蔡磊和渐冻症对抗6年后,恶心的一幕还是出现了,一个决定遭质疑

B站影视 韩国电影 2025-06-25 18:20 1

摘要:消息一出无数关注者都为之振奋,网络评论区瞬间被“蔡总加油”、“皇天不负苦心人”之类的留言刷屏,那种长夜将尽、黎明在望的喜悦几乎都要溢出屏幕。

文|坐看云起时

编辑|坐看云起时

“我的身体好像不能动了!”

41岁的蔡磊时任京东副总裁,原本是何等的风光得意、所向披靡,

然而突如其来的渐冻症却是直接把他推向了人生的低谷。

不过他可没有就这么轻易地向命运俯首称臣。

他反倒是在与病魔的抗争中几次被授予光荣称号,

后又多次受到人民日报、新华社和央视等众多权威媒体的专访。

仔细算来蔡磊的雄心壮志已经坚持了有六年之久。

然而没想到他的一个决定却深遭质疑,

甚至就连带着蔡磊的妻子段睿也没能逃过......

一、最新突破

与六大绝症之首的渐冻症抗争的第六个年头,蔡磊似乎终于等来了自己生命中的第一束曙光。

就在不久前他亲自通过社交媒体传递出一则振奋人心的消息:

一种针对特定类型即单基因渐冻症的新型药物研究已经取得了关键性突破!

更加令人激动的还是这项成果已经进入实际应用阶段,一位幸运患者甚至已经成功接受了注射成为“华南首针”!

消息一出无数关注者都为之振奋,网络评论区瞬间被“蔡总加油”、“皇天不负苦心人”之类的留言刷屏,那种长夜将尽、黎明在望的喜悦几乎都要溢出屏幕。

然而这份喜悦最终之于蔡磊本人,却不得不打上一个沉甸甸的转折号,消息一出就当人们急切地追问这药是不是意味着蔡总有救了?

但是最终研究所团队经过再三谨慎的确认,由于基因类型的精准匹配问题,这剂承载着万千期盼的新药,目前尚且无法应用于蔡磊身上,这个答案仿佛就像刚燃起希望的人当面被泼了冷水一般......

毕竟每一个关注蔡磊或者是关注渐冻症的人,都几乎是看着他一步步走到今天的,自2019年这个当时在互联网科技领域风生水起的男人,被确诊患有概率仅为百万分之一的渐冻症那一刻起,蔡磊他的人生轨迹就已经彻底改变了方向。

他没有选择悄然退场,更没有消沉下去,而是调转枪头,倾其所有向病魔发起了个人总攻,蔡磊不仅耗尽了个人积蓄,卖掉安稳生活的家产,抵押自己值钱的股票,甚至放下身段四处奔走借款,而他想尽办法也只为筹集资金搭建渐冻症的研究平台。

根据知情人士透露他的个人投入已累计超过1亿元人民币,然而蔡磊深知只有撬动整个科研界的力量才能带来质的改变,所以他创立了攻克渐冻症的专项公益基金和慈善信托,尤其设立了几项数额诱人的“百万级”科研大奖,吸引更多科学家将智慧聚焦于这片被视为“科研荒漠”的领域。

幸运的是蔡磊并不是一个人在黑暗里独自摸索,他的壮举已经引起了国家力量的高度关注,央视新闻曾以长时间、高密度的深度报道聚焦蔡磊,镜头里他说话早就已经变得含混不清,每一个词语都需要消耗巨大的力气以及家人的默契配合才能被捕捉。

甚至在采访过程中我们还了解到就连洗澡这件普通人轻松完成的日常小事,如今却已经成为了蔡磊与死神擦肩而过的冒险时刻,为了防止因身体完全无法自主支撑而摔倒窒息,家人要用特制的安全绳小心地将他“吊”在浴室中......

采访中蔡磊这些触目惊心的真实影像,将渐冻症残酷剥夺人类尊严的进程,毫不遮掩地推到了全国观众面前,同时也引发了一场对渐冻症群体前所未有的理解与同情。

二、遭人质疑

可命运的残酷剧本,似乎总在欲扬先抑的高潮之后,留下更深的叹息。

恐怕连蔡磊自己都未曾预料到,在倾尽家财与渐冻症搏命的第六年,他竟会被扣上“装病”的帽子!

前段时间网络上突然流传起“蔡磊下播后健步如飞”“说话中气十足”的所谓“目击证据”,甚至还有人截取他直播吞咽食物的画面断章取义地嘲讽:

“能生啃胡萝卜的人,怎么可能喝不了水?”

面对潮水般的质疑蔡磊起初选择了沉默,因为对他而言每一分力气都要留给更重要的事情,比如他要用眼球操控仪器推动渐冻症药物研发,再比如在直播间呼吁公众关注罕见病等等......

但是那些谣言并未因他的沉默而止息反而愈演愈烈,有人翻出他的家族病史言之凿凿地宣称:

“蔡家三代男性都活不过50岁,他明知遗传风险却隐瞒病情结婚,所以这根本就是‘骗婚’!”

更有甚者将他与妻子段睿创立的“破冰驿站”直播间贴上“割韭菜”标签,毫无根据地就直接质疑上亿元科研捐款去向不明。

直到蔡磊的好友华大集团CEO尹烨忍无可忍,晒出蔡磊插着呼吸管、枯瘦如柴躺在病床上的照片,一时之间喧嚣的舆论才得以短暂沉寂。

然而一些零碎的中伤仍是在背地里发酵,始终克制的蔡磊终于发出《严正声明》,一次性驳斥“装病、诈捐、骗婚”等20条谣言,与此同时他直接启动法律程序,上千条造谣帖被删除,数十名恶意造谣者被告上法庭。

可这场官司只是蔡磊夫妇遭受质疑的冰山一角。

妻子段睿在近期采访中含泪坦言,两人平常最痛心的其实并非病魔折磨,而是源源不断的“圈钱”“博流量”指控,而这一切都与他们四年前那个孤注一掷的决定息息相关。

原来蔡磊为攻克渐冻症已经耗尽1亿积蓄,为了防止科研投入的资金链断裂,他和妻子只能走上直播带货的道路,镜头前他们夫妇的所有举动都被曲解为“利用悲情人设敛财”,连他们全家使用化名保护隐私的举动都被渲染成“心虚造假”......

只不过面对非议段睿的回应却是异常清醒,她表示自己绝对不会退出这个直播间,因为每卖出一件商品就离救命药近了一步!

三、向死而生

2018年蔡磊出任京东集团副总裁,身价过亿,年入千万,一手推动中国电子发票改革,并且身为北大医学部高材生的妻子段睿,也刚刚为蔡磊诞下他们的儿子“小菜籽”,所以说那个时候蔡磊原本应该是家庭事业双丰收的。

可是命运似乎总是喜欢与人开个玩笑,高强度工作下蔡磊的左臂肌肉开始频繁抽动,从2018年8月到2019年9月整整一年,他总共经历六次检查和六次专家会诊之后,医生最终确诊蔡磊患上了渐冻症。

要知道渐冻症可是六大绝症之首,以目前的医疗水平来看,根本没有治愈的可能,患上的人生存期平均也只在2-5年,而且这种病最痛苦的表现就是从肌肉萎缩,到无法行走,再到呼吸困难,最终走向死亡,更可怕的是在这个过程中,患者的意识始终是清醒的。

也就是说他们只能眼睁睁的,看着自己一步步走向死亡,这种痛苦远比肉体的折磨,更加让人难以忍受,所以说对于大多数普通人来说,面对这样的绝症他们往往会选择放弃治疗。

确诊当晚蔡磊看着摇篮中的儿子和疲惫的妻子想要提出离婚,然而妻子段睿却是攥紧他的手表示要和他一起扛到底,俩人开始一起自学渐冻症相关知识,查阅成千上万篇各种文献,联络了药物研发公司和全球的顶尖医学家,最终成立了一家渐冻症医疗科技公司——北京爱斯康。

这几年的时间里面蔡磊已经累积投入1亿元,建立全球首个渐冻症患者大数据平台“渐愈互助之家”,最终成功链接到1.5万名病友共享各种临床数据,与此同时他更是设立5000万“破冰奖金”悬赏攻克渐冻症的团队。

今年5月份蔡磊获得了一份独属他的荣誉——全国自强模范获得者,

与此同时蔡磊还和妻子与儿子过上了自己的生日,他们为蔡磊准备了最爱的草莓蛋糕,可是他却不能亲手切开尝尝......

不过还好儿子小菜籽已经贴心地给他点上了蜡烛,同时之前两人4月20号的结婚纪念日,蔡磊竭尽全力送了妻子一束心意满满的鲜花,

然而如今妻子也同样准备了一束美丽的鲜花,蔡磊尽管已经瘫痪但还是极力将嘴角上扬!

蔡磊本就身处人间炼狱,

可却仍将希望火种带给人间!

但愿上天不要辜负这么伟大的人吧!

对于积极抗争的蔡磊,你有什么想说的吗?

欢迎在评论区进行留言交流!

消息来源:

1.网易:立志攻克渐冻症6年,令人恶心的一幕上演,蔡磊夫妇举动遭质疑

2.鲁中晨报:有新进展!蔡磊与渐冻症抗争第6年:单基因渐冻症药物已经实现突破,3年前绝望的患者,现在有些可以活下来

3.搜狐网:十亿能换来一命?47岁蔡磊与渐冻症抗争6年后,近况大不一样!

来源:峰哥正读一点号

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