摘要：2018年6月，时年30岁的赵虹女士（化名）不幸确诊红斑狼疮。6年来，赵虹每年最少住院三四次，几乎每个月都会来医院一趟，每次至少吃六七种药。由于吃激素导致的肥胖及脸上肉眼可见的、难以消退的皮疹，让她不敢出门。
武汉的赵虹女士
不幸确诊红斑狼疮。
今年3月9日，
是她结束CAR-T治疗
出院后的第五天。
“治疗狼疮的药完全停了，
脸上还剩一些红疹子，
色素沉着的地方在慢慢淡化。”
这也是湖北省省市级医院首例
运用CAR-T细胞免疫疗法
治疗被称为“不死癌症”的
系统性红斑狼疮病例。
患者出院时写给医生们的小卡片。范秋玉供图
2018年6月，时年30岁的赵虹女士（化名）不幸确诊红斑狼疮。6年来，赵虹每年最少住院三四次，几乎每个月都会来医院一趟，每次至少吃六七种药。由于吃激素导致的肥胖及脸上肉眼可见的、难以消退的皮疹，让她不敢出门。
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。武汉市第一医院风湿免疫科主任杨惠琴介绍，系统性红斑狼疮患者传统治疗大多需终身服用激素和免疫抑制剂等药物，有的甚至还需要使用生物制剂以控制病情。该病不仅有皮肤的表现，还会出现肾脏、心脏、神经系统、血液系统、关节等多系统的损害，所谓“系统性”意在于此，指全身性疾病。
回输CAR-T细胞当天，患者和范秋玉医生合影纪念。范秋玉供图
“这次能把病看好，吃点苦头也值了”
2023年5月，赵虹在网上看到CAR-T（嵌合抗原受体T细胞疗法）根治系统性红斑狼疮临床研究的进展，目前国内外仅有极少数医学研究机构在进行临床探索。不过，从临床研究到自己能用上，可能需要长时间等待。
“不是人人都有这个机会，我感觉能做这个治疗像中彩票一样。”她说。
此时，管床医生范秋玉告诉她，武汉市第一医院风湿免疫科正在开展CAR-T治疗系统性红斑狼疮的临床研究，赵虹感觉到这是一次机会，找到该临床研究负责人、风湿免疫科副主任邹亮咨询并坚定地表示，如果符合研究条件，不管结局如何自己愿意参加。“长痛不如短痛，这次如果有可能把病看好，我愿意搏一搏，吃点苦头也值了。”她对邹亮说。
CAR-T是一种新兴的免疫疗法，是从患者血液中提取T细胞（免疫细胞），通过基因改造，让这些细胞带上“导航器”，使其能精准识别并消灭导致红斑狼疮的“捣乱分子”（如过度活跃的B细胞或自身抗体）。改造后的细胞回输体内后，可长期抑制异常免疫反应。经过前期检查，赵虹符合临床指标，成为湖北省省市级医院首例CAR-T治疗系统性红斑狼疮患者。
出院时，患者给医护团队送上锦旗并合影。通讯员代雨朦 摄
近4000字记录治疗心路历程
CAR-T治疗需要在特定的医疗环境中进行，相关人员进出需要经过严格的消毒程序，避免患者感染。赵虹住进无菌层流病房，大多时候是自己一个人待着。2月7日到28日，她通过手机写下16篇日记，用近4000字记录下自己的心路历程。
2月9日是置入血管通路的日子。“多遍碘伏消毒，打皮肤麻醉，穿管，缝针，包扎，好像10分钟都不到就好了，也没有很不舒服。”
2月10日开始打清淋针，她在日记中透露自己内心“好怕”。但看到杨惠琴主任、邹亮副主任、范秋玉医生，感到很亲切，就不那么怕了。护士小姐姐熊晶晶为了避免多次进出，降低感染风险，直接在病房待了一天，陪她聊工作、聊生活。她在日记中写道：“我知道，她也是在给我做心理疏导，好温暖的一个人。”
2月12日清淋最后一天，她出现了一些药物反应，范医生特意来看望，并借用史铁生的经历来安慰她——要活在当下，现在的一切都是我们要去珍惜的。她写下感动瞬间：“这段文字我也知道，但是此时此刻我被动输入，真是恰到好处的分享。”
2月15日细胞回输，她和范医生一起拍了照。她认为，这是她生命中值得纪念的时刻。
2月21日出现腰酸、四肢无力的症状，轻微低烧。晚上护士偷偷来查了好几次房，“她们真的超级有责任心”。
2月27日取掉了监护和置管针。她开心地记录：人感觉轻松一大截，感恩在这场战役中帮助过我的所有医护及我的家人，是你们用精湛的医术和善良大爱帮助我摆脱病痛。
杨惠琴表示，现代医学的进步让人们对系统性红斑狼疮有了更深入的认知和更精准的诊疗手段。通过早期规范治疗，超过90%的患者可以达到疾病缓解状态，绝大多数患者经过科学管理后能够正常工作、生活甚至生育。
据悉，除了系统性红斑狼疮，武汉市第一医院同时还在对一系列自身免疫性疾病进行CAR-T治疗探索，包括皮肌炎、系统性硬化、类风湿关节炎等。
长江日报记者| 刘越
EDITOR/编辑 · 闵小丽
SOURCE/来源 · 长江日报 武汉发布
来源：澎湃新闻客户端