摘要：蔡磊以前是京东公司高管，手下管着不少业务。现在他坐在轮椅上，说话要靠眼控打字仪，连端水都做不到。医生说他得了渐冻症，活不过五年。他爷爷50岁就去世了，父亲47岁走了，现在轮到他自己，40岁就被判了“死刑”。

蔡磊以前是京东公司高管，手下管着不少业务。现在他坐在轮椅上，说话要靠眼控打字仪，连端水都做不到。医生说他得了渐冻症，活不过五年。他爷爷50岁就去世了，父亲47岁走了，现在轮到他自己，40岁就被判了“死刑”。

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他老婆小睿比他小十一岁，两人结婚时感情特别好，见面就结婚的那种。可自从他生病，家里日子一天比一天难。他发病是在儿子出生那年，胳膊突然抖得连孩子都抱不住。那时候他还在公司当高管，笔记本上写着“你们别跟我竞争，干不过我”，结果病一来，连本子都拿不稳了。

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2018年儿子出生后，蔡磊病情加重。胳膊抖得厉害，后来连路都走不了。他怕拖累公司，主动辞职，但老板还给他开工资。他没要，觉得治病花钱，拖累别人不划算。现在全家就指着老婆直播带货，有次他偷偷吃新药，副作用太大，全身浮肿差点没抢救过来。老婆抱着孩子在医院哭，说下次不能再这样了。

最让蔡磊难受的是儿子。孩子今年六岁，要上学了，但他和老婆忙不过来，只能把孩子送回娘家。孩子懂事得很，知道爸爸病了，给爸爸倒水喝，还说自己是男子汉要照顾家人。可每次视频通话，孩子都眼巴巴地想回爸妈身边。

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蔡磊现在全靠呼吸机活着，说话费劲，吃饭要人喂。他试过各种药，花钱像流水，但病情还是越来越重。脊椎歪了，得用绷带绑着才能坐稳。老婆每天忙直播、照顾他，还要操心儿子，累得不行。有次半夜他听见老婆偷偷哭，不敢出声，怕她更难过。

他不甘心就这么等死，自己花钱搞研究，找人做药，还建了数据库收集病例。他说要为儿子争取时间，万一哪天药有了，儿子可能就不会得这病。但医生说渐冻症现在没法治，能活多久全看运气。

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现在蔡磊和老婆住在小公寓里，省吃俭用买药。逢年过节别人家吃肉喝酒，他只能喝白粥。他问过医生，这病会不会遗传，医生说几率有但不确定。他最怕的是儿子将来也得这病，但现在连儿子上学接送都成问题。

老婆说要离婚再嫁人，他坚决不同意。两人结婚时那么好，现在更不能分开。可看着儿子每天视频时眼里的期待，他觉得自己对不起孩子。

医生说他撑到现在已经不容易，但未来谁也说不准。他现在靠呼吸机活着，一天比一天虚弱。老婆直播时从来不提自己病，就卖日用品，有天粉丝问她，她才说真话，结果订单翻了三倍。

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蔡磊手机里存着儿子的照片，有时候用眼控仪一点点打出“对不起”。他想多活几年，等药出来，等儿子上学，等……但每天早上醒来，身体又比前一天差一点。

医生说渐冻症病人平均活三年，他现在已经第五年了。他不知道自己还能撑多久，但每天都在联系实验室，给研究人员发消息，催他们快点出结果。他觉得只要活着，就有希望。

儿子在老家视频时总说“爸爸加油”，他打字回复“要听妈妈话”。其实他心里明白，也许等不到儿子上小学毕业。但至少现在，他还在和时间赛跑。

来源：沉着精灵Cg4