摘要:在福建省三明市的一个小镇上,住着一对普通夫妇,小斌和小雪。小斌三十出头,是个建筑工人,每天在工地搬砖、砌墙,靠微薄工资养家。他出生在附近农村,从小跟着父母种茶,练就了一身吃苦耐劳的劲头。十八岁那年,他来到三明打工,风吹日晒也从不抱怨。小雪比小斌小几岁,出生在小
在福建省三明市的一个小镇上,住着一对普通夫妇,小斌和小雪。小斌三十出头,是个建筑工人,每天在工地搬砖、砌墙,靠微薄工资养家。他出生在附近农村,从小跟着父母种茶,练就了一身吃苦耐劳的劲头。十八岁那年,他来到三明打工,风吹日晒也从不抱怨。小雪比小斌小几岁,出生在小镇,家里开小杂货铺。她年轻时在纺织厂干过几年,性格温和,喜欢照顾家人。两人2010年经朋友介绍认识,聊得投缘,很快恋爱结婚。婚礼简单,亲戚朋友聚在一起吃了顿饭,日子虽朴实但甜蜜。
婚后,他们租了一间小公寓,生活拮据但温馨。2010年,他们的第一个孩子小梅出生,活泼可爱,成了家里的开心果。小斌特别疼女儿,下班总带点小零食回家。小雪在家带孩子,偶尔帮人做点手工活补贴家用。夫妻俩最大的愿望是攒钱买套房子,让一家人过得更踏实。2012年,小雪怀上二胎,小斌格外上心,想让妻子吃好点,孩子生下来健健康康。
小斌对养生有点兴趣,工友们常聊些偏方,他也爱听。有次在工地休息,他翻了本旧杂志,看到一篇讲越南人吃老鼠肉的文章,说这东西蛋白质高,能治腰酸背痛,还便宜。小雪怀孕后常喊腰疼,小斌觉得这正好适合。他听说福建有些地方吃竹鼠,觉得跟杂志里说的老鼠差不多,就跑去市场买了几只。摊主说竹鼠肉鲜嫩,炖汤最好。小斌花几十块买了两只,回家炖了汤,加了红枣和枸杞,端给小雪。小雪一开始不愿意吃,但小斌劝了好几次,她就硬着头皮尝了,发现味道还行。从那以后,小斌隔三差五买竹鼠,炖汤或炒菜,小雪也慢慢习惯了。他们没想太多,只觉得这是个经济实惠的补品。
2013年3月18日,小雪在三明市妇幼保健院生下二女儿小欣言。孩子出生后,家人却陷入震惊。婴儿身上从头到腿,近一半皮肤覆盖着大片黑斑,粗糙且有细小毛发,像是涂了墨。医护人员也愣住了,当地医院从没见过这种病例。医生初步检查后,说可能是胎记,但具体原因查不出来,建议去大医院看看。
小斌和小雪完全懵了。他们怎么也想不通,怀孕期间产检都正常,怎么会生出这样的孩子。两人回想孕期,脑海里冒出竹鼠肉的事。那些黑斑看着有点像竹鼠的皮毛,他们越想越怕,觉得可能是自己吃错了东西害了孩子。小雪整天抱着孩子掉眼泪,小斌也睡不着觉,觉得自己没照顾好妻子。
医院建议他们去福州或上海的大医院检查。小斌带着孩子跑了几家医院,先去了三明市第一医院,医生看后摇头,说设备有限,查不出病因。后来他们又去了福建省妇幼保健院和福建省皮肤病医院,折腾了好几趟,终于在福州确诊:孩子患的是先天性巨大黑毛痣。这是一种罕见的皮肤病,全球新生儿发病率只有万分之一左右,特征是大片黑色毛状痣,可能有恶变风险。医生明确说,这病跟饮食没关系,是胚胎发育时的基因突变导致的。小斌和小雪听后松了口气,但又犯了愁,因为治疗费用高得吓人,初步估计要几十万。
医生说,治疗得等孩子大点,最早一岁后才能手术,可能需要多次激光和皮肤移植。孩子太小,手术风险大,而且黑斑面积太大,治疗过程会很长。小雪看着怀里的小欣言,心里五味杂陈。小梅才四岁,看到妹妹的样子,懵懂地问为什么妹妹这么黑。小斌和小雪只能安慰她,说妹妹只是皮肤有点特别。
确诊后,小斌和小雪决定无论如何也要治好孩子。他们家境普通,存款不到一万,根本负担不起治疗费。2013年4月,他们带着小欣言回了家,把孩子交给小雪的母亲照顾,自己去了北京打工。小斌在工地干重活,小雪在餐馆洗碗,两人省吃俭用,把钱攒下来。2014年,小欣言一岁多,黑斑面积更大,还长出更多毛发,皮肤干燥开裂,经常抓出血。奶奶用药膏涂抹,但没什么效果。小斌和小雪攒了三万块,带孩子去了上海一家儿童医院,医生说手术得等孩子再大点,费用可能超过十万。他们只能先回去,继续攒钱。
2015年初,他们联系了福州一家报社,记者报道了他们的故事,标题是《三明一女婴染怪病半身长黑斑,孕期曾吃竹鼠进补》(东南快报)。文章一出,很多人同情他们的遭遇,捐款开始涌来。央视《鲁豫有约》栏目组也注意到了,邀请他们参加一期节目《再见,罕见病》。2015年6月,小斌和小雪带着小欣言上了节目,专家现场确诊了先天性巨大黑毛痣,并制定了分期治疗方案:先用激光减少黑斑,再通过手术切除和植皮。
节目播出后,捐款更多了,几天内筹到二十多万。小欣言2015年8月在上海接受第一次激光治疗,之后几年又做了五次手术。医生用皮肤扩张技术,逐步替换黑斑区域的皮肤。治疗过程很辛苦,小欣言每次手术后都要住院几周,小斌和小雪轮流陪床,另一人继续打工。他们攒的钱和捐款一起,勉强支撑了治疗。
到2019年,小欣言最后一次手术完成,身上只剩几处浅疤。她终于可以像普通孩子一样上学。小斌和小雪回到三明,租了间稍大的房子,生活渐渐稳定。小欣言现在十岁,活泼健康,喜欢画画和跳舞。她知道自己的故事,常说自己很幸运,有很多人帮她。家人对社会的帮助充满感恩,也加入了志愿者团队,探访医院的病童,分享经历。
这个故事让人感慨,信息不对称可能带来意想不到的后果,但爱和坚持能创造奇迹。小斌和小雪的经历提醒大家,孕期饮食得听医生的,别轻信偏方。社会捐助给了他们希望,也让我们看到,罕见病家庭需要更多支持。
来源:湖北台育儿观