将重点放

2025年4月2日17时,第十届“蓝动常州”公益活动如约而至,常观APP、中吴网视频号全程转播,当晚全网收看人数超过10万+。

紫荆公园亮起本次活动主题灯光

西瀛里明城墙亮起蓝灯

据统计,我国儿童孤独症患病率约为0.7%-1%,而且呈现逐年上升的趋势。孤独症又叫自闭症,孤独症群体不善于主动与人沟通、像夜空里的星星一样,遥远而又孤独。孤独症儿童被称为“星星的孩子”,当他们长大成为“星”青年后如何有尊严地融入社会?第十届“蓝动常州”将重点放在了成年孤独症群体的技能培训与职业规划上,通过全省第一个领取营业执照的孤独症青年冯金垚在社会及家长的帮助下自主创业的故事,呈现了孤独症群体的生存现状以及全过程服务、全生命周期的社会关爱成果。活动向全社会发出倡议,关心关爱孤独症群体,共同营造一个理解、宽容、接纳、友爱的社会环境。

垚垚现场分享

一个电话牵出一场持续十年的爱心行动

2016年3月的一天,常州新闻综合广播接到了天宁区沣航儿童康复训练中心特教老师孔娟的求助电话。她说在中心接受长期孤独症康复训练的孩子到了上学的年龄,却因为孤独症的一些行为特征,没有学校愿意接收。电话里的孔娟心急如焚,电话这头的记者也是第一次听闻孤独症患儿家庭的种种困境。经过后期的深入了解,得知很多孤独症患儿虽然不聋、不盲、不哑,但对声音充耳不闻、对事物视而不见,也不开口讲话,常常因为一些刻板行为和超出常人理解的异常举动而受到排斥。记者通过采访医卫专家了解到,孤独症无法孕期检测、没有特效治疗药物,只能早筛查、早诊断、早治疗、早管理。现实告诉我们,作为新闻媒体,有责任好好宣传孤独症,让社会更多地了解“星星的孩子”,去除不理解和歧视的藩篱,让更多关爱投射到这个不为人知的群体。

从那一年开始,一个名叫“蓝动常州”关爱孤独症群体的活动应运而生:在常州的主要建筑物上点亮蓝灯、每个听到广播的司机定点领取蓝丝带系在车前、每辆BRT车厢里也用蓝丝带装饰、千名听众身穿蓝色T恤在紫荆公园蓝色圆环下毅行、爱心小蓝杯全城公益发售、邀请国内孤独症治疗专家北大六院郭延庆教授来常公开授课、发行国内第一枚孤独症主题邮票、孤独症儿童画作慈善义拍、走进市第二实验小学举办融合教育论坛……10年来,每一次活动,都引发全城关注,每一次亮蓝,都为爱心之城加温。

“蓝动常州”走进二实小

融合教育论坛走进常州二实小后,当时学校二年级(2)班的班主任陈赟老师组织全班学生拍摄了微电影《叩响封闭的大门》,实景演绎了孤独症儿童在校学习过程中碰到的种种障碍以及解决方案,通过换位思考的方式拉近了正常儿童和“星星的孩子”间的距离,该电影作为范本在常州中小学校中进行了展播。

口罩挡不住微笑、爱心在线上延续

时间来到2020年,疫情突袭,所有线下活动都被暂停,“第五届‘蓝动常州’活动是不是也要停办?”市残联、康复机构负责人和孤独症孩子家长们纷纷打来电话问询,焦虑心情很明显。答案是否定的。当年的“蓝动常州”活动,新闻综合广播策划了“云上蓝动常州”特别节目,召集听众线上集结,每人自拍一张带有蓝色标志物的微笑照片上传微信平台,并且在视频和微笑墙点赞、留言、转发,当时收到最多的就是戴着蓝色口罩的照片,口罩挡住了向上弯起的嘴角,却挡不住微笑的眼,一句句关心的问候、一张张善意的笑脸,让这个孤独症关注日迎来了别样的关注。

“云上蓝动”正在直播

在这个特殊时期,常州多家孤独症康复机构停课,得知他们资金紧张、防疫物资缺乏等情况,常州新闻综合广播发挥媒体力量,联系多家爱心企业免费为他们送去了价值五万余元的物资,听众也纷纷捐款捐物,直播间内爱心涌动。

与此同时,学校、医院、机构的专家走进直播室和家长共同探讨“星星的孩子”早期的筛查干预、康复治疗,以及后期的康教衔接、融合教育,嘉宾们共同启动蓝灯,让“孤独”有陪伴,让“理解”不停步。活动结束后,孤独症儿童母亲周女士在朋友圈写道,“看到满屏的蓝色微笑,我突然觉得,这座城市从未忘记我们。”

实境课堂走进花田 5G直播全程呈现

2024年第九届“蓝动常州”活动首次尝试通过“实境课堂”的方式,带领一批孤独症孩子走出家门,遇见最美的春天。30位“星星的孩子”来到花谷奇缘,他们中的大多数都是第一次离开家庭的庇护在外“过夜挑战”,学习控制情绪、适应规则、自主入睡、自主就餐……这些人生的第一次,让孩子有了全新的体验。为了确保安全,机构老师一对一看护,这也让“星爸星妈”们有了难得的假期,记者连夜跟拍,记录孩子们的表现,一夜的“代理父母”让大家疲惫不堪,对孤独症家庭的不易也更加感同身受。

2024年4月1日夜里,常州突发强对流天气红色预警,直播现场从户外半山花田临时调整到室内,技术人员连夜从传媒中心赶到金坛加装临时Wi-Fi,第二天凌晨天公作美,倾盆大雨变成了绵延细雨,现场又移到了户外,在清晨加装的雨棚下,完成了这场难忘的直播。第一次将孤独症的自然疗法的实境课堂1:1地展示给观众看,进一步加深了普通人对这一特殊人群的理解,看着互动屏上网友们一句句亲切的问候、关心的话语,连夜的辛劳瞬间觉得非常值得。

细雨让半夜充装的五百个蓝色氦气球无法升空,于是变成了“星星的孩子”们的玩具,看着他们拿着蓝色气球在花海里疯跑,“蓝动常州”有了具象的画面。

直播结束后工作人员在“星星的花园”旁合影

从2016到2025,真爱的火炬一旦点燃,便从未间断,从了解到理解,由同情而共情,我们陪着“星星的孩子”一路走来、一起长大。

据统计,目前我市有登记在册的孤独症儿童为924人。十年间,我市不断探索孤独症全程关爱服务的“常州实践”,现已建立起早期筛查、康复救助、融合教育、社区支持、托老服务“五重保障”,不断提升孤独症及其家庭生存发展质量。10年前孤独症孩子入学难的情况现在再也不会出现,目前,全市有7所公办特教学校,建成199所普幼普校融合教育资源中心,实现乡镇(街道)学前、小学、初中资源中心全覆盖。据统计共有118名轻度孤独症儿童到普通学校随班就读,79名中重度的在特教学校就读,23名极重度不能到校就读的送教上门。为孤独症儿童(青少年)就近就便接受教育建起第三道保障,孔娟老师十年前的梦想终于实现。

目前,我市孤独症基本康复救助政策在全省率先实现0-17岁全覆盖。去年,我市共康复救助孤独症儿童679名,总投入康复救助经费约780万元,并出台《常州市深化孤独症全程支持服务实施方案》,将支持服务年龄段扩展到孤独症人群全生命周期,构建起覆盖全程的政策保障体系。下一步,我市相关部门还将聚焦大龄孤独症青年就业、托养等难题,为成年孤独症群体提供职业技能训练与就业支持服务,进一步缓解孤独症家庭的看护和经济压力。

来源:江南水乡生活见闻

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