摘要：蔡磊的病情再次迎来新进展，他的双臂已完全瘫痪，双腿也无法再站立，这位曾经的京东副总裁，正逐渐与病魔做着艰难的斗争。

文|江卿曻

编辑|江卿昇

蔡磊的病情再次迎来新进展，他的双臂已完全瘫痪，双腿也无法再站立，这位曾经的京东副总裁，正逐渐与病魔做着艰难的斗争。

要知道去年蔡磊就因为两场感冒被送往ICU进行抢救，身体情况更是糟糕，在不断恶化的病情面前，他们的努力是否足够改变现状？

在不确定的未来，他们又能否为全球数以万计的渐冻症患者带来一线生机？

蔡磊的病情在过去的一年中明显加重，曾经那个商界精英，如今已是一个全身无法动弹的渐冻症患者。

过去蔡磊还能够依靠右臂勉强操作鼠标，靠脚控完成日常工作，如今这一切都成为了回忆。

而他的妻子段瑞说出了现在蔡磊的最新情况，现在的他双臂完全瘫痪，双腿也无法再站立，而长期的劳累也加重了病情。

蔡磊的生活已经与我们普通人的生活大不相同，甚至连最基本的动作，像是呼吸，都需要借助呼吸机来完成。

然而面对这所有的一切，段瑞称虽然很难过，但是依然会支持蔡磊，因为病患群推需要更多的帮助。

而在2月5日，蔡磊在社交平台发文，分享了自己的近照，并坦言过去一年自己的身体变化巨大，不仅四肢完全瘫痪，连面部肌肉也因萎缩而变得扭曲，嘴角歪斜，表情难以控制。

相比确诊初期，他的体重已经下降了近30斤，而脸部的浮肿并非是因为发胖，而是由于去年7月开始使用激素治疗所导致的副作用。

面对镜头，他直言渐冻症不仅让人失去行动能力、无法发声、吞咽困难，甚至连外貌也被剥夺，让病人变得越来越陌生，越来越不像自己。

这一年来，他的病情几乎进入了不可逆转的阶段。两次严重的感冒使得他一度被送入ICU抢救，而每一次小小的感染，对他的身体来说都可能是致命的打击。

如今他已经无法依靠自主呼吸，日常只能借助呼吸机维持生命，即便如此，他依然坚持工作，用眼控设备继续推动渐冻症的研究进展。

他在采访中表示，渐冻症患者的平均生存期仅三至五年，而他的时间已经不多了，他希望能在有限的时间里，为更多病友争取一线生机，推动临床试验，让更多人有活下去的希望。

面对这种病症日益复杂的局面，段睿是否能继续坚持，并带领团队突破当前的难关？

段睿这个名字在蔡磊的世界里，早已不仅仅是一个妻子的身份，自蔡磊确诊渐冻症以来，段睿几乎将自己所有的精力都倾注在了照顾丈夫的同时，还要为更多渐冻症患者争取一线生机。

她的内心早已承载了比常人更多的痛苦和责任，而这一切并没有让她退缩，反而更加坚定了她为病友们争取希望的决心。

在蔡磊的身体状况日益恶化的同时，段睿和他一起选择了一条不容易的道路,通过“破冰驿站”直播间筹集资金，推动渐冻症的研究。

这并不是一条简单的道路，最初的阶段，直播间里观众寥寥无几，甚至连平台的规则都让段睿和团队摸不清楚。

面对这一切，她曾一度感到迷茫与无助，但她并没有放弃，反而通过持续的努力，逐渐摸索出了直播的正确方向。

直播不仅仅是为了筹集资金，更重要的是通过这一平台让更多人关注渐冻症，段睿希望通过这样的方式，不仅为蔡磊的治疗争取时间，还能为全世界的渐冻症患者提供希望。

在直播的过程中，段睿遇到了大量质疑和批评，有时候甚至是一些毫无根据的攻击，尤其是直播间里的商品经常遭遇恶意差评，这让她的心情无比沉重。

有时她甚至感到，自己是否应该放弃这一切，专心照顾蔡磊，远离这场舆论的风波。

然而段睿的内心并没有因此动摇，她深知，攻克渐冻症的战斗远不是单纯的医学研究那么简单，这背后还需要更多的资源、支持，甚至是社会的关注。

渐冻症的研究一直处于相对冷门的状态，医疗公司和科研机构大多缺乏足够的资金和动力去攻克这一疾病。

因此段睿觉得，自己的坚持不仅仅是为蔡磊争取更多的时间，也是在为全世界的渐冻症患者争取希望，她坚信，如果能聚集更多的力量，也许能够加速医学的进步，找到突破的机会。

段睿的努力并非没有成效，随着时间的推移，她通过直播逐步积累了更多的观众与支持者，她与蔡磊一起向社会传递渐冻症患者的困境。

与此同时，段睿也开始积极寻求更多合作伙伴，推动全球范围内的渐冻症研究合作。

她与蔡磊共同设立了多个研究平台，邀请各地的专家学者参与其中，力求通过团队的力量为疾病的攻克提供新的方向。

在这个过程中，段睿的角色不仅仅是妻子和支持者，她逐渐成为了渐冻症领域内的一个关键人物。

她在不断努力的同时，也看到越来越多的人开始关注这个问题，渐冻症虽然仍然是一项挑战，但段睿坚信，正是因为有了像蔡磊这样勇敢坚强的人，才让更多的患者看到了生的希望。

尽管前路依然漫长且艰辛，但段睿从未放弃，她的坚持也激励着越来越多的病友与科研人员加入到这一领域的研究中。

但是他们能否在有限的时间内取得突破，真正为渐冻症的治疗带来曙光？尽管希望渺茫，但段睿的信念始终坚定不移，这条布满荆棘的道路，能否迎来真正的转机呢？

蔡磊深知渐冻症的可怕，也清楚自己的时间已经不多，在无数次的反思和无奈之下，他做出了一个震撼的决定，捐赠自己的遗体和所有身家，完全奉献给科学研究。

早在2019年，蔡磊便在多次与妻子段睿的讨论中作出了这个决定，他的身体逐渐被病魔吞噬，他的时间在一天比一天缩短。

而他心中始终有一个不灭的愿望，即使自己不能活得更久，也要尽自己最大的努力，为渐冻症的治疗做出一份贡献。

作为一个曾经活跃在商界、拥有广泛人脉和影响力的人，蔡磊并没有选择将个人的财富和遗产留给家庭，而是将其全部投入到渐冻症的研究和治愈中。

他签署了遗体捐赠协议，将自己的遗体用于科学研究，尤其是为了解决渐冻症这一尚无治疗办法的难题，尽可能为后人提供更有价值的研究材料。

这个决定对于蔡磊来说并不轻松，但他始终觉得，生命的意义不仅在于活得久，更在于活得有价值。

对他来说，捐赠遗体和身家，不仅是一个人最后的捐献，更是对渐冻症患者群体、对科学研究的最后贡献。

蔡磊知道，自己可能无法亲眼看到治疗方案的问世，但他至少可以为未来的突破打下基础。

每一次想到这个决定，他都会感到内心的宁静，因为他知道，自己不管身处何方，始终在为无数渐冻症患者做着积极的尝试。

段睿深知蔡磊的决定是多么艰难，尤其是在他的身体已经逐渐走向崩溃的时候，但她依然坚定地站在他身边，从未劝阻过蔡磊的选择。

段睿理解，蔡磊做出的决定，或许正是他在面对生命终结时的最后一次“超越”。

为了支持蔡磊，段睿并没有选择像很多人一样惧怕死亡，相反她主动加入到这项事业中，携手蔡磊一起为渐冻症的治疗争取一线生机。

随着时间的推移，蔡磊在多方努力下与一些医学研究机构建立了合作关系，推动了渐冻症相关的科研工作。

尽管他自己的病情已经逐渐无法抵抗，但他依然坚持支持研究人员进行临床实验，资助更多的科研项目。

而段睿也在这一过程中发挥着至关重要的作用，她不仅帮助蔡磊处理事务，协调研究人员之间的关系，还将更多的社会资源和医疗资源整合到一起，为渐冻症的研究注入了新的活力。

蔡磊他以无畏的态度面对人生最严酷的考验，不仅为自己争取每一分生命，也为无数渐冻症患者点燃了希望之火。

段睿与蔡磊同心协力，坚守在科研的最前线，挑战着医学领域的难题，哪怕他们的身体正在逐渐崩塌。

中国新闻周刊2025-02-05《蔡磊妻子：攻克渐冻症需要更多“蔡磊”》

九派新闻2025-01-23《蔡磊妻子称直播带货遭遇大量恶评：都不想干了》

鲁中晨报2025-02-06《蔡磊回应面部变化：激素导致臃肿，全身肌肉减少30斤》

来源：江卿曻