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那个“雇凶杀己”的渐冻人，决定“离家出走”｜深度人物

李小中今年55岁，患渐冻症8年。这些年里，她失去了对身体的控制，不能动也不能说，那台连接眼控仪的电脑，是她表达自己意志的最重要的外挂“器官”。

从身家千亿的京东副总裁到渐冻症病人，再到科研推动者，蔡磊的人生轨迹被一场罕见病彻底改变。

为了掌控自己生命的主动权，她曾三次“雇凶杀己”，但都失败了。最后一次的痛苦经历，让她开始怕死。现在，她选择活命，生活的逻辑也发生了改变——从抵抗没有尊严地活着，变成了怎样在自己的计划中活下去。

吞咽一口水得靠吸管分两次完成；连睡觉都得整夜戴着呼吸机，就这样还会被突然的窒息惊醒四次。他的舌头和下嘴唇已经萎缩，说话含混不清，连和母亲通电话都成了奢侈他不想让家人听到自己越来越模糊的声音。

凌晨三点的北京，眼控仪光标在屏幕上跳动。这个曾用电子发票改变中国电商格局的男人，如今只剩眼球能自由活动。他的银行账户躺着普通人十辈子都赚不到的财富，却买不来清晨起床时自主翻身的力气——这是蔡磊与渐冻症共处的第2190天。

运动神经元病（MND）是一种进行性神经系统退行性疾病，主要影响运动神经元，导致肌肉无力、萎缩和瘫痪。这种疾病在全球范围内的发病率约为每10万人中有2-3例，虽然相对罕见，但其对患者和家庭的影响却是深远的。

2014年5月京东在美国上市，刘强东作为CEO带着一众高管高调揭幕，36岁的蔡磊作为京东财务副总裁，就站在刘强东身边，这一幕让众人大胆猜测，年轻有为的蔡磊很可能会成为京东下一任接班人。

1月23日，渐冻人蔡磊的妻子段睿说，蔡总有提醒她，最近有黑子有组织地去给他们科研捣乱，她的直播带货可能也会出问题。

回想过往，蔡磊曾意气风发，在事业上大步迈进，身为京东高管，尽显职场精英风采。然而，2018年，命运的阴霾悄然笼罩，疾病的种子就此种下，2019年确诊渐冻症，残酷的现实将他拉进了痛苦深渊。

过去200年里，全世界1000多万人与渐冻症交过手，人类胜率为0。与渐冻症缠斗4年多，蔡磊愈发感受到了它的威力：这一年，他病危进ICU住了6天6夜，破冰驿站的直播参与不了了，门也不能出了。现在，即便院士来访，蔡磊最多睡衣外加件衣服以示隆重。他说话更加吃力，用上

他耐心地与一个又一个病人交流，由于喉肌和呼吸肌退化，他吞咽困难，讲话带着厚重的鼻音。他的肌肉萎缩，已无法直立行走，手只能举到胸口。旁边，由他带教的住院医师协助其完成病历和信息书写登记。

他是“渐冻人”，也是因为他让更多的人了解到“渐冻症”这回事，以前我也是真的不知道，也是关注他才知道，自从他感冒以后，身体就没以前好了，也很少出现在直播间了，每次他有啥新消息都是网友们关注的哈，这次他们的团队又迎来了新的进展，这是2000多人的希望啊！