海南举办公益冰桶挑战赛 呼吁社会关爱“渐冻人”

B站影视 电影资讯 2025-06-22 04:21 1

摘要:每年的6月21日,是世界渐冻人日。今年,海南省举办了“万全ALS基金会冰桶挑战赛”,本次公益活动旨在提升社会对渐冻症(肌萎缩侧索硬化症,ALS)群体的关注度,倡导全社会给予患者精神鼓励与实质支持,传递“用爱融化冻结灵魂”的温暖理念。

每年的6月21日,是世界渐冻人日。今年,海南省举办了“万全ALS基金会冰桶挑战赛”,本次公益活动旨在提升社会对渐冻症(肌萎缩侧索硬化症,ALS)群体的关注度,倡导全社会给予患者精神鼓励与实质支持,传递“用爱融化冻结灵魂”的温暖理念。

活动现场

挑战赛在万全万特制药海南园区举行,现场气氛热烈,数百名企业员工及公益人士踊跃参与。活动延续“挑战冰桶,为爱而‘冻’”的主题,参与者们将一桶桶冰水倾泻而下,完成挑战后接力为渐冻症患者发起募捐,现场募集善款全部用于渐冻症患者的治疗援助与科研支持,让“用爱融化冻结灵魂”的公益理念在盛夏传递。

“当团队成员接力挑战时,突然明白公益的意义不在 ‘挑战’本身,而在于用集体行动让渐冻人群体知道:他们从未被世界遗忘”冰桶挑战赛的参与者黄宏辉说。

活动现场

“世界渐冻人日”设立于2000年6月21日,渐冻症被称为“灵魂被锁在躯体里”的疾病,患者虽拥有丰富的思想和情感,却随着病情发展逐渐丧失行动能力。作为“世界五大绝症”之一,渐冻症病程持续且不可逆。著名物理学家霍金先生曾罹患此病,使其备受全球关注。社会各界正持续努力,以期攻克这一医学难题。

活动现场

京东集团前副总裁蔡磊先生是抗击渐冻症的代表人物之一,2019年确诊后,他离开京东,创立了渐冻症患者大数据平台“爱斯康医疗”,并发起“第二次冰桶挑战”,设立慈善信托以支持渐冻症科研。他现任中国社会福利基金会“渐愈公益计划”理事长。2022年,为筹集研发资金,蔡磊创办“破冰驿站”直播间,与妻子共同进行带货直播,积极为攻克渐冻症贡献力量。他以顽强斗志鼓舞着广大患者,是名副其实的“渐冻症抗争英雄”。值得注意的是,渐冻症治疗费用通常十分高昂。

“冰桶挑战”作为一项全球知名的慈善活动,其核心在于呼吁关注渐冻症患者。中国的“霍金万全基金”长期坚持举办该活动,致力于为这一罕见病患者群体争取关爱与帮助。

活动现场

万全医药控股集团在脑科学领域深耕二十余年,积累了大量罕见病研究经验。鉴于渐冻症药物市场小、研发成本高,患者依赖进口药导致经济负担沉重,该集团正致力于研发质优价廉的国产渐冻症药物,其目标定价仅为进口药物的十分之一。

主办方供图

为此设立的“霍金万全基金”,不仅为贫困患者提供药费、诊疗费及医护费用支持,还资助罕见病诊疗创新研究。此举旨在增进公众对渐冻症的认知,呼吁关爱患者及其家庭,并通过募款切实帮助治疗。

现场直击:“冰水浇头传递同理心,全民接力凝聚爱心”。活动设置5组传统挑战区,每组6-5名挑战者通过“万全ALS基金会冰桶挑战赛”后台报名。当刺骨的冰水从头顶倾泻而下,挑战者们用身体的寒意模拟渐冻症患者的感官体验,被点名者可继续传递挑战,形成“公益涟漪效应”。

活动现场

值得一提的是,渐冻症(肌萎缩侧索硬化)已于2018年被纳入国家卫生健康委员会等五部门联合制定的《第一批罕见病目录》。目前,科学家们正积极研发基于人工智能(AI)的渐冻症智能看护系统,以期为患者提供更好的生活支持。从社会关爱到医学突破,多方力量正共同为“解冻”生命而努力。

活动海报

目前,活动精彩片段与公益视频已在官方平台发布,让这场燃动夏日的公益热潮持续温暖渐冻症群体的生命旅程。

来源:凉白开水开白凉

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