摘要:我研究生是浙江大学毕业的。之前读书的时候,身体有什么状况,习惯去校医院。
卢山,1988年出生,浙江杭州人。
讲述 卢山
主笔 牛牛
2021年7月的一天,我带女朋友去浙大紫金港校区的校医院检查。
我研究生是浙江大学毕业的。之前读书的时候,身体有什么状况,习惯去校医院。
这次去校医院,因为女朋友说喉咙痛,我以为是扁桃体发炎了,吃点消炎药就会好。但吃了一个星期的药,还没有好转。
我带她去校医院验血,看看到底怎么回事。
这天是周末,医院里人不多。血常规结果出来,血液指标乱得一塌糊涂。
校医院的医生,30多岁,他看了看报告,说:“建议你们去大医院检查下。”
医生表情很严肃。我心里有一种不好的预感。
我之前看过一些资料,说“白血病”的血液指标是非常乱的。
从校医院出来,我越想越不对劲。
我对女朋友说,我东西忘在医生诊室了,你在原地等我一下。
我快速跑回诊室,试探性地问医生:“不会是白血病吧?”
医生说:“百分之九十五的可能。”
我脑袋嗡地一声。
在此之前,我对白血病的认知,很大一部分来自电视剧:主人公得了这个病,基本就“全剧终”了。
我实在想不通,这种电视剧里的情节,会发生在我身边。
那天晚上,女朋友已经睡着了,我躺在边上,一晚上没闭眼。
我眼泪控制不住地流。憋了一肚子的话想说,但说不出口。
我还抱有一丝幻想,觉得是校医院的设备不行,测出来不准。
第二天,我们又去浙医一院,挂血液科,重新验血。
等验血结果的时候,我们因为一点小事吵了几句,不欢而散。女朋友管自己走了。
我站在医院门前的广场上,用手机查看验血报告:还是一样的“乱”。
那一刻,我所有的气都消了,只剩下担心。我给女朋友打电话,让她回医院。
医生说:还需要做个骨穿,才能确诊,但可以先安排住院了。
女朋友问我,她得的什么病?
我骗她说,血液有点炎症,需要住院治疗。
又过了一天,骨穿结果出来,女朋友被诊断为:急性髓性白血病(M4EO)。
看瞒不住她了,我和她坦白了。她一时难以接受。我们俩在病房里抱头痛哭。
护士进来,看到我们两个在哭,安慰道:“别担心。刚开始都这样的。”
02 我忘不了那渴望的眼神第一次化疗结束,女朋友开始掉头发。为了安慰她,我陪她一起剃了光头。
化疗一个月2次,每次住院一个星期。
化疗结束后,会进入“低细胞期”——免疫力和血小板极度低下。
吃饭没胃口,吃一点就恶心想吐,连坐起来都会头晕。
她起来走动,我要全程在边上扶着,怕她摔倒。因为血小板低,一旦出血,就很难止住了。
住院期间,她还要输全血和血小板。医院用血一直很紧张,而且,我女朋友还是AB型血。
按照医院的政策,家属提供近期的献血证明,可以优先用血。虽然我大学就开始献血,累计献血2000多毫升了,还是又去血液中心献了血,请医院安排我们优先用血。
但再怎么优先,也要等2天。
每天晚上,血小板会从血液中心运过来。这时候,家属们会站在病房门口,眼巴巴地看着护士手里的血袋,会不会送到自己家人的病房。我也在病房门口等。
我永远忘不了他们那渴望的眼神。
女朋友化疗了六个月,我没去工作,每天陪在她身边。
我原来很喜欢喝酒,一个星期至少去喝三次。女朋友生病前,我们还在杭州城北开了家小酒吧。她生病后,我把店关了,专心陪她治病。
我原来一天抽一包烟。因为是疫情期间,医院严格控制人员进出,出去买烟不方便,我把烟都戒了。
2021年12月,化疗结束了。
医生说,治疗效果不错,病情暂时得到了控制,但每个星期还要验血,一个月做一次骨穿。
但只过了3个月——2022年3月,骨穿结果显示:基因复阳,有复发征兆。
复发后,我带女朋友去浙医一院。我挂了血液科几位名医的号。
所有的医生都建议:移植造血干细胞。
“造血干细胞移植”,这是一种治疗血液病的有效手段。
简单说,就是把别人的造血干细胞输进患者体内,重建其血液和免疫系统。
每个人有两条基因,一条来自父亲,一条来自母亲。
我女朋友有两个亲哥哥,按说,每个哥哥都有四分之一的概率,和她的基因成功配对。但两位哥哥做了高分辨配型,都不相合。
她父亲年纪太大,只能妈妈给她“半相合移植”。
2022年6月,女朋友住进无菌仓,开始移植手术前的准备。
移植手术前,需要进行“清髓”——接受超大剂量放疗或化疗,彻底摧毁残存的免疫力以及癌细胞,便于接受健康的造血干细胞。
她住的无菌仓有个小窗户,可以看到楼下医院的广场。很多时候,我就站在广场上,和她相互遥望一下,或者用手机视频聊天。
但随着药效不断增大,她连拿手机的力气也没有了。
另一边,她妈妈也开始注射“动员剂”,加速骨髓中造血干细胞的生成并释放到外周血中。
采集造血干细胞,不是人们想象的那样,一根针直接扎在骨髓上抽。和我之前献血小板差不多,也是从手臂上抽外周血。
我在医院边上租了间房子,女朋友妈妈打完动员剂,就回房间休息。
移植手术前,我还去了趟浙江省血液中心。
我捐献了血小板,留了10ml血样,加入“中国造血干细胞捐献者资料库”。
我想,万一有患者,跟我女朋友一样需要移植造血干细胞,父母年纪太大不能捐献,需要找社会上的捐献者。
血液中心的工作人员告诉我,非血缘关系之间,捐献者和受捐者的配型几率非常低,只有几万分之一。有志愿者入库了好多年,也没有等到捐献的机会。
但我还是去入了库,谁知道呢,万一配对成功呢,对那位患者来说,我就是他(她)的希望。
先做一个承诺吧,对那位未来的患者。
移植手术非常成功。
我把女朋友接回家,细心照料。这个阶段,她免疫力非常弱,要非常小心。
我在房间里装了新风系统和空气净化器,每天把饭送到她房间门口。每天,我穿防护服进她房间,打扫两次卫生。
她每天要吃七八种药,早中晚吃的还不一样。
我们准备了小本子,把所有的药物写在上面,每吃完一种,就在上面打勾。
这样的生活持续了半年。很幸运,没有出现特别大的排异反应。
可以停药了。
到2023年底,我们的生活基本恢复正常。周末,我还能带她去户外徒步。
2024年2月2日,我和女朋友领了结婚证,这天刚好是农历小年。
我对她说:“大风大浪都过来了,以后不管遇到什么困难,我们都能一起面对。”
经过这场大病,也让我们更加珍惜彼此。以前谈恋爱时,还经常吵架,现在基本上不会了。
而我两年前做出的那个承诺,也迎来了兑现的机会。
2024年3月25日,我在外地出差时,接到一个陌生电话,是座机打来的。一般这类电话,我是不接的,但那天不知道怎么回事,我接了。
电话接通了。对方说,他是红十字会的工作人员,问我是不是叫卢山。
他说:“你的入库血样HLA数据与一名患者配型成功,是否愿意捐献,挽救他人生命?”
我有些惊讶。没想到,几万分之一的概率,真的配上了?
我说:“我和家人商量一下。”
挂了电话,我马上给太太打去电话,和她说了配型成功的事。
她没有反对,只说:“你注意身体。”
太太生病这两年,得到了很好的治疗,医护人员非常专业。现在我们已经回归正常生活,我很乐意为血液病的治疗,做些什么。
我也很能理解,此时此刻患者家属的心情。
过了几天,红十字会又给我打电话,问我是否考虑好了。
我回答:“我愿意。”
我又多问了一句:“对方是谁,你知道吗?”
捐献造血干细胞实行“双盲原则”,捐献者和患者不能见面,也不能知道对方的信息。
红十字会的工作人员只能大致告诉我,患者是一个孩子。
听到是个孩子,我心里所有的迟疑都消除了,无论如何,我都要去帮助他。
因为我太了解这个群体,孩子能走到这一步,说明父母一直在积极治疗。而且,父母一般都愿意给孩子捐献,除非真的遇到什么特殊状况了,没有办法。
我是他新生的希望。
4月10日,我去医院抽取了“高分辨配型检测血样”。
几天后,高分辨配型结果出来:确认我和患者是“全相合”。
2024年6月13日,我来到杭州造血干细胞采集医院。红十字会的工作人员已经在楼下等我了。
采集室在20楼,这一层也是血液科的病区,住的是血液病患者,不少病床都用塑料隔膜罩着。这样的场景,我再熟悉不过了。
住进采集室后,护士在我胳膊上打了一针“动员剂”。
采集医院的护士水平很好,针打在我胳膊上,几乎没有什么感觉。
因为之前丈母娘给我太太捐献时,打完针就可以回去休息了,我注射完动员剂,准备离开。
但工作人员告诉我,我这几天要待在医院里,不能回家。
开始我还有些奇怪,但很快理解了。
此时此刻,患者应该已经在无菌仓里开始“清髓”了。如果这时我出现什么状况,对他来说,会造成不可逆的影响。
为了我的安全,也为了对方的安全,这几天就待在医院里吧。
2024年6月17日早上8点,造血干细胞采集开始。
我平躺在床上,左右手臂各扎着一根针。血液从一只手臂抽出来,经过血液分离机,提取出造血干细胞,剩下的血再从另一只手臂流回体内。
护士给我一个握力球,让我捏一捏,促进血液循环。
没过多久,太太来了,她拿着一束鲜花,上面插着一张小卡片,卡片上写着:My hero。
我躺在床上采集,她坐在我边上,时不时给我擦汗,喂我喝果汁。
我想起她生病住院时,我照顾她的那段时光。感觉恍如隔世。
工作人员得知我们刚结婚,祝福我们新婚快乐。
太太开玩笑说:“我原来没想好要嫁给他,但经过这几年,我觉得他是一个值得托付的人。”
志愿者告诉我,就在今天,浙江省还有3例捐献者进行采集。志愿者用手机,帮我们几个人视频连线了一下,我们躺在床上,互相打招呼。
此外,和我一个房间的00后小伙,将于明天捐献。
我捐献过程中,还有2位捐献者入院,开始注射动员剂。工作人员带他们来到采集室,观看我捐献造血干细胞的过程。
我很感动,正是这些爱心人士,接力付出,才给血液病患者们带去生的希望。
经过249分钟,共采集了198毫升造血干细胞混悬液。
我成为了浙江省第1054例捐献者。接下来,会有志愿者把这袋“生命的种子”送到患者所在的医院。我衷心希望患者能早日康复,回归正常生活。
捐献完,我感觉有些疲惫。
医生说,这是正常现象,回去好好休息几天,就可以完全恢复了。
当天下午,我出院。
我和同房间的00后捐献者小伙告别,让他多注意身体。
走出医院,我看见蔚蓝的天空下,一只鸟儿从枝头跃起,扑打着翅膀,飞向空中。
来源:Sinocare三诺