摘要：声明：本文内容均是根据权威资料结合个人观点撰写的原创内容，在今日头条全网首发72小时，感谢各位看官点击支持原创，文末已标注文献来源及截图。

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文|上安

编辑|昭明

2月13日，静雯在社交平台上发了一条视频，特效做成了哪吒的模样，配文写着：“要坚信奇迹的存在。”

谁也没想到，那竟是她的最后一条视频，短短十几天后，年仅26岁的她就离开这个世界了。

1998年，静雯出生在湖南怀化。13岁的她就开始在外打工，流水线、文员、淘宝客服……一路辗转，直到2021年，她来到杭州做销售，生活终于开始变好了一点。

活泼的静雯经常幻想自己以后的人生——或许会谈一场难忘的恋爱然后结婚，或许会买很多漂亮的裙子，或许会去独自环游世界，或许会换一个完全想不到的工作。

但谁也没有想到。

就在一个普通的下午，静雯的身体被毫无征兆地按下了“暂停键”，刚开始，她只是觉得自己有点乏力，身体感觉有点不太轻松，手指好像也不如以前灵活，走路时还会偶尔摔倒。

她觉得一定是自己工作太劳累了，好好休息慢慢就好了，于是没把身体的异样放在心上。

2023年12月，一场甲流过后，静雯的胳膊就连抬起来都开始变得吃力。最初她以为是甲流的影响，可是渐渐地她的上半身几乎不能动弹。

这个时候静雯和家人已经开始意识到了不对劲，可是她们并不了解这世上还有“渐冻症”这样的病，乐观的她们还是觉得，这个奇怪的病情来的快走的也会快，于是在家里慢慢地治疗病痛，帮助静雯与不知名的病魔抗争。

2024年6月，静雯的脸部已经萎缩得让人非常明显。家人最终决定去往大医院，做了一系列检查后，她最终确诊SOD1基因型渐冻”也就是俗称的“渐冻症”，它被称为“活着的木乃伊”。

而患者的痛苦，远比这个称呼更残酷。

这种病不会影响人的大脑，但会逐渐剥夺所有的行动能力，肌肉会一点点萎缩，让人活生生“冻住”，最终连呼吸都无法靠自己完成。

其实这种渐冻症患者在国内也不算罕见，而在国外已有专门的药物托夫生（Tofersen）治疗。但这个药价格高得离谱，一年上百万，对普通家庭来说，几乎是不可能负担的。

确诊后的短短几个月，静雯就已经无法独立行走，双手彻底失去力气，说话也变得含糊不清。

她的母亲每天给她擦拭身体，给她做流食，沉默的父亲话变得更少了，只是在她面前努力控制自己不掉眼泪。

乐观的静雯意识到自己不能坐等病魔的折磨，她要坚持拼命寻找活下去的可能性。看到短视频内容的传播速度，她开始利用社交账号，努力更新视频内容，希望可以被更多人看到。

2025年1月18日，静雯在社交账号发长文委婉向蔡磊求助：“病毒日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我已不知该如何向前坚持。”

蔡磊关注到静雯的病情后，通过自己的资源联系医院、药企等各方，开始帮她找合适的治疗方案，然而病情发展太快，静雯的身体已经无法符合入组标准。

这场和时间的赛跑，静雯终究还是输了。

在我国，保守估计有20-30万名渐冻症患者。

由于渐冻症属于罕见病，社会对其关注度远不及癌症、心血管疾病等常见病。很多患者确诊后，甚至找不到愿意接诊的医院，也无法获得足够的医疗支持，最终被社会遗忘。

静雯曾在生前说：“我不怕死，我只是怕，活着的人忘记了我们这些渐冻症患者。”

另外就是高昂的药费，作为是目前针对SOD1基因型渐冻症的唯一药物托夫生，不仅还没有全面上市，一个疗程更是上百万的治疗费用，患者们经常不是买不到，就是买不起。

尽管近年来ALS（肌萎缩侧索硬化）研究有了不少突破，但从实验室到真正造福患者，仍需要漫长的临床试验周期。很多患者在等待药物上市的过程中，已经病逝。

就像蔡磊感叹的那样：“我们总是在和时间赛跑，可是大多数渐冻症患者，等不到终点。”

静雯的离世，让人痛心，也引发了大家的关注和在思考——如果她出生在未来五年、十年后，会不会有更好的治疗方案？

如今的好消息是：全球各大药企和科研机构，正在加速研发ALS新药：托夫生已经获得FDA批准，并正在推动全球上市进程。

基因编辑技术也在尝试修复导致ALS的遗传突变，希望有一天可以彻底治愈这一疾病。

但好消息的另一面是，这一切仍需要时间，而渐冻症患者最缺的就是时间。

蔡磊曾说：“今天的渐冻症，或许就是明天的‘可治愈病’。”

事到如今，我们已经无法改变静雯的结局。

但我们可以让更多人关注这个群体，让未来的渐冻症患者，不再无助地等待死亡。

渐冻症的患者们和死亡的赛跑，还远远没有结束。

希望有一天，ALS患者可以等到真正的奇迹。

参考资料：

新民晚报：《痛心！26岁渐冻症女孩去世，半个月前还在cos哪吒，说“坚信奇迹”；蔡磊最新回应》

人民日报：《26岁渐冻症女生求助，蔡磊回应：跑赢生命的海啸》

辽沈晚报：《曾求助蔡磊的26岁网红渐冻症女孩去世，从确诊到离世不到1年！》

来源：读史悦之