第18个谱系障碍日：照顾好特殊的孩子，也不要忘记关照自己的身心

摘要：2025年4月2日是第十八个世界谱系障碍日，今年联合国的主题是“促进神经多样性与联合国可持续发展目标”，中国的宣传主题口号是“落实关爱行动实施方案，推动谱系障碍群体全面发展”。

2025年4月2日是第十八个世界谱系障碍日，今年联合国的主题是“促进神经多样性与联合国可持续发展目标”，中国的宣传主题口号是“落实关爱行动实施方案，推动谱系障碍群体全面发展”。

在社会的各个角落，有这样一群孩子，他们如同夜空中独自闪烁的星星，沉浸在自己的世界里，他们就是谱系障碍儿童。据相关数据显示，我国谱系障碍人群已超1000万，其中0-14岁的儿童约有 300 万 - 500 万人，且这个率仍在上升。这些孩子的成长之路布满荆棘，而家庭干预在他们的康复过程中起着至关重要的作用，与此同时，承担家庭干预重任的家长们，也承受着巨大的压力，他们的身心健康同样需要关注。

家庭，是谱系障碍儿童成长的第一环境，也是他们接受干预训练最持久、最深入的场所。研究表明，早期、密集且科学的家庭干预能够显著改善谱系障碍儿童的症状，提升他们的社交、语言及生活自理能力。

在家庭环境中，家长可以利用日常的点滴时刻，如吃饭、洗漱、游戏等，将干预训练融入其中，为孩子创造丰富且自然的学习机会。譬如，餐桌之上，通过巧妙引导孩子表达对美食的渴望，不仅能锻炼其语言表达能力，还能增进亲子间的默契；而在游戏的欢乐时光里，精心设计的互动环节则如同钥匙，悄然打开孩子社交意识的大门。

然而，家庭干预之路绝非坦途。家长们需如海绵吸水般汲取专业的干预知识与技巧，从高深莫测的应用行为分析（ABA）到细腻入微的感觉统合训练，从条理清晰的结构化教学到寓教于乐的社交故事疗法，每一项技能都要求他们不仅知其然，更要知其所以然。而且，家庭干预需要长期坚持，日复一日、年复一年，家长们必须保持高度的耐心和毅力。

有数据显示，尽管家庭干预对孤独症儿童的发展至关重要，但其对家长的时间和精力要求极高。例如，据《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示，患有谱系障碍孩子的母亲平均每天需要投入16小时进行照护，这远超一般家庭干预建议的每天4小时。

在家庭干预的漫长征程中，家长们付出了难以想象的心血。他们不仅要承担孩子的生活照料，还要成为专业的干预训练师。在时间分配上，许多家长几乎将全部的精力都倾注在了孩子身上。以一位谱系障碍儿童母亲为例，她每天除了正常的家务劳作，还要花费大量时间为孩子制定个性化的干预计划、实施训练项目，平均每天陪伴孩子进行干预训练的时间长达 6 - 8 小时，甚至更多。

沉重的经济负担也是压在家长心头的巨石。谱系障碍的干预费用极为昂贵，康复机构的课程费用，以及各种辅助的费用，每年少则数万元，多则十几万元。为了给孩子更好的治疗，不少家庭节衣缩食，有的家长甚至辞去工作专职照顾孩子，家庭经济陷入困境。

长期的精神压力更是让家长们不堪重负。在家庭干预过程中，孩子进步的缓慢、外界异样的眼光，都像一把把利刃刺痛着家长的心。美国国家卫生研究院的研究表明，谱系障碍孩子家长普遍存在抑郁症状，这些症状包括注意力不集中、疲劳、内疚和绝望感、失眠或睡眠过度、易怒等。

此外，家长可能还会表现出对有意义活动失去兴趣、暴饮暴食或缺乏食欲、持续的疼痛，以及长时间感到悲伤，甚至有自杀的念头。加州大学旧金山分校的研究指出，约 50% 的谱系障碍儿童的母亲在 18 个月内抑郁症状水平升高。这些数据深刻反映了家长们在家庭干预中面临的心理危机。

深切关注谱系障碍孩子家长的身心健康，是确保家庭干预得以顺畅推进，孩子获得最佳支持的关键所在。首先，家庭成员之间应相互支持，共同承担家庭干预的责任。夫妻双方要相互理解、相互协作，合理分配时间和精力，让家长有适当的休息时间。例如，父亲在下班之余，应主动分担家务并多陪伴孩子，从而为母亲腾出宝贵的休息时间，让她得以放松身心。

社区和相关机构也应发挥重要作用。定期组织针对谱系障碍孩子家长的心理辅导讲座，邀请专业的心理咨询师为家长们提供心理疏导和应对压力的方法；开展家长互助小组活动，让家长们在交流中分享经验、互相鼓励。同时，为家长提供专业的家庭干预培训，提升他们的干预能力，增强他们的信心。

家长自身也要学会自我关怀。在忙碌的家庭干预之余，每天给自己留出一定的时间，哪怕只有半小时，去做自己喜欢的事情，如阅读、运动、冥想等，放松身心，缓解压力。家长亦需懂得关爱自己。在紧张的家庭干预活动中，不妨每天抽出片刻时光，哪怕仅半小时，去沉浸于个人爱好之中，无论是阅读、运动还是冥想，都能有效放松身心，减轻压力。并且要转变观念，认识到照顾好自己才能更好地照顾孩子，自己的身心健康是家庭干预成功的重要保障。