摘要：2025年3月29日，京东前副总裁蔡磊的直播间里，AI合成的机械音代替了曾经清亮的嗓音：“我的时间不多了，但希望永远在。”镜头前的他，脖子无法直立，手指蜷缩成团，仅靠眼控仪与外界交流。这个曾缔造中国首张电子发票的商界精英，在41岁确诊渐冻症后，用6年时间砸光亿

2025年3月29日，京东前副总裁蔡磊的直播间里，AI合成的机械音代替了曾经清亮的嗓音：“我的时间不多了，但希望永远在。”镜头前的他，脖子无法直立，手指蜷缩成团，仅靠眼控仪与外界交流。这个曾缔造中国首张电子发票的商界精英，在41岁确诊渐冻症后，用6年时间砸光亿万身家，硬生生将全球渐冻症研究提速20倍。但最扎心的，是他那句灵魂拷问：“爷爷50岁去世，父亲47岁离世，我40岁就被判死刑，这公平吗？”

1978年，河南商丘一个军人家庭迎来新生儿蔡磊。爷爷50岁病逝的阴影尚未散去，父亲又在47岁因肝癌离世。当年21岁的蔡磊跪在病床前，看着因凑不出30万换肝费而痛苦离世的父亲，第一次感受到“钱能救命，也能杀人”。

这个家族仿佛被死神标记：爷爷和父亲都倒在壮年，而蔡磊在京东副总裁任上确诊渐冻症时，刚过40岁生日。网友痛心评论：“三代人拼不过一个病，老天爷专挑苦命人欺负！”

“别人家的孩子”蔡磊，高二跳级考入央财，34岁成为京东副总裁，设计出中国首张电子发票，每年为京东省下上亿元成本。2018年迎娶小11岁的北大医学才女段睿，人生看似完美收官。

但命运总爱打脸：2019年确诊渐冻症时，儿子才刚满月。这个曾每天工作16小时的“拼命三郎”，突然成了连筷子都拿不稳的病人。他自嘲：“以前追着时间跑，现在被时间追着杀。”

“要么等死，要么造药！”蔡磊辞去职务，卖掉北京房产，成立8个实验室，建起全球最大渐冻症患者数据库。为筹钱，他和妻子直播带货，1场卖出200万元酸辣粉，弹幕却飘过“亿万富豪也来割韭菜”。

最艰难时，他一天吞60粒试验药，全身浮肿仍坚持工作。2024年团队发现新致病基因，让药物研发效率提升50倍。网友泪目：“他燃烧自己，为10万病友点亮火炬。”

现在的蔡磊，吞咽要靠胃管，呼吸依赖机器，却仍每天工作10小时。签署遗体捐赠协议时，他调侃：“我这破身子，能拆几个零件算几个。”妻子段睿辞去工作，学会用眼神读心，她说：“他眨一下眼是同意，两下是反对，这是我们独有的摩斯密码。”

2024年平安夜，痰液堵塞让他4次窒息，抢救后第一句话用AI合成：“别停，研究继续。”医生摇头：“清醒着看自己死去，这病比癌症残忍百倍。”

蔡磊的故事像一面镜子，照见生命的脆弱与顽强。有人说他逆天改命终是徒劳，有人被他“死前救100人”的誓言震撼。今日互动：如果生命只剩3年，你会选择躺平享受还是放手一搏？留言区等你书写自己的答案！

来源：四海视野一点号