摘要:“他们需要的不仅是‘特殊照顾’,更是一个能包容差异、提供平等机会的社会环境。他们渴望一个充满善意、没有障碍的社区,一个可以自主、自在生活的空间。”壹基金工作人员告诉《华夏时报》记者。
华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 周南 北京报道
“他们需要的不仅是‘特殊照顾’,更是一个能包容差异、提供平等机会的社会环境。他们渴望一个充满善意、没有障碍的社区,一个可以自主、自在生活的空间。”壹基金工作人员告诉《华夏时报》记者。
孤独症孩子的生存和生活,离不开社会各界的共同支持。2025年4月2日,是第18个世界孤独症日,第十四届壹基金蓝色行动启动,以“有爱无碍的社区,自主自在的生活”为核心,联合50余家企业、媒体及互联网平台,430余家社会组织、爱心团体,壹基金海洋天堂计划100余位公众人物共同倡导,推动社会认知与接纳,减少偏见与障碍,呼吁社会各界共同为孤独症群体营造包容、友好的社区环境,支持他们实现平等参与和自主生活。
打造深度支持体系,构建社区友好生态
社区的温度影响了孤独症家庭的韧性,小宝就是个例子。
从6岁开始,孤独症儿童小宝就在何女士开的儿童理发店理发。起初,小宝对理发环境极度抗拒,常常紧张不安,甚至两三个月才能带他来一次。何女士则用耐心和温暖帮助小宝适应,她还建议妈妈增加理发频率,让孩子熟悉环境;用动画片掩盖理发器的声音,分散小宝的注意力;在他感到不适时暂停理发,让他去门口看小汽车……每一个细节都充满关怀,每一个过程都缓慢而坚定。如今,小宝已能独立完成理发流程,甚至主动回答妈妈“要理发”。
在小宝之后,何女士还给三位孤独症孩子长期理过头发。她不觉得给这个群体的孩子理发是件增加负担的麻烦事,和他们熟悉起来后,孩子都会开始主动和她打招呼。给予孤独症孩子耐心和尊重,她也看到了“孤独”的另一面。
每一家街边小店、每一个普通人,都可以成为孤独症人士融入社会的支持者。
记者了解获悉,继2024年倡导促进在孤独症者的社区“生活圈”,获得可得可及自然而然的支持,实现真实存在的孤独症者可融入的自主生活,2025年,壹基金蓝色行动继续携手政府职能部门、企业、社会组织(公益机构)、媒体、孤独症人士及家庭照料者,推动社区管理、楼宇物业、学校、医院、公共交通、商场超市、餐饮服饰店铺、快递站、理发店、书店、银行、游乐场、公园和体育文化场馆等公共场景里的社区居民共同行动起来,为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境,助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。
蓝色行动期间,壹基金海洋天堂计划的300余家心智障碍领域的社会组织伙伴以及全国100余个壹基金儿童服务站纷纷开展《海洋天堂》《特别的你》观影、点亮社区“蓝”朋友、社区互动科普和社区探索等活动。在家人和志愿者的陪伴下,孤独症人士向那些曾经支持过自己的社区门店送去表示感谢和友好的蓝色贴纸。
事实上,自2011年发起壹基金海洋天堂计划以来,壹基金始终关注孤独症等心智障碍群体的福祉。截至2024年底,项目已携手全国超过605家社会组织,为心智障碍群体提供康复训练,为罕见病群体提供药费辅具支持,为家庭照料者赋能,同时开展大龄社区融合、就业技能培训、校园融合、转衔教育服务等活动,累计支持超过82.57万人次特殊需要人士,惠及109.29万家庭照料者。
2025年,壹基金海洋天堂计划项目进行了升级,目前重点开展的工作包括五个方向:心智障碍儿童行为训练及家庭养育赋能;青少年、成年心智障碍人士社区自主生活支持;社区家庭支援中心支持;蓝色行动公众倡导活动开展;康复服务机构、家长组织等能力建设。通过这些举措,壹基金努力为孤独症人士及其家庭构建深度支持体系。
共同倡导,让蓝色点亮生活的每个角落
为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境,离不开全社会的支持。
记者了解获悉,2025年壹基金蓝色行动期间,壹基金联合腾讯公益、字节跳动公益、阿里巴巴公益、支付宝公益、哔哩哔哩公益、微博公益、小米公益、中国移动公益、芒果公益、携程公益、易宝公益、平安公益等互联网公开募捐服务平台,邀请平台爱心网友和用户共同参与公益倡导;联合腾讯公益慈善基金会等爱心伙伴,共同支持孤独症议题倡导。
2025年4月,壹基金联合多家行业伙伴共同发起“有爱无碍的社区 自主自在的生活”世界孤独症关注日议题公益节,通过答题、佩戴小红花微信状态、发布倡导视频等方式与爱心公众互动,联合诸多爱心企业共同倡导,营造无障碍的社区支持环境。
同时,壹基金、腾讯公益慈善基金会和中国精神残疾人亲友协会联合发起的数字助力孤独症孩子社区融合项目,也在河北、广东、四川、云南四省同期开展。家长们带孤独症孩子走出去,通过“爱星友好券”自主购买所需的各类物资,在真实社区环境中锻炼生活能力。河北省受益家长反馈:“之前去超市购物,就是为了买东西,但是爱星友好券让我们能够关注到孩子,从孩子的角度出发,让孩子去参与其中,学习,锻炼,融入”。
壹基金与字节跳动公益联合红果短剧、中广天择、深圳卫健委合作首部孤独症主题公益短剧。壹基金参与字节跳动公益发起的#你好星星的孩子 #孤独症友好日话题活动,携手抖音爱心创作者通过发布短视频,倡导社会支持孤独症群体出行无障碍和社区融合,并联合商家通过线上优惠券与线下倡导活动等形式共同助力。
壹基金与北京心盟孤独症儿童关爱中心、北京星星雨教育研究所联合发布《孤独症儿童家庭教育支持手册》,该手册及配套教育视频是在中国精神残疾人及亲友协会的指导下,由阿里巴巴公益及公益宝贝爱心商家支持,帮助家长更有韧性地支持孤独症儿童。
壹基金参与支付宝公益联合蚂蚁庄园共同发起的“超级公益日|世界孤独症日”活动,通过设定项目专题推荐页、内容传播等方式开展孤独症日倡导;壹基金联合芒果公益平台发起孤独症日主题活动,推荐壹基金海洋天堂计划公益项目,邀请平台爱心网友一同参与;联合微博公益共同启动#点亮星星守护你# 活动,开展微博话题互动、名人公益倡导、科普内容传播、公益画展等线上活动。
壹基金联合上海海昌海洋公园举办第十一届公益月活动,向全球孤独症人士及家庭免费开放。上线公益双人票(含公益跑赛事包),并承诺每售出一份,上海海昌海洋公园将捐赠出票面金额的15%,用于支持壹基金海洋天堂计划,助力孤独症群体社会融合。智己汽车号召爱心车主参与壹基金蓝色行动,在上海海昌海洋公园开展后备箱市集进行公益义卖,所筹款项捐赠至壹基金海洋天堂计划……
自2012年发起至2024年底,壹基金蓝色行动已累计联合全国730余家社会组织,覆盖262个城市,通过数千场线上线下活动推动公众对孤独症群体的认知。
责任编辑:刘锦平 主编:文梅
来源:华夏时报一点号