摘要：“我向往的城市是杭州，梦想的大学是浙大，努力吧，生活不会亏待每一个努力的人。”翻开小清（化名）的日记本，其中的一页赫然记载着自己的梦想。从她满怀憧憬的话语间，很难看出她是一个系统性红斑狼疮的患者。然而，4年前的一纸检查单，差点将她的人生击败，幸遇河南科技大学第

“我向往的城市是杭州，梦想的大学是浙大，努力吧，生活不会亏待每一个努力的人。”翻开小清（化名）的日记本，其中的一页赫然记载着自己的梦想。从她满怀憧憬的话语间，很难看出她是一个系统性红斑狼疮的患者。然而，4年前的一纸检查单，差点将她的人生击败，幸遇河南科技大学第一附属医院（以下简称河科大一附院）风湿免疫科团队，才让她再次站了起来，并以更加坚定的步伐走向明天。

4年前，刚上初三的小清发觉自己的身体出了问题，不仅反复发热、久治不愈，还出现了关节疼痛、面部红疹，同时伴随乏力、头痛的症状，检查显示白细胞减少、贫血等。辗转多家医院、多个科室就诊，不仅始终没有明确疾病根源，还出现了症状加重、情绪淡漠的现象，一家人笼罩在疾病的阴影中备受煎熬。

山穷水尽之际，她们慕名找到了河科大一附院景华院区血液内科，通过疾病的相关筛查，医生发现小清免疫学多个自身抗体阳性，经风湿免疫科会诊后，考虑为自身免疫性疾病，便转入了风湿免疫科。积极完善相关检查后，明确了重症系统性红斑狼疮、狼疮脑病的诊断。

才十几岁的年纪就被查出“绝症”，当时小清感到“天塌了”，这种被称作“不死的癌症”的疾病，让她一度想要放弃治疗。“虽然红斑狼疮是一种需要终身治疗的疾病，但目前的治疗手段已经十分成熟，大部分患者的预期寿命和常人无异。前提是要积极配合治疗，用科学的方式面对疾病。”面对自暴自弃的小清，主管医生王文晶耐心安慰道。在王文晶多日的心理疏导下，小清渐渐变得乐观起来，并开始积极配合治疗。

对于小清这样的年轻患者，如何实现精准治疗？风湿免疫科在主任史晓飞的带领下，经过多次探讨并和小清及家属充分沟通后，给予大剂量激素、丙球冲击治疗，并应用生物制剂CD20单抗加强病情控制。经过积极治疗，小清的病情很快好转并逐渐稳定，开始回归校园，恢复正常生活。

一年后，小清顺利考上了当地的重点高中。之后的两年，王文晶密切关注小清的病情，叮嘱其按时吃药，定期门诊复诊。目前小清正在读高三，仅需要每天口服少量药物、每半年输注一次生物制剂维持治疗即可，病情一直很稳定，对未来也有着美好的憧憬。

史晓飞表示，系统性红斑狼疮不像高血压、糖尿病那样被人熟知，其疾病名称也容易让人产生恐惧。其实，近些年随着诊疗水平的提高，该疾病患者的生存质量已经大为改善，已成为一种可控的慢性病。系统性红斑狼疮治疗方法除了传统的激素、免疫抑制剂，还包括生物制剂、细胞免疫治疗等新手段。近年来，河科大一附院风湿免疫科采用个体化精准的治疗策略，很多患者在接受正规治疗及规律随访下，都可以正常工作、结婚、生子，享受世间的美好。所以，系统性红斑狼疮患者要对自己充满信心，不要恐慌焦虑，不要偏听偏信，听从专科医生的建议，同样可以拥有美好的生活。

专家名片

史晓飞 主任医师

河南科技大学第一附属医院风湿免疫科主任

坐诊时间：

擅长：红斑狼疮、类风湿、强直性脊柱炎、痛风、干燥综合征、硬皮病、白塞病、血管炎及各种发热待查等疑难疾病诊治，长期从事风湿免疫病的临床、科研及教学工作。

来源：河科大一附院