摘要：这个暑假，他们留下了怎样的精彩回忆？迈入高中大门，他们又对未来有着怎样的规划和期待？开学前夕，潮新闻·钱江晚报记者对两位“人工心”少年进行了回访。

潮新闻客户端 记者 隋雪 通讯员 祝姚玲

背上电池包，穿上校服，两位16岁的少年，美美和乐乐（均为化名）分别在江苏和福建，迎来崭新的高中生活。

两个多月前，两人刚刚完成了学业生涯中的一场大考——中考。与他们一同赴考的，还有体内那颗持续跳动的人工心脏。

今年夏天，一份从浙江大学医学院附属儿童医院（后简称“浙大儿院”）发出的特殊喜报，让这对“人工心CP”受到不少关注。

两人同为心衰患儿，同样于2023年在浙大儿院植入人工心脏，同样带着“人工心”走进中考考场。

中考放榜后，美美以近700分的高分锁定了当地的重点高中。乐乐也凭借出色的发挥，顺利被心仪的学校录取。

这个暑假，他们留下了怎样的精彩回忆？迈入高中大门，他们又对未来有着怎样的规划和期待？开学前夕，潮新闻·钱江晚报记者对两位“人工心”少年进行了回访。

美美和乐乐/图片由传播大脑AI生成

13岁遭遇重度心力衰竭

人工心脏让她重启“心”生

美美出生于2009年，今年16岁。

三年前，美美身上开始出现不明原因的水肿，到2022年底经历新冠感染后身体状况急转直下，时常喘不过气，几乎不能下床，被确诊为扩张性心肌病，重度心力衰竭。

更加棘手的是，影像学显示美美的左心室里长了一个4mm的大血栓，大大增加动脉栓塞的风险。

为了给孩子找到一线希望，父母带着她辗转国内多家医院，得到的答复都是：只能为孩子开展常规保守治疗。

难道只剩下等待心脏移植一条路了吗？考虑到儿童供体严重匮乏，孩子的病情未必等得起，加上移植后需要终身服用药物，美美的父母踌躇了。

当得知浙大儿院正在开展儿童人工心脏临床研究项目，并且在2023年2月已成功完成第一台手术后，他们立即带孩子奔赴杭州。

2023年5月10日，美美在浙大儿院成功实施人工心脏植入手术，6月底顺利出院，9月便重返校园，成为中国目前为止佩戴人工心脏时间最长的孩子之一。

人工心脏并非“换心”，而是在心脏上安装一个动力泵，代替心脏完成泵血功能，需要持续供电才能正常运转。外置的电池就放在随身的小包中，通过电源线与体内的人工心脏相连，因此充电、换电池就成了每天的必修课。

“除了两块供电电池外，还有4块备用电池。平时上学就背两块小电池，可以用16小时，每天早上换一次电池就够了，几秒钟就能换好。如果有更长时间的外出需求，也可以背一大一小两块电池，这样能用24小时。”

当被问及在学校是否会得到格外关照，美美笑道：“其实感觉都很正常，他们好多人都不知道我背这个（指人工心电池设备）。”

术后，除了给设备充电，美美每天还要服用多种药物，要算好服药的时间，精准到分钟。但这些，在她看来都不算什么：“习惯了就好啊，没什么不方便的，除了洗澡要略加注意，其他都OK。”

除了日常服药、充电，还要定期到杭州，找浙大儿院的医生复诊。“医生知道我们在上学，一般都是让我们假期过来复查。最近的这次，就是中考结束了来复查的。”美美笑着说。

2023年，美美术后佩戴人工心的照片/图源：浙大儿院

学霸的自我修养

暑假没作业也不忘学习

初中期间，美美的成绩一直保持在班级前几名，即使术后也没有放松对自己的要求。“本来就因为生病耽误了一年，更加要抓紧一分一秒才能把学习搞上去。”

谈及此次中考取得的好成绩，美美的妈妈很是欣慰，“学习上她一直很自律，从来没让我们担心过，也没有另外报过补习班。”

图源：浙大儿院

中考后难得过一个没有作业的暑假，美美依旧没放弃“学霸的自我修养”，每一天都给自己安排得很充实。

“我基本上有个固定的小作息表，早上七点半左右起床，洗漱、吃早饭后，花一个多小时看看之前初中的知识点，或者预习一点高中的内容，怕开学跟不上；上午十点到十一点半出门散散步，或者在家练会儿字、看看课外书；中午吃完午饭会小憩四十分钟左右；下午两点到四点半是自由安排时间，有时候会约同学出去玩，有时候在家追追喜欢的剧；四点半之后和奶奶学习做饭烧菜；晚上七点和家人一起看会儿新闻，之后翻翻高中的课本，大概十点半就准备洗漱睡觉啦。”

暑假里美美在学习下厨/受访者供图

对于崭新的高中生活，美美的期待值早已拉满：“希望能认识很多新朋友，期待能遇到讲课有意思的老师。学习方面的规划，就是尽快适应高中的学习节奏，上课认真记笔记，课后及时复习，争取不让自己偏科。”

假期旅行、学吉他

他的生活和普通孩子一样精彩

同样因扩张性心肌病引发心力衰竭，同样在2023年植入人工心脏，同样在这个夏天戴着人工心踏上考场，成为一名高一新生……和美美有着相似人生节奏的乐乐，是第四个在浙大儿院接受人工心脏植入手术的孩子。手术住院期间，两人便结下了友谊，还曾被心衰病房医护人员调侃，“把你们组成人工心CP吧”。

随着他们年龄渐渐长大，大家不再开他们的玩笑，不过，两人因为相似的经历，每次都会相约一起来杭州复诊，成为了异性铁哥们。这次中考完，为了能在同一天到达医院，乐乐还特意改签了从福建来杭州的高铁票。

从杭州离开后，乐乐便和家人一起开启了长途旅行，跨越了江西、湖北、陕西等多个省份。“先爬了武夷山，接着到武汉看了黄鹤楼和长江大桥，之后去西安看了兵马俑，还一起爬了华山。” 乐乐的语气中透着兴奋，还发了条“小小华山，轻松拿捏”的朋友圈和不少风景大片作纪念。

乐乐的朋友圈

当被问及戴着人工心，对参加体育活动是否有影响时，乐乐坦言：“影响肯定是有一点的，但是比没有做手术之前好得多。比如说，体育课可以上，但是要注意避免肢体碰撞，所以比较激烈的对抗性运动不能参加，也要注意强度，避免过度劳累。像爬山这类的活动，就我个人而言，除了腿会有点酸，其他倒没有什么特别的感觉。”

结束旅行回家后，乐乐也没闲着，“平时经常唱歌，一直想学个乐器，在网上查了一些资料后就决定学吉他。从8月份开始上课到现在，感觉对我来说还挺简单的。”

乐乐在家练吉他/受访者供图

对于即将开始的高中生活，乐乐直言，“很期盼，同时也会感到有点压力。”为了做好初高中的衔接，乐乐提前给自己报了补习班，“高中肯定比初中有一定难度，但认真学还是可以学进去的。”

一个想当老师，一个想当医生

三年后相约一起杭州上大学

对于未来，美美和乐乐的目标出奇地一致，这次复诊碰面，他们有了一个新的约定：“三年后一起到杭州来读大学。”

“杭州给我的感觉特别好，风景美，而且感觉这里的教育氛围也很舒服。当然最重要的一点就是离医院特别近，自己和家人都更加放心。”美美表示，未来想成为一名老师，虽然目前还没确定要考哪所学校，不过自己有在关注杭州师范大学，“我挺喜欢和人分享知识的，当老师能看着学生一点点进步，应该会很有成就感。至于学科，我比较倾向于语文老师，因为我喜欢读课文里的那些散文、故事，也想把这种对文字的喜欢传递给学生。”

在乐乐眼中，杭州是个“很适合生活的城市”。“手术、恢复期，包括每次复查，在杭州待得比较久，对杭州的印象很好。去过很多次西湖包括周边景区，感觉杭州的城市环境建设和精神风貌都很棒，路上很干净，遇到的人也非常友爱，大家都很有礼貌，说话也是轻声细语的，很温柔。”

他的梦想则是成为一名医生，最好是能从事心脏克隆领域的研究。“因为从小比较喜欢看书，偶尔也会翻阅一些国内外的论文，了解到现在已经有利用干细胞进行心脏克隆方面的研究了。而且用自己的干细胞克隆出来的心脏，可以极大程度地降低术后排异反应。”为此，乐乐也给自己定下了目标——“高中要好好学习，尽力考上浙江大学医学院。”

用医学的力量让世界变得更好

已有15名孩子在浙大儿院装上“人工心”

“这两个孩子都让我们骄傲，非常自律、自主性也很强，与医护人员配合得也很好，术后身体状态一直稳定。与此同时，也没有放松对自己的要求，学习依然很努力。”浙大儿院心衰病房的医护人员表示，美美和乐乐都是因为扩心病进入晚期心衰阶段，但两个孩子用自己的行动，为很多晚期心衰患儿做了表率：植入人工心脏，依然能够好好生活、好好上学、勇敢追求自己的美好未来。

医学的力量可以让世界变得更好。在先天性心脏病的治疗中，心力衰竭是绕不过去的难题。相关数据统计显示，我国每年有近4万例患儿因心力衰竭住院，5年内死亡率高达80%。在过去对于晚期心力衰竭，唯一有效的解决方案就是心脏移植。但儿童心脏供体资源极为匮乏，半数以上的患儿可能在等待供体的过程中离世。

图片由传播大脑AI生成

近年来，人工心脏技术让越来越多的家庭看到了孩子康复的曙光。植入人工心脏后，患儿的心脏得以充分休息，部分患儿的心脏可能发生逆重构、心功能恢复。对终末期心衰患儿而言，它既是心脏移植前的过渡支持，也可作为长期替代治疗，为无法获得心脏移植的患儿提供生存可能。据研究，全球植入人工心脏的几万例患者，生存率已经能和心脏移植患者媲美。

目前，在浙大儿院，已经有15个孩子因人工心而改变命运。如美美和乐乐一般，少年们怀揣着不同于常人的心脏，却能沐浴同一片阳光，昂首阔步，迈向属于自己的灿烂梦想和未来。

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来源：钱江晚报